La campagna informativa
Un tram zebrato per i tumori neuroendocrini
La zebra, animale simbolo dei tumori neuroendocrini di cui si celebra la giornata mondiale il 10 novembre, indica l'eterogeneità di queste malattie. Un evento aperto a tutti, organizzato da Pharmalex e dall'associazione La lampada di Aladino, è previsto a Milano e in streaming on line
Un tram zebrato circola da oggi per le vie di Milano. La zebra, con l’unicità del suo mantello, dove i motivi a strisce distinguono ciascun esemplare da tutti gli altri, come le nostre impronte digitali, è la mascotte dei tumori neuroendocrini, forme di cancro molto eterogenee e difficili da diagnosticare. Il tram è un’iniziativa parte della campagna informativa “Ma io sono raro?” creata dalla società Pharmalex e realizzata in collaborazione con l’associazione di pazienti La Lampada di Aladino, che si concluderà con un evento aperto a tutti il 10 novembre, giornata dedicata ai tumori neuroendocrini. Il programma e la pagina di registrazione all’evento, a Milano e in diretta streaming, sono disponibili qui.
Cosa sono i tumori neuroendocrini
I tumori neuroendocrini sono delle forme di cancro che origina dalle cellule del sistema neuroendocrino e che si possono quindi sviluppare in diversi organi. Queste malattie rare, la cui incidenza è in crescita progressiva, fanno registrare 2600 nuove diagnosi l’anno. Attualmente, sono 24mila i pazienti con una diagnosi nel nostro paese e la sopravvivenza a cinque anni si attesta sul 63%. Per comprendere la zebra del mondo del cancro serve molta ricerca. La gestione del paziente richiede un team multidisciplinare ma anche la collaborazione tra i centri periferici e i centri di riferimento per patologia rara, l’implementazione della Rete nazionale tumori rari e lo sviluppo delle interconnessioni con le Reti oncologiche regionali e il territorio.
In tutto questo, è stata ed è fondamentale la spinta delle associazioni pazienti. «Alla luce della recente approvazione da parte della Conferenza Stato-Regioni della Rete nazionale dei tumori rari, è oggi necessaria una implementazione regionale che la renda attiva e operativa, per avere diagnosi quanto più precoci possibili e opportunità di cure omogenee sul territorio nazionale con conseguente miglioramento della qualità di vita dei pazienti, trattamenti mirati, e al tempo stesso, valorizzando i nodi della rete, offrire ai clinici un percorso di cura meno basato sulla rete di contatti personali e maggiormente codificato e istituzionalizzato» dichiara Davide Petruzzelli, presidente La Lampada di Aladino e membro dell’esecutivo nazionale Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia F.A.V.O.
Nel corso dell’evento del 10 novembre verranno presentati anche i dati di una survey condotta sui pazienti per indagare la loro percezione della malattia.
In alto, la foto del tram in circolazione a Milano dedicato ai tumori neuroendocrini
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