Verso la nuova legge: caregiver sono anche i non conviventi

Dai primi di luglio sono entrati nell’agenda della commissione Affari sociali della Camera i disegni di legge “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di assistenza e di cura svolta dal caregiver familiare”. Il profilo del caregiver è stato riconosciuto e delineato normativamente per la prima volta dalla legge 205/2017 (la legge di bilancio 2018, articolo 1, commi 254-256), che al comma 255 lo definisce come “persona che assiste e si prende cura di specifici soggetti”.

Tutte le associazioni sperano che sia la volta buona, che si arrivi finalmente ad una legge organica e completa. «Ci sono però posizioni diverse tra le varie associazioni, ad esempio per quanto riguarda la platea dei beneficiari», dice Loredana Ligabue, segretaria dell’Associazione caregiver familiari Ets-Carer, tra gli Enti del terzo settore che sono stati auditi alla Camera (QUI il video dell’audizione).

Ligabue, come stanno procedendo le audizioni?

Tutto il mondo associativo che esprime la realtà dei caregiver familiari da molti anni è in attesa di risposte dal punto di vista dell’evoluzione dei commi approvati con la legge di Bilancio 2018. Abbiamo tutti una grande aspettativa e chiediamo che si intervenga con una legge, che sia il più possibile una legge che porti ad un consenso tra le diverse espressioni politiche. Tra le associazioni, nella disamina dei progetti di legge che nelle audizioni ci sono stati inviati per un’espressione di parere di merito, ci sono tuttavia divergenze importanti dal punto di vista della definizione della platea, un elemento sostanziale nel momento in cui si fa una legge.

Può spiegarci meglio?

Si tratta della definizione di chi saranno i beneficiari della legge stessa. La posizione di altre associazioni, per esempio Anffas e Fish (VITA ne ha scritto nell’articolo sotto, ndr), è quella di definire la platea dei beneficiari attraverso il criterio della convivenza. Quindi, rispetto a queste posizioni, risultano essere caregiver esclusivamente i familiari conviventi con l’assistito. La posizione nostra e di altre associazioni, quali Cittadinanzattiva, Aima Alzheimer, Giovani parkinsoniani, Aisla ha una posizione decisamente diversa sui caregiver non conviventi, che a nostro parere andrebbero inclusi nella platea dei caregiver: si tratta di una scelta non solo già presente in tante legislazioni europee ma che è anche l’espressione diretta della realtà del nostro Paese.

Caregiver: stanchi di promesse, servono risorse e un quadro organico

Ovvero?

Cioè che, a fianco delle problematiche importantissime che vivono i genitori (per definizione conviventi) nella cura dei propri figli con disabilità congenite o acquisite, c’è una realtà importantissima in termini numerici che è quella legata allo sviluppo della società dell’invecchiamento: la forte crescita di problematiche di non autosufficienza che riguardano le persone anziane. Al fianco di un anziano c’è il coniuge, che può essere anche lui una persona anziana, con condizioni fragili in relazione all’età, e c’è una realtà enorme di figli e figlie, fratelli e sorelle che si prendono cura dei propri cari ma che non sono conviventi, perché hanno un proprio diretto nucleo familiare.

Sono persone non conviventi che però si prendono molto cura di una persona cara.

Certo, vivere in un’altra casa non significa affatto non prendersi cura di una persona cara. Che può essere un familiare ma anche una persona amica, con la quale si hanno rapporti di amicizia duratura, stabile. Un caregiver è anche una persona che, rispetto ad una persona anziana rimasta sola, si prende cura di lei. La nostra posizione non è certo quella di sottovalutare la problematicità dei genitori di figli disabili, ma di evidenziare che la convivenza non può essere un elemento escludente.

La nostra posizione non è certo quella di sottovalutare la problematicità dei genitori di figli disabili, ma di evidenziare che la convivenza non può essere un elemento escludente

Che legge occorre?

Occorre una legge sui caregiver inclusiva, che tenga conto della realtà estremamente diffusa e variegata del prendersi cura nel nostro Paese. A fianco di questo, c’è chi sostiene che oltre al parametro della convivenza ci siano dei prerequisiti già definiti ex ante per ricevere tutele e interventi di sostegno. La nostra posizione è che la platea sia, come è nella realtà di tutti i giorni, ampia.

Allargare la platea significa ricomprendere più situazioni, magari anche diverse fra loro. Come devono venire rapportate allora le tutele per il caregiver?

La nostra posizione è che le tutele debbano venire rapportate all’effettivo carico assistenziale e, quindi, all’effettivo bisogno. Che è collegato certamente ad aspetti soggettivi dei caregiver, ad aspetti del contesto sociale di riferimento, alle patologie di assistenza, a quali altri figure sono di supporto nel percorso assistenziale.

Cosa auspicate accada ora in Commissione Affari sociali e nell’iter legislativo?

Che il confronto consenta di pervenire a una legge unitaria che riconosca diritti del caregiver basati su inclusione, uguaglianza sociale, risorse adeguate. Per noi l’inclusione e l’uguaglianza sociale passano attraverso l’assenza di prerequisiti che escludano i non conviventi e passa attraverso una definizione proporzionale al carico delle tutele. Il nostro riferimento è l’esperienza in atto, ad esempio, in Emilia Romagna, realtà regionale che da maggior tempo ha una legge in questo campo. Penso anche a quanto evidenziato nell’articolo 39 del decreto legislativo 15 marzo 2024, n.29 di attuazione della legge sulle politiche per le persone anziane. Cita in modo esplicito che, nel momento in cui bisogna fare una valutazione dei bisogni della persona da assistere, venga effettuata, con specifica sezione legata ai bisogni dei caregiver familiari, l’analisi della situazione dei bisogni del carico assistenziale presunto e del carico assistenziale effettivo che la persona va a supportare.

Per noi l’inclusione e l’uguaglianza sociale passano attraverso l’assenza di prerequisiti che escludano i non conviventi e passa attraverso una definizione proporzionale al carico delle tutele

Nella Memoria depositata in occasione dell’audizione, Carer ha evidenziato anche l’importanza di un finanziamento della legge adeguato e coerente alla dimensione sociale. Cosa può dirci riguardo al tema delle coperture?

È un elemento fondamentale. Le coperture che sono state date fino ad oggi al fondo nazionale caregiver sono rientrate dentro fondi unici ed erano già limitate in precedenza. Qualsiasi testo di legge deve avere le coperture necessarie per diventare esigibile. Anche per la legge sui caregiver chiediamo che non sia una legge sui diritti fine a se stessa, perché è tempo che alle dichiarazioni si associno le dotazioni necessarie a fare in modo che, in tutto il Paese, quegli elementi diventino effettivamente esigibili da parte dei caregiver familiari.

Foto di apertura di Adam da Pixabay. Foto dell’intervistata