Vidas lancia un nuovo progetto: la Casa del sollievo pediatrico

Accompagnare chi muore è per definizione un lavoro che non si può fare da soli: la forza di Vidas sta in questa consapevolezza e nell’aver sempre creduto e investito nel lavoro di équipe. Oggi, dopo 33 anni di assistenza completa e gratuita garantita a oltre 30mila malati terminali, 170 ogni giorno, l’associazione fondata da Giovanna Cavazzoni annuncia una nuova sfida: la realizzazione di una Casa del sollievo pediatrico che sorgerà a Milano nei prossimi due anni accanto all’hospice Casa Vidas e offrirà cure e sollievo a bambini e adolescenti che soffrono di malattie inguaribili in fase avanzata e ai loro familiari.

«Vidas non ha mai tradito il suo progetto etico, sempre accompagnato da due semplici motti: “Prima i valori, poi le opere” e “Rigore e fantasia” . Nella nostra crescita ci sono state molta fatica e molta fantasia. I nostri assistiti erano in prevalenza anziani, poi anche persone di mezza età e nel tempo siamo stati chiamati nelle case a curare i più giovani. Questo fino a circa un anno fa, quando si è deciso di strutturare un servizio interamente dedicato a bambini, adolescenti e alle loro famiglie, con pediatri e specialisti» ha commentato Giovanna Cavazzoni, fondatrice, motore e anima di Vidas.

Il nuovo progetto risponde a un bisogno reale che trova riscontro in un unico dato: in Lombardia sono circa 1.200 all’anno i minori che necessitano di cure palliative. «Abbiamo avviato questo progetto perché non potevamo essere insensibili a una domanda reale di assistenza, purtroppo non episodica. Si tratta di un progetto ambizioso, che risponde alla promessa statutaria dell’associazione: alleviare le sofferenze e riempire i malati di vita e affetto», ha detto Ferruccio De Bortoli, presidente dell’associazione Vidas, nel corso della presentazione avvenuta oggi a Palazzo Bovara. Ricordando due insegnamenti della cultura ebraica (“Non lasciare che io muoia mentre sono ancora vivo”) e cristiana (la parabola del buon samaritano riproposta in un recente libro di Enzo Bianchi), De Bortoli ha parlato di “senso laico della misericordia” per descrivere «la filosofia di Vidas che si traduce ogni giorno nell’attenzione terapeuticamente avanzata e umanamente partecipe a tutti coloro che ne fanno richiesta, a tutte le famiglie toccate da malattie gravi e inguaribili dei loro congiunti, spesso minori. Pensare ai bambini è stato naturale e doveroso».
Attualmente in Italia, fatta eccezione per alcuni modelli isolati, non esiste un sistema strutturato in grado di garantire il diritto alle cure palliative anche per il minore.

«Una città a misura di bambino è una città a misura di tutti», ha ricordato a conclusione del suo intervento il sindaco di Milano Giuliano Pisapia, grande amico di Vidas, che ha assicurato un ruolo di “facilitatore” da parte del Comune per quanto riguarda gli aspetti burocratici del progetto. La nuova Casa del sollievo pediatrico sorgerà infatti su un terreno comunale, attualmente in comodato gratuito per 45 anni. Si svilupperà su sei piani, per un totale di 6.400 metri quadrati. La struttura costerà 15 milioni di euro e sarà anche un punto di formazione, coordinamento ed emanazione delle équipe pediatriche che operano nelle case dei malati.

La risposta ai bisogni dei minori sofferenti, in un sistema integrato di cure palliative in età pediatrica, si articolerà su tre percorsi assistenziali. Prima di tutto “a domicilio”, spazio ideale di cura per il bambino e la famiglia. Poi nella Casa sollievo pediatrico dove i bambini potranno essere seguiti sia in “day hospital” (attrezzati con ambulatori, studi medici, palestra, una piccola piscina e spazi per attività di svago e gioco) sia nel “reparto degenza” (sei camere di 35 metri quadrati per l’ospitalità del minore e di un familiare nei casi più complessi dove non vi sia una casa adeguata alle cure domiciliari o una famiglia preparata a tale impegno).

«La struttura residenziale avrà la funzione di accogliere minori con una patologia inguaribile in fase evolutiva», ha spiegato Giada Lonati, direttrice sociosanitaria Vidas. «Innanzitutto per dare sollievo alle famiglie, affinché possano dedicarsi anche agli altri figli o a recuperare energie, considerando che questi piccoli possono aver bisogno di cura 24 ore al giorno per tutta la vita. Inoltre sarà anche uno spazio in cui faremo ricoveri cosiddetti di “abilitazione”. Questa consisterà nel tentativo di assistere il passaggio da un ambiente molto medicalizzato come l’ospedale a uno meno medicalizzato ma con elevata assistenza, in cui ci sarà bisogno che i genitori diventino capaci di assistere i bambini a casa. Ci occuperemo a tutto tondo del minore, da zero a 18 anni, con elevata attenzione alla differenza di queste fasi nella vita con tipi di assistenza diverse in un ambiente molto modulabile» ha chiarito la direttrice sanitaria Vidas. «Ci occuperemo anche del nucleo perimetrale alla famiglia (educatori, insegnanti) con l’idea di promuovere una cultura della vita fino alla fine della cura. Lavoreremo in équipe e provvederemo anche a un ciclo diurno con un intento riabilitativo e con un supporto sociale e psicologico, dando molto spazio agli aspetti ricreativi e ludici. Infine cercheremo di integrarci fortemente con il domicilio e infatti siamo già partiti con alcune equipe di cure palliative pediatriche per fare in modo che i bambini e i genitori possano stare il più possibile a casa, facendo rete con gli ospedali e gli altri enti invianti in modo che non ci sia mai la percezione di abbandono».

La Casa sollievo pediatrico ospiterà anche il Centro Ricerca Scientifica su patologie e terapie relative all’età pediatrica. Inoltre al Centro Studi e Formazione Vidas, operativo dal 1999, si affiancherà l’Unità Discipline Umanistiche che si occuperà di diffondere approfondite conoscenza sull’universo del sapere umano. Il nuovo edificio verrà costruito in due anni, dalla primavera del 2016 al 2018. «Dopo 18 mesi di valutazione e riflessioni il 24 marzo 2015 abbiamo presentato al Sindaco di Milano il progetto di costruzione della Casa sollievo pediatrico destinata a ridurre il deficit assistenziale a bambini e adolescenti inguaribili e alle loro famiglie. Nel presentare il progetto, Vidas ha avanzato la richiesta di poter ricevere in dono il terreno, attualmente in comodato d’uso gratuito per 45 anni. La richiesta è motivata dal fatto che per la costruzione è previsto un investimento di 15 milioni di euro e la proprietà del terreno potrà facilitare il ricorso parziale al finanziamento dell’opera», ha ricordato Mario Usellini, presidente della Fondazione Vidas.

Per finanziare l’iniziativa dal gennaio 2016 partirà anche una grande campagna creata dall'agenzia Armando Testa con lo slogan "Tutti siamo stati bambini. Non dimentichiamolo". Ma è già partita anche una gara del cuore da parte di personaggi del mondo del cinema, dello spettacolo, della cultura che hanno donato il proprio tempo e tutto l'appoggio possibile. Emanuela Cavazzini partner di Brand-Cross ha aderito con entusiasmo al progetto producendo lo spot tv e coinvolgendo Silvio Muccino, come regista e testimonial, insieme a Vittoria Belvedere, Teresa Mannino, Ale & Franz e Linus. Nello spot i testimonial rivivono le emozioni e il divertimento di quando erano bambini e lanciano un messaggio forte e chiaro: l’infanzia non va dimenticata così come non vanno dimenticati i bambini meno fortunati.