Un sito web realizzato dai malati rari per i malati rari

Con informazioni chiare e semplici sulle varie patologie, su dove curarsi, ma anche su quale sport praticare, come mangiare e convivere al meglio con il proprio disturbo. E’ da oggi on line ‘Pollicino’ (www.malatirari.it), banca dati creata per iniziativa della Federazione italiana malattie rare onlus (Uniamo) e cofinanziata dal ministero della Solidarietà sociale per venire incontro al bisogno di conoscenza e sostegno delle oltre 300mila persone con malattie rare presenti in Italia.

«Sul numeri dei malati abbiamo una stima approssimativa – ha detto oggi a Roma durante la presentazione del progetto Paola Facchin, responsabile del Registro malattie rare del Veneto, che ne ha curato la realizzazione – basata sul Registro nazionale delle patologie, attualmente esistente nel nostro Paese, che e’ in attesa di essere revisionato e aggiornato da oltre tre anni. Con ‘Pollicino’ abbiamo voluto venire incontro a tutti questi malati e alle loro famiglie, per aiutarli innanzitutto a districarsi nella ‘selva nera’ di pagine che trattano il tema, disponibili su internet: si parla di oltre 130mila siti che spesso forniscono dati e indicazioni diversi fra loro».

Oggi sarà possibile trovare informazioni sulle leggi a tutela dei pazienti, la diagnosi e la presa in carico, ma anche sugli aspetti della vita quotidiana, evitando di navigare in Rete senza meta.

«Questo nuovo sito – ha sottolineato Giacomo Milillo, segretario della Federazione italiana dei medici di medicina generale (Fimmg) – sarà un utile strumento di lavoro anche per i medici di famiglia, che sono i primi a doversi occupare dei pazienti rari, indirizzandoli verso il giusto percorso di diagnosi e cura».