Un sms per i bambini con paralisi cerebrale

Oggi in Italia sono 40.000 i bambini affetti dalla paralisi cerebrale infantile, una malattia dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale con ripercussioni invalidanti sul sistema muscolo-scheletrico, impedendo progressivamente anche i movimenti piu’ elementari.

Per aiutare le famiglie dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile nel 2003 è nata la fondazione Ariel (presso il Centro di Neuro-ortopedia Pediatrica dell’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano-Milano), che offre le risposte di tipo medico, psicologico e sociale di cui le famiglie – provenienti da tutta Italia – hanno bisogno trovandosi ad affrontare e a convivere con il dramma della malattia. Per sostenere la Fondazione nella sua attivita’ di ricerca, orientamento, assistenza, supporto e formazione psicologica e sociale, è possibile donare 1 euro inviando dal 6 al 25 maggio un Sms solidale al 45599. “Come chirurgo specialista in ortopedia e traumatologia, ho operato in questi dieci anni in Humanitas, dove dirigo l’Unita’ operativa di Neuro-ortopedia Pediatrica, centinaia di bambini disabili affetti da patologie neuromotorie, e in particolare da PCI”, afferma Nicola Portinaro, fondatore e direttore scientifico della Fondazione Ariel. “Sono quindi venuto a contatto con altrettante famiglie, che presto ho capito essere la seconda vittima di questa terribile malattia. Con loro ho vissuto da vicino quel senso di terrore, inadeguatezza e mancanza totale di punti di riferimento che un genitore prova di fronte a un dramma cosi’ improvviso, non prevedibile, non curabile, non facilmente comunicabile.

Da qui l’idea della Fondazione Ariel, che vive e opera per sostenere a 360 gradi le numerose famiglie italiane che convivono con la disabilita’, suggerendo concretamente consapevolezza, dignita’ e serenita’”. Il ricavato della campagna sarà investito in un progetto formativo dedicato alle famiglie e agli operatori: seminari, convegni, laboratori e gruppi mirati ad aumentare la conoscenza della malattia e le competenze di cura, nella prospettiva di un miglioramento della qualita’ della vita dell’intero nucleo familiare. Perche’ e’ fondamentale che i genitori e coloro che assistono i piccoli pazienti siano messi nella condizione di essere parte attiva e integrante del processo terapeutico.