“Il Principe Blu”, una fiaba per parlare ai bambini di SLA e felicità

«E’ un libro che è nato per raccontare le emozioni e il coraggio di esplorarsi durante i momenti difficili e di credere nella possibilità di essere felici anche davanti alle sfide più dure che pone davanti una malattia come la SLA». Giorgia Rollo è la cofondatrice e presidente di 2HE – IO POSSO, l’associazione che nel 2015 ha realizzato nella spiaggia di San Foca, vicino Lecce, il primo accesso attrezzato al mare per persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica. Giorgia conosce bene le difficoltà che una malattia neurodegenerativa può comportare nella vita delle persone, perché suo marito Gaetano Fuso, affetto da SLA dal 2014, nonostante la malattia non si era mai arreso e si era battuto contro ogni forma di barriera fisica, mentale e sociale dando vita alla spiaggia accessibile “La Terrazza”, portando un pizzico di serenità e la possibilità di vivere l’esperienza del mare a tante persone con disabilità gravi. Fuso è scomparso due anni fa, ma dal suo impegno e dalla sua speranza è nato oggi il libro “Il Principe Blu e la Stregaccia Levaforze e Ammazzamuscoli” (edizioni la meridiana), una favola per parlare ai bambini di malattia e delle emozioni che essa comporta.

Le avventure del Principe Blu, infatti, sono ispirate alla storia e alla vita di Gaetano Fuso, che per il suo impegno nel 2018 è stato anche nominato Cavaliere al Merito della Repubblica dal Presidente Sergio Mattarella. «Nel ricordo di Gaetano e nel ringraziare tutti i veri protagonisti di questa storia» spiega Rollo «affidiamo il nostro racconto ai genitori, alle famiglie, agli insegnanti e a tutti gli educatori perché sia uno strumento di lavoro educativo. Perché, nella lettura condivisa con i bambini, possano sostenerli nel confronto con la malattia e le emozioni faticose che essa comporta. E, nel far questo, si rinsaldi la relazione con loro, perché questa è soprattutto una storia di incontri, di sogni e di legami».

La favola, dunque, racconta del principe Gaetano che aveva occhi e capelli neri e un bellissimo mantello blu con cui proteggeva il suo regno. Un giorno però la Stregaccia Levaforze Ammazzamuscoli, a tutti nota come SLA, fece un incantesimo e il corpo del principe cominciò a trasformarsi fino a non potersi più muovere. Nessun antidoto era in grado di interrompere l’incantesimo malefico, ma solo grazie alla sua forza, all’amore della sua famiglia e dei suoi amici il principe riuscì ad affrontare il male, regalando a tutti la magia della libertà di vivere felici e contenti nonostante la malattia.

A scrivere la storia è stata Paola Pasquino, amica di Giorgia e testimone dell'amore tra lei e Gaetano, da cui sono nate le figlie Francesca e Caterina. La fiaba è inoltre arricchita dalle illustrazioni di Eleonora Luceri e realizzata con la collaborazione delle psicoterapeute Roberta de Lorenzis, Giovanna Mancini e Maristella Taurino. Perché “Il Principe Blu” vuole essere qualcosa di più di un libro illustrato da leggere e consultare. Vuole testimoniare come grazie all’impegno del Principe Gaetano, sostenuto dalla moglie, dalle sue figlie e dall’intera comunità, sia stato possibile attivare una struttura inclusiva, accessibile e gratuita come quella de “La Terrazza”. «C'è un lieto fine in questa fiaba. E non è la guarigione del Principe ma tutto quello che durante la malattia lui, Giorgia, le piccole e gli amici hanno voluto e creato. Il lieto fine non è nel “vissero felici e contenti” ma nella felicità trovata nel dolore e lasciata agli altri come possibilità» racconta Elvira Zaccagnino, direttrice di edizioni la meridiana.

«Abbiamo deciso di pubblicare questa favola perché i temi dell’inclusione e dell’accessibilità fanno parte da sempre del nostro dna. Lo dimostra il percorso che abbiamo costruito con Lettori alla Pari, progetto di promozione del diritto alla lettura di tutti e tutte, che quest’anno lavorerà sul concetto di come l’accessibilità anche alla lettura abbia bisogno di un contesto di fiducia. Questo contesto di fiducia ha reso il sogno di Gaetano possibile».

Un sogno che continua a replicarsi, a generare altri luoghi inclusivi. Come “La Terrazza” di IO POSSO inaugurata lo scorso 15 giugno anche Gallipoli, raddoppiando l’offerta del servizio nel Salento. Attiva presso l’Ecoresort Le Sirené del Gruppo Caroli Hotels, fino al 15 settembre, dalle 9.30 alle 19.00, la piaggia offre accesso, ausilii, personale qualificato per l’accoglienza e l’accompagnamento in mare totalmente gratuiti sia per gli ospiti con disabilità sia per i loro accompagnatori.

A disposizione dei bagnanti con disabilità ci sono quattro postazioni standard (ombrellone, sedia, lettino) riservate alle persone con disabilità motorie e due postazioni speciali con maggior spazio per la movimentazione dedicate alle persone con disabilità motorie ancora più invalidanti come le tetraplegie causate dalla SLA. «Il sogno di un mare accessibile lanciato da Gaetano Fuso diventa sempre più realtà e anche sulla costa ionica si potrà essere liberi di essere felici» concludono dall’associazione, che attraverso piccoli ma significativi accorgimenti strutturali e gestionali si propone di far vivere qualche giorno di relax al mare alle persone con disabilità – anche gravi – e loro famigliari.