Una legge per i genitori di bambini con malattie rare

Dopo il prepensionamento per i genitori che assistono disabili gravi, parte la battaglia per il prepensionamento dei genitori di bambini con malattie rare. È stato infatti assegnato alla Commissione Sanità del Senato, il 15 giugno, il disegno di legge registrato come atto del Sento S 2090 “Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare”, presentato dalla senatrice Dorina Bianchi (Udc) e presentato il 31 marzo 2010. Qui il testo (www.senato.it).

Il disegno di legge che ha come obiettivo il riconoscimento della particolarità delle malattie rare pediatriche al fine di tutelare il più possibile i diretti interessati e le famiglie che si trovano ad affrontare la problematica quotidianità che queste patologie comportano. L’articolo 3 riconosce alle lavoratrici e ai lavoratori che si dedicano a minori affetti da malattie rare pediatriche aventi una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, che assume connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e che necessitano di assistenza continua in quanto non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, «il diritto all’erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall’età anagrafica del genitore beneficiario, a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali, con decorrenza immediata nel momento in cui il bambino viene dichiarato disabile grave dalle commissioni mediche preposte».

L’articolo 4 prevede che «limitatamente a uno dei genitori che assiste stabilmente il figlio disabile è previsto un contributo definito «sostegno alla genitorialità», pari a di mille euro per tredici mensilità», mentre se il genitore è in attesa di prima occupazione «è previsto un sostegno pari a cinquecento euro per tredici mensilità».

I soldi verrebbero da un fondo ad hoc, istituito presso il Ministero della salute, un “Fondo di solidarietà per le lavoratrici e i lavoratori che si dedicano al lavoro di cura ed assistenza del minore affetto da patologia genetica rara”, alimentato da un contributo fisso dello Stato pari a 8 milioni di euro; da un contributo fisso a carico delle casse di previdenza ed assistenza private pari a 2 milioni di euro; da una quota fissa derivante dalle scelte non espresse relativamente al 5 per mille; da donazioni e lasciti da chiunque effettuati, deducibili ai sensi del testo unico delle imposte sui redditi, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n. 917.