“Visione Parziale. Un diario dell’Alzheimer” – Un libro e una mostra

La Giornata Mondiale Alzheimer rappresenta un momento di informazione e coinvolgimento su di una malattia di cui, in Italia, soffrono 500.000 persone. Ma l’appuntamento del 21 settembre 2002 è destinato ad acquisire un valore più profondo visto che si guarderà al problema dal punto di vista del malato.
E per farlo la Federazione Alzheimer Italia e l’Associazione De Banfield hanno pubblicato un libro “Visione Parziale: un diario dell’Alzheimer” e rappresenta la prima testimonianza diretta di un malato di Alzheimer. E’ il diario di Cary Smith Henderson, malato informato e consapevole, che ci trasmette i suoi sentimenti, le sue paure, la sua volontà di affrontare la malattia.
Le toccanti fotografie di Nancy Andrews dell’Washington Post che hanno documentato il messaggio di Cary Henderson hanno dato vita alla mostra fotografica che si terrà a Palazzo Reale a Milano dal 17 al 29 settembre e in molte città italiane.
“Vorrei che i malati di Alzheimer non continuassero a starsene sempre in disparte, ma dicessero, accidenti, anche noi siamo persone. E vogliamo che ci rivolgano la parola e ci rispettino come esseri umani”. In queste parole c’è l’eccezionale sfida vissuta da Cary Henderson che ha voluto lottare fino in fondo perché la sua voce non venisse messa a tacere dalla malattia.
Professore di storia alla Duke University, nel 1985, all’età di 55 anni, ebbe una diagnosi molto precoce e senza possibilità di errore, attraverso una biopsia del tessuto cerebrale, solitamente effettuata post mortem. Conosciuta la diagnosi ebbe modo di fare progetti per il futuro e di partecipare a molte decisioni riguardanti la cura. E decise di realizzare questo libro per aiutare a comprendere meglio la malattia.
Questo non è solo un libro; è un ponte che permette l’accesso a tutti coloro che desiderano conoscere e capire cosa significa essere malati di Alzheimer. Cary Henderson, infatti, ci porta per mano lungo un viaggio di un anno nel mondo dell’Alzheimer visto dall’interno. E’ per tutti noi che Cary Smith Henderson ha scritto il suo diario, è per questo che tutti, ma davvero tutti, dovremmo leggere il suo racconto.
Cary Henderson ci manda un messaggio nella bottiglia, direttamente dal mondo dell’Alzheimer. Documentandoci la modalità con cui chi si ammala percepisce il mondo che lo circonda, fornisce la più preziosa delle indicazioni a tutti coloro che sono interessati ad aiutare i malati di Alzheimer cercando di migliorare loro quel mondo quanto più possibile.
Con la pubblicazione del libro e la mostra la Federazione Alzheimer Italia e l’Associazione De Banfield vogliono riaffermare la “centralità del malato”.
Perché “Le persone con l’Alzheimer pensano -scrive Cary Henderson – forse non pensano le stesse cose delle persone normali, ma pensano. Si domandano come le cose succedano, perché succedano in un dato modo. Ed è un mistero”.