“Una mamma”, il docufilm sul coraggio dell’amore

In occasione della “Giornata mondiale contro le malattie rare” arriva il documentario sulla storia di Cira Maniscalco, mamma di una bimba affetta da sindrome di Arnold-Chari. Una patologia non curabile, che condanna a continui viaggi della speranza per cercare le cure migliori. Un grido di dolore che da circa 10 anni ha superato i confini della Sicilia, rendendo nota una malattia invalidante per tutta la famiglia.

Una malattia rara rende invalidante tutta la famiglia perchè cambiano i ritmi, le abitudini, le possibilità. Al centro di tutto c’è solo tua figlia, per la quale sfidi il mondo e scopri di avere il coraggio di una leonessa

Cira Maniscalco, mamma coraggio

Dove può arrivare una madre per proteggere la propria figlia soprattutto quando la sua vita è a rischio a causa di una malattia rara? Inimmaginabile la forza che sprigiona, tenendo testa a tutti: istituzioni, mondo della sanità, attori del sociale che, paradossalmente, non sempre operano per il bene comune.

Parliamo di una “mamma coraggio”, così è stata soprannominata nel maggio del 2022 dal sindaco di Palermo, Leoluca Orlando, che le ha conferito la tessera preziosa del mosaico Palermo. Cira Maniscalco da dieci anni leva alta la sua voce per rivendicare il diritto alle cure della figlia, la cui malattia non è ancora non del tutto nota a molti degli stessi medici che hanno provato a curarla.

Ora il viaggio nella sofferenza di Cira è diventato un docu-film, dal titolo “Una mamma”, scritto e diretto dalla giornalista Veronica Femminino, prodotto da SiciliaOnDemand (sui cui siti si potrà vedere integralmente), con il montaggio audio/video di Davide Vallone, che racconta tutta la storia di questa “mamma coraggio”.

Un’opera di documentazione puntuale e completa, della durata di 55 minuti, che non scade nel sentimentalismo né su quel tipo di denuncia sterile che non lascia spazio alla proposta, che ci permette di capire non solo il calvario che vivono le famiglie i cui figli, il più delle volte giovanissimi, si scoprono affetti da una malattia rara. “Una mamma” ci consente di comprendere qual è lo stato delle cose dal punto di vista istituzionale attraverso il contributo dell’assessore regionale della Salute, Giovanna Volo, ma anche rispetto a cosa si può e cosa si dovrebbe fare sul fronte giuridico grazie all’intervento dell’avv. Salvatore Costa. Preziosi gli interventi del professore e neurochirurgo del Policlinico Universitario” Paolo Giaccone”, Giovanni Grasso, della giornalista Sonia Sabatino e dell’amica del cuore di Cira Maniscalco, Mariangela Fusaro, grazie alla quale si compone il quadro di una storia che la stessa Maniscalco racconta con l’enorme dignità che appartiene a chi sta portando avanti una battaglia non solo personale.

Sarebbe bello che “Una mamma” servisse ad aprire un serio dibattito, nella speranza che tutti i pazienti siciliani possano curarsi nella propria terra

Veronica Femminino, regista

«Questo lavoro non vuole essere uno sterile atto di accusa alla Sanità perché, dobbiamo dirlo, alcune cose sono cambiate», afferma la regista Veronica Femminino, «ma vuole fare il punto su quello che è stato e su quel che sarà. Oggi, infatti, ci sono molti servizi in più rispetto a quando questa storia ha avuto inizio. Vorrei che “Una mamma” suscitasse comprensione perché non tutti hanno il carattere forte di Cira, capace di alzare la voce, senza timore o vergogna nel raccontare la sua storia e nel dire di essersi trovata in difficoltà per garantire la salute della sua bambina. Vorrei che venisse fuori la forza di una mamma, che è poi la forza di tante mamme, capaci di affrontare ogni giorno situazioni simili senza che nessuno lo sappia perché non vogliono o non riescono a esporsi. Non è un caso che io abbia voluto dedicare il documentario a mia madre, Teresa. Anche lei una madre coraggio, anche lei ha lottato contro la sua malattia, uscendone purtroppo sconfitta, infatti è stata per me un esempio, la motivazione ad andare avanti nella mia vita con grande passione e determinazione».

Ma cos’è esattamente la sindrome di Arnold – Chiari?

«Si tratta di una patologia malformativa», spiega il professore Giovanni Grasso, «che interessa la fossa cranica posteriore contenente il cervelletto e si caratterizza per un’erniazione delle tonsille cerebbellari attraverso un forame magno. Le strutture che appartengono al cervelletto, quindi, confliggono con  la parte più alta del midollo spinale, causando compressione e provocando un’alterazione della normale circolazione del liquor, che in tutti noi svolge funzioni importanti. Esistono quattro forme di Arnold- Chari e la più frequente è quella di tipo 1. Si dice rara come patologia perchè investe meno dell’1 per cento della popolazione, ma è un dato già sottoposto a revisione analitica nella letteratura perchè i numeri sono in continua crescita in virtù del fatto che la patologia viene individuata attraverso la risonanza magnetica, diventato strumento di  diagnosi molto diffuso che consente di scoprire con più facilità i quadri che prima erano sconosciuti a tutti noi».

Cosa si fa quando si scopre, già neonata, che la propria figlia ha sicuramente qualcosa che non va? Che tipo di battaglia si comincia a combattere? «Sentivo che mia figlia non stava bene, una mamma lo sa per quell’istinto innato che fa parte di quasi tutte le donne. Quando ho cominciato a dirlo agli stessi medici», racconta Cira Maniscalco, «mi dicevano che ero pazza, che avevo la depressione post partum e che mi dovevo prendere una camomilla o farmi curare io. Non mi sono fatta zittire e ho combattuto. Oggi la maggior parte dei medici si sono convertiti, forse perchè hanno sempre avuto paura che li denunciassi, cosa a cui non ho mai pensato perché la mia mente era occupata da mia figlia e solo mia figlia. Fortunatamente, hanno imparato attraverso la mia esperienza, infatti finalmente all’Ospedale dei Bambini di Palermo, ogni volta che un bambino ha una malattia neurologica, vanno subito a cercare le tonsille cerebellari attraverso la risonanza. Sono anche arrivate delle nuove macchine che hanno fatto fare un salto di qualità».

Quando parla della sua bambina, la voce le si rompe in gola, ma negli anni ha imparato a mantenere la calma confrontandosi con medici, politici, Terzo settore, amplificando il suo appello che, anche grazie alla costituzione, nel 2018, del Cosmann, il Comitato regionale per le malattie rare neurologiche e neurochirurgiche, è diventato l’appello anche di altre famiglie siciliane che vivono un analogo calvario, ma non hanno la forza di “metterci la faccia”.

Per nulla facile dovere dimostrare a tutti di avere coraggio, quando magari si vorrebbe cedere anche al pianto

«La mia battaglia è la battaglia che avrebbe combattuto ogni mamma», conclude Maniscalco. «Io ero una persona timida, che ha dovuto tirare fuori tutta la sua forza. Molte mamme mi chiedono di andare avanti al posto loro perché, dicono, io ho coraggio. Vorrei dire loro che il coraggio è qualcosa che esce dal cuore, è la forza di superare gli ostacoli. Io, il mio cuore, l’ho aperto a Veronica Femminino che da 10 anni segue la mia storia. Quello che mi auguro è che “Una mamma“ possa arrivare a scuotere le coscienze e faccia fare ulteriori passi rispetto a quelli compiuti durante questa lunga battaglia che è sicuramente partita per garantire le cure a mia figlia, ma che lungo la strada è diventata anche quella di tante altre mamme, di tante altre famiglie che lottano per la vita dei propri bambini».

In apertura il disegno sulla famiglia della figlia di Cira Maniscalco (disegno e foto sono messe a disposizione della produzione)