Un’amara vittoria

Ormai è certo. Dei 400 milioni ripristinati dal governo per il 5 per mille, 100 milioni saranno destinati «ad interventi in tema di sclerosi amiotrofica per ricerca e assistenza domiciliare dei malati». Così si legge infatti sulla bozza del Milleproroghe approvato ieri dal Consiglio del Ministri. Un gioco delle tre carte, insomma, o il solito guizzo tremontiano in zona cesarini. Sta di fatto che il 5 per mille 2011 – qualora la bozza venisse confermata – avrà una copertura pari a 300 milioni e non i 400 milioni attesi. E che le famiglie con malati Sla potrebbero vedere i fondi nel 2013, e non più nel 2011 come era previsto nella formulazione della Legge di Stabilità. Che dire: miracoli della finanza creativa.

Una scelta – quella di Tremonti & Co – che ha destato infatti non poche perplessità nel mondo non profit e duri attacchi da parte delle opposizioni in Parlamento. E che ha suscitato qualche amarezza proprio da parte di chi, quei 100 milioni tolti al 5 per mille, li riceverà.

Lui, Mario Melazzini, medico e affetto da Sla, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (A.I.S.L.A.) e presidente della Consulta delle malattie neuro-muscolari, raggiunto da Vita è il primo a dirsi stupito: «La cosa che mi sarei augurato è che questi fossero fondi aggiuntivi, e non ritagliati da altre voci come il 5 per mille».

Vita: Come d’altra parte era fissato nella Legge di Stabilità, prima che il Milleproporghe rimischiasse le carte sul tavolo?
Melazzini: Sì. Non mi aspettavo certo che fossero rimessi in discussione e tolti ad altri. Adesso, però, la cosa importante è capire come si possono costruire dei progetti per cui questi soldi arrivino davvero alle famiglie che ne hanno bisogno, altrimenti adranno persi.

Vita: Mi scusi però, chiariamolo una volta per tutte: in realtà i 100 milioni per assistenza sla erano già stati stanziati nelle Legge di Stabilità, non sono una novità del Milleproroghe.
Melazzini: E’ così.

Vita: Adesso, quindi, questi 100 milioni non saranno più disponibili subito come prevedeva la Legge di Stabilità. Essendo stati riformulati nella voce dedicata al 5 per mille verranno erogati nel 2013 al momento della liquidazione del 5 per mille?
Melazzini: Su questo stiamo chiedendo chiarimenti al Ministero dell’Economia. Non mi pronuncio per il momento. Quello che posso dire  è che sono stati tolti ad altri settori della non autosufficienza, oltre che al 5 per mille.

Vita: Cioè?
Melazzini: Questi cento milioni sono una buona notizia per noi, per le famiglie che hanno malati SLA (a patto di sapere dove vanno a finire esattamente), ma se si pensa al mondo delle persone non autosufficienti di cui i malati Sla fanno parte, allora basta dire che le risorse a disposizione si aggiravano intorno ai 400 milioni.

Vita: Insomma, mi sta dicendo che i fondi in realtà sono diminuiti malgrado gli annunci del governo?
Melazzini: Sì.

Vita: Scatenando per altro una “guerra fra poveri” nel caso dei 100 milioni inseriti nel 5 per mille, ma vincolati a finalità di assistanza per malati di sla…
Melazzini: Lo è di fatto.

Vita: Mi scusi, mi pare di percepire un certo imbarazzo?
Melazzini: No, non sono imbarazzato, sono amareggiato. Perché nella nostra società vivere con la disabilità diventa un fattore discriminante. Ma c’è una legge, che ha recepito la convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, in cui viene sottolineato il concetto di integrazione. Il modo con cui sono stati elargiti questi fondi va purtroppo in un’altra direzione.