“Autismo in rete: non lasciamoli soli”, un progetto pilota a Sassari

Un progetto pilota per la diagnosi precoce dell’autismo, la presa in carico, la formazione di genitori, operatori scolastici e sanitari, con interventi terapeutici immediati, imparando allo stesso tempo a lavorare sul pregresso nell’intento di intervenire prima che si scateni il comportamento problematico del bambino autistico. Il reparto di Neuropsichiatria infantile dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari propone un nuovo modello sostenibile, riservato ai piccoli pazienti con disturbo dello spettro autistico, denominato “Autismo in ReTe: non lasciamoli soli”. Il progetto, finanziato da EnelCuore e dalla Fondazione di Sardegna, è promosso dalla Onlus “Rete per il sociale” diretta dal professor Stefano Vicari, direttore dell’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile dell’ospedale pediatrico “Bambin Gesù” di Roma.

«Crediamo molto nell’importanza di fare rete», sottolinea il professor Stefano Sotgiu, direttore della Clinica di Neuropsichiatria infantile dell’Aou di Sassari (nella foto di apertura, a sinistra, con il neuropsichiatra Marco Merlin). «Allo stato attuale sono 25 le famiglie coinvolte in questo importante progetto. Il periodo di sperimentazione è partito nell’ottobre del 2021 e si concluderà nell’aprile del 2023, ma abbiamo in programma di coinvolgere altre famiglie e di estendere il progetto ad altre regioni d’Italia».

Il progetto coinvolge anche le Unità operative di neuropsichiatria infantile (Uonpia) di Sassari e Olbia (nell’ospedale gallurese la referente è la dottoressa Salvatorica Manca). In Sardegna, questo disturbo colpisce circa 9.800 pazienti in età pediatrica e adulta, rispetto ai 400mila rilevati nel 2017 su tutto il territorio nazionale. Un dato che diventa ancora più rilevante se si pensa che circa un terzo di essi (3.000) risiede proprio nell’area di Sassari e Olbia. «Abbiamo scelto il Nord Sardegna in quanto, da alcun studi epidemiologici, risulta essere un territorio particolarmente in difficoltà nella presa in carico dei pazienti con disturbo dello spettro autistico, rispetto a una domanda in crescita esponenziale», spiega la dottoressa Alessandra Carta, neuropsichiatra infantile e coordinatrice del progetto.

Spesso una famiglia che riceve una diagnosi di autismo deve affrontare dei costi economici elevati per garantire le terapie al proprio figlio. Le famiglie inserite nel progetto non erano ancora state prese in carico ed erano in lista d’attesa nei centri di riabilitazione in convenzione. Si trovano in una situazione socioeconomica fragile e sono state segnalate dai Servizi sociali.

Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia il disturbo autistico colpisce un bambino su 77. «La sfida di questo modello è la Terapia mediata genitoriale (Tmg) – precisa la dottoressa Carta – ed è volta al supporto dei genitori di bambini che hanno appena ricevuto una diagnosi di autismo. Al momento sono in corso tutte le attività di formazione sulla Tmg Cooperativa per i tre gruppi target del progetto: i genitori/caregivers, gli operatori sanitari e gli operatori scolastici».

I riscontri da parte dei genitori che stanno prendendo parte alle attività di formazione sono estremamente positivi. «Apprezzano l’importanza di poter essere loro stessi promotori di una terapia riabilitativa per i propri bambini, che li aiuti sia a prevedere che a prevenire i comportamenti problema, sia a gestirli meglio», sottolinea la coordinatrice.

Gli operatori sanitari si stanno cimentando in varie attività teorico-pratiche per acquisire tecniche mirate ad un coinvolgimento cooperativo del genitore, che poi diventa indipendente nella gestione delle criticità legate ad alcuni comportamenti di un figlio con disturbo autistico. Educatori e insegnanti, invece, stanno affinando le loro capacità nel riconoscimento dei segni precoci e in una migliore gestione dei sintomi di bambini affetti da autismo. «Questo è di estrema importanza, in quanto una precoce segnalazione da parte del sistema scuola, conduce ad un tempestivo invio per la presa in carico e ad interventi mirati».

Domani, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, l’Aou di Sassari aderirà a una serie di iniziative promosse dall’associazione Angsa di Sassari. Il Palazzo Bompiani, sede della Direzione generale dell’Aou, la notte del 2 aprile si colorerà di blu. L’evento fa parte dell’iniziativa “Illuminalo di blu” che vedrà illuminati diversi palazzi istituzionali di Sassari e provincia ed è organizzata dall’Angsa, in adesione alla campagna internazionale di Autism Speaks, organizzazione mondiale di promozione della ricerca sull'autismo. Oggi tutto il personale sanitario e amministrativo dell’Azienda ospedaliera indossa un fiocchetto blu, il colore scelto dall’Onu per la Giornata mondiale dell’autismo.

Credits: foto gentilmente concesse dall'Ufficio stampa dell'AOU di Sassari