Piani personalizzati individuali, il modello Sardegna ispira Malta

Tre giorni in Sardegna per conoscere da vicino il modello isolano che ha ispirato il decreto legge approvato nelle scorse settimane dal Consiglio dei ministri in materia di Piani di vita personalizzati e individuali. Una delegazione dell’Agenzia governativa “Sapport” di Malta, guidata dalla direttrice Glenda Curmi, è stata invitata a Cagliari dall’Associazione bambini cerebrolesi – Abc Italia per approfondire i testi di legge e l’approccio metodologico che in Sardegna sono diventati prassi da anni, persino prima del 2007, quando fu introdotta la legge “Ritornare a casa”. È un modello ancora vincente, per il quale la Regione investe 250 milioni di euro all’anno, 30 milioni dei quali riferiti al programma “Ritornare a casa” (lo Stato ne aggiunge sette). Nessuna regione in Italia si avvicina a queste cifre. Ed è una enormità anche per Malta, che sta per affrontare una riforma di settore molto attesa e richiesta.

«In questi giorni abbiamo appreso tantissimo», ha detto la direttrice Curmi prima di rientrare al suo Paese con i tre funzionari dell’Aġenzija Sapport, l’organizzazione che fornisce servizi, supporto e orientamento alle persone con disabilità, alle loro reti di supporto e alle loro comunità.

«Presenteremo una relazione dettagliata che sarà sottoposta al vaglio del ministro delle Politiche sociali. È stato molto interessante vedere come in Sardegna viene curata la relazione tra l’utente e i professionisti coinvolti nei Piani personalizzati, ma anche il ruolo attivo svolto dalle famiglie. A Malta non abbiamo ancora introdotto questo aspetto, che invece appare centrale nella cura di una persona con disabilità. Questo approccio aveva incuriosito non solo noi ma tanti altri convenuti a Bruxelles nel 2023».

Abc Italia e Aġenzija Sapport, infatti, si sono incontrati per la prima volta un anno fa nella capitale belga, in occasione della conferenza annuale dell’European social network – Esn. Il prossimo 25 giugno si ritroveranno, sempre a Bruxelles, per una nuova conferenza europea. E chissà che non ci siano novità da parte del governo maltese.

Le buone pratiche. Non sono state soltanto tre giornate di relazioni istituzionali. Oltre agli incontri che si sono tenuti con i rappresentanti del Consiglio regionale e della Giunta guidata da Alessandra Todde, il presidente e la responsabile Centro studi di Abc Italia, rispettivamente Marco Espa e Francesca Palmas, hanno proposto una serie di momenti che hanno consentito di approfondire alcune tematiche specifiche. Per esempio, un incontro con Paolo Castaldi, per 18 anni responsabile del reparto di rianimazione dell’ospedale Marino di Cagliari e componente della Commissione tecnica per la non autosufficienza per la Regione Sardegna, che ha scritto in buona parte il testo della legge “Ritornare a casa”, da lui declinato in particolare per i malati di Sla. In quella occasione era presente anche Dario Ianes, uno dei fondatori del Centro studi Erickson, profondo conoscitore dell’inclusione scolastica: la sua relazione è stata molto apprezzata, in considerazione del fatto che a Malta i bambini con disabilità gravi vengono tenuti a casa, senza poter beneficiare di quei servizi che in Italia sono erogati da anni. Utilissimo anche il confronto con i responsabili di tre realtà che in Sardegna propongono progettualità di grande efficacia nell’ambito delle disabilità e dei disturbi cognitivo-relazionali: ci riferiamo all’Odv “Diversamente”, alla cooperativa sociale “Le Api” e all’associazione “Le Rondini”.

Diversamente Odv – Cagliari. Questa realtà è nata nel 2007. «Il contatto e i rapporti di collaborazione con Abc Sardegna risalgono proprio a 17 anni fa», spiega Pierangelo Cappai, presidente della Odv e anche della Fish Sardegna.

«Raggruppiamo oltre cento famiglie dell’Area metropolitana di Cagliari e ci occupiamo di persone con disturbi dello spettro autistico. L’obiettivo principale è quello di supportare le famiglie e migliorare la qualità della vita dei loro figli o congiunti, oltre a un impegno di lotta a garanzia dei loro diritti, secondo il protocollo della Convenzione Onu. Nel periodo post Covid stiamo lavorando soprattutto sul fronte dei percorsi di vita indipendente, a prescindere dal grado di supporto necessario, ed è questo aspetto che abbiamo approfondito con la delegazione maltese. Nei casi di autismo, più che in altre forme di disabilità, è fondamentale poter scegliere un percorso personalizzato, tanto più che le necessità sono completamente differenti da caso a caso: al livello 1 siamo nell’ambito quasi di una neurotipicità, al livello 3 è richiesto un supporto H24. Ecco perché la personalizzazione dell’intervento consente di dare una risposta appropriata al singolo utente. Ciò richiede la presenza di personale altamente specializzato, ed ecco perché la formazione continua e specifica dei nostri collaboratori (psicologi, pedagogisti ed educatori) è uno dei pilastri delle nostre attività: a volte ci ritroviamo a che fare con difficoltà comunicative, altre volte con difficoltà sensoriali o ipersensibilità a un rumore piuttosto che a certi colori».

Cooperativa sociale Le Api – Sant’Antioco. Quest’anno compie 15 anni e fornisce servizi educativi e assistenziali per persone con disabilità, anziani e minori. La cooperativa sociale di tipo A “Le Api” ha sedi a Sant’Antioco e Iglesias ed è formata prevalentemente da un gruppo di educatori, Oss e ausiliarie. Ha iniziato a lavorare attraverso la legge regionale n. 162/1998 (misure di sostegno in favore di persone con handicap grave), dando lavoro a 45 professionisti in una realtà, come il Sulcis Iglesiente, che è alle prese con una gravissima crisi occupazionale ed economica. «Il Terzo settore sta tenendo in piedi i nostri territori», sottolinea la presidente Barbara Mallus. «Abbiamo due team specializzati nell’autismo e nei disturbi dell’apprendimento, e sviluppiamo progetti di inclusione (che in parte ricadono nel programma regionale “Includis”). Il nostro sogno è quello di costituire una cooperativa di tipo B con la quale assumere una parte dei ragazzi che seguiamo: li abbiamo visti crescere nel tempo e acquisire delle autonomie, mostrando particolari attitudini. Purtroppo, non è facile per loro trovare un ambiente di lavoro sereno, accogliente e realmente inclusivo».

«Ci ritroviamo nella filosofia e nel percorso gestionale di Abc Sardegna, con la quale collaboriamo da dieci anni: abbiamo obiettivi comuni, cioè i piani personalizzati e cogestiti. È un rapporto di auto-mutuo aiuto, che ha dato buoni frutti in più occasioni. Questa estate cercheremo di ripetere con i nostri ragazzi l’esperienza dei murales: l’anno scorso ne abbiamo realizzato uno nella nostra sede, ora speriamo di poterne fare uno in città. Attendiamo l’autorizzazione da parte del Comune».

Le Rondini Odv – Carbonia. Nata nel 2013 grazie alle donazioni spontanee di molti cittadini di Carbonia e Sant’Antioco e imprenditori del territorio, oltre a un finanziamento della Fondazione di Sardegna, questa organizzazione di volontariato è sorta per volontà di un gruppo di familiari di malati di Sla. Oggi, tra le varie attività, spicca la gestione di due stabilimenti accessibili nelle spiagge di Maladroxia e Porto Pino, che sono state denominate l’Isola del Cuore perché allestite grazie alla generosità della gente: sono le uniche in Sardegna dove si consente a questi pazienti gravi di vivere un’esperienza del genere.

«Quei due tratti di costa si prestano a mettere in acqua, in condizioni di sicurezza, disabili anche gravissimi come i malati di Sla con ventilazione meccanica: il fondale non è profondo sin dalla riva e le correnti nel primo tratto sono quasi inesistenti», spiega Franca Boi, dal 2016 presidente dell’Odv. «Abbiamo presìdi per tutti i tipi di disabilità. Siamo tutti formati perché, avendo in casa familiari malati di Sla, abbiamo dovuto fare di necessità virtù. Abbiamo dedicato i due stabilimenti a mio papà Angelo e ai nostri cari che oggi non sono più tra noi. Contiamo 50 volontari che svolgono tantissime attività, anche d’inverno in un centro diurno. L’obiettivo è quello di dare qualità alla vita dei pazienti: un malato di Sla chiede di poter vivere, nel limite del possibile come prima. Non vuole restare recluso in una stanza adibita a reparto di rianimazione. Abbiamo la fortuna di avere un bellissimo mare a due passi e lo sfruttiamo per regalare a queste persone momenti indimenticabili». Di recente, l’associazione ha ricevuto un importante riconoscimento nazionale dalla Fondazione Zancan e da Banca Intesa: il primo premio per il miglior progetto d’innovazione sociale in Italia».

Credits: foto gentilmente concesse da Abc Italia, Diversamente Odv, coop. sociale Le Api, Le Rondini Odv