Verso livelli essenziali di salute e di assistenza per la sclerosi multipla

«La Sclerosi Multipla è un’emergenza per l'intera società: si tratta di una patologia ad alto costo e ad alto impatto sociale. Va affrontata con concretezza, partendo dal riconoscimento dei diritti delle persone con SM»: è questo l’appello lanciato oggi da Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla nel corso del convegno in corso a Roma, con cui si chiede a Governo e Istituzioni l’elaborazione di PDTA appropriati, uno strumento che ha ormai assunto un ruolo centrale in Sanità.

I PDTA-Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali nella Sclerosi Multipla solo stati adottati ad oggi sono in 5 Regioni – Sicilia, Lazio, Veneto, Emilia Romagna e Toscana – mentre altre 3 stanno per farlo (Sardegna, Umbria e Puglia). È per questo che Aism ha promosso un convegno, per poter promuovere una collaborazione fra tutti gli attori impegnati nel mondo della SM, elaborare delle proposte per la messa a punto di livelli essenziali di salute e di assistenza che siano riconosciuti e attuati su tutto il territorio. Garantire il diritto a percorsi integrati e personalizzati di presa in carico in tutte le fasi di vita e di evoluzione della SM è in assoluto la priorità dell’Agenda Sclerosi Multipla 2020.

Il PDTA per la SM costituisce l’opportunità per analizzare l’attuale realtà della SM nei diversi territori e contesti, riprogettare i servizi, le strutture, gli interventi sui bisogni delle persone piuttosto che sulla struttura dell’offerta. Un percorso non solo ideale, di elaborazione di linee guida e modelli di governo clinico e assistenziale, ma prima di tutto un approccio per superare l’attuale frammentazione delle risposte e assicurare qualità, equità, precocità di accesso, integrazione socio-sanitaria, continuità tra ospedale e territorio. Attraverso le relazioni e gli interventi delle istituzioni regionali, società scientifiche, clinici, rappresentanti AISM e FISM, enti di ricerca, è stato possibile per la prima volta confrontarsi a livello nazionale sui diversi modelli introdotti a livello regionale ed è chiaramente emerso, a partire dalla funzione di collegamento svolta da AISM sin dall’istituzione di diversi tavoli regionali, l’importanza di procedere nella collaborazione e confronto a partire dall’individuare modalità comuni di sviluppo e applicazione di PDTA regionali in prospettiva di linee guida nazionali.

«Il PDTA va considerato un investimento, prima di tutto di idee ma anche di relazioni e di organizzazione, non necessariamente a maggior costo, ma soprattutto con ritorni potenzialmente altissimi sul miglioramento della condizione di vita delle persone con SM», ha aggiunto Paolo Bandiera, responsabile Welfare AISM: «Il convegno ha sancito l'avvio di un percorso collaborativo che, integrando le esperienze e i diversi modelli, vuole portare alla messa a punto di livelli essenziali di salute e di assistenza per la SM e al loro riconoscimento su scala nazionale».

Quello che emerge con forza dalla tavola rotonda con le 5 regioni che hanno già adottato i PDTA per la SM è che «è arrivato il momento di definire gli obiettivi comuni, di dedicare risorse, attuare interventi e adottare nuove soluzioni, in linea con le politiche generali attraverso l’integrazione socio-sanitaria, la presa in carico della cronicità, la continuità ospedale territorio. È necessario integrare linguaggi, culture, approcci, terapie, identificare nuovi strumenti e categorie comuni di monitoraggio e valutazione, condividere misure d'impatto di questo approccio sulle persone».

Foto Luca Loiacono, Aism