Un sito per “tradurre” la ricerca sanitaria

Premessa: Internet e i social network sono sempre più utilizzati per cercare informazioni sulla salute. Constatazione: tutti noi lo facciamo, ma quasi tutti poi abbiamo perplessità sulla qualità e l'affidabilità delle informazioni disponibili online, e non abbiamo mezzi e competenze necessari per distinguere tra informazioni affidabili e inaffidabili. Il fatto: nasce oggi IN-DEEP (“Integrare esperienze e preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute/malattia utili per decisioni informate e consapevoli”), un nuovo progetto finanziato da Fism-Aism per favorire una informazione completa e trasparente, che possa assicurare alle persone con sclerosi multipla la possibilità di prendere decisioni consapevoli sulla propria salute.

Si tratta di un nuovo sito, realizzato dai ricercatori della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”, dell’ Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, del Cochrane Multiple Sclerosis Review Group e dell’AISM stessa, dove le persone con SM e i loro familiari potranno trovare informazioni basate su prove scientifiche di qualità, che siano accessibili e utili per prendere decisioni di salute, in relazione alle proprie preferenze personali. Il primo argomento trattato è l’interferone, con tutti i benefici, gli effetti collaterali e i dati statistici delle ricerche scientifiche legati alla sua assunzione. Tra gli argomenti che seguiranno, ci sarà per esempio la gestione della malattia e la qualità della vita, come la fatica.

Per capire se il modello di informazione è chiaro, utile e completo, il sito è sottoposto al giudizio di chi lo usa, in particolare alle persone con sclerosi multipla e ai familiari. I cittadini e pazienti che non siano medici, infermieri, farmacisti o altri operatori sanitari sono quindi invitati a dare feedback sul sito attraverso un apposito format.

Il progetto italiano si svolge sotto la direzione di Graziella Filippini (in foto), neurologa, ricercatrice dell’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano in collaborazione con l’Istituto Mario Negri, che negli ultimi dieci anni ha lavorato prevalentemente su ricerche sulla valutazione di efficacia degli interventi per la SM. «Penso che un aspetto importante sia quello di fornire strumenti critici che aiutino le persone a valutare il livello di prova delle informazioni derivanti dalla ricerca e la loro rilevanza», ha detto. «Altrettanto importante è la qualità della divulgazione e l’indipendenza della fonte di informazione da interessi personali o di gruppo».

Su internet, dice, «è difficile orientarsi tra la grande quantità di informazioni reperibili, che spesso sono in contraddizione tra loro perché espressione di interessi diversi. Inoltre è difficile per le persone risalire ai dati originali di uno studio e ci si deve accontentare della loro interpretazione riportata da una terza persona. Ad esempio, molte persone in Italia non sono in grado di leggere in inglese e non possono quindi accedere ai dati originali di una ricerca. Questo va tenuto in considerazione nel produrre le informazioni, che dovrebbero essere anche studiate in modo che siano comprensibili alle persone senza alcuna competenza scientifica o medica».