Salute
Una task force contro l’ittiosi
Sabato 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie rare, in questa occasione la Fondazione Policlinico di Milano annuncia l'apertura, il 26 marzo, del Centro multidisciplinare capace di prendersi cura delle persone affette da questa invalidante patologia
L'ittiosi è una malattia rara causata da disfunzioni genetiche, genodermatosi, il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame – ecco perchè la malattia si chiama ittiosi – , secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita. Le squame possono essere quasi invisibili o talmente evidenti da essere notate alla prima occhiata.
Nel nuovo Centro promosso dalla Fondazioen Policlinico di Milano oltre al pediatra ci saranno altre figure di riferimento quali un ortopedico, una fisioterapista, un oculista, un genetista, una psicologa ed altre ancora per la presa in carico completa del paziente.
«L'associazione Unione Italiana Ittiosi (UNITI) – dichiara Elisabetta Tronci, Presidente UNITI – è veramente lieta di questa splendida opportunità che le viene offerta dal Policlinico di Milano, punto di eccellenza in Italia. L’apertura del Centro Multidisciplinare per la Cura dei Pazienti con Ittiosi è sicuramente un passo importantissimo, una tappa obbligata ed una grande opportunità per tutti i malati affetti da questa patologia genetica rara ed invalidante che necessita sempre di più attenzione da parte di medici e genetisti. L'impegno dell'associazione sarà di assoluta collaborazione con il Centro al fine di offrire insieme un buon livello assistenziale veicolando il malato e assistendolo nelle varie fasi. Si ringrazia la Prof.ssa Esposito e tutti i suoi collaboratori che hanno permesso questa meravigliosa avventura».
Cos’è l’Ittiosi. Sono un gruppo di disfunzioni genetiche, genodermatosi, il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita. Le squame possono essere quasi invisibili o talmente evidenti da essere notate alla prima occhiata e gli altri sintomi possono essere da praticamente inesistenti a talmente gravi da non risultare compatibili con la vita. Una recente riclassificazione di questi disturbi li ha ridefiniti come "Disordini della Cheratinizzazione". La patologia è evidente generalmente sin dalla nascita o poco dopo e comunque quasi sempre entro il primo anno di vita. Non esiste cura ma trattamenti locali o sistemici possono migliorare notevolmente le condizioni dei pazienti, specialmente nei casi più difficili.
