Un progetto che mette le famiglie Duchenne in rete

 In Italia, circa 4.000 studenti sono affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker, una grave malattia genetica rara che determina una progressiva degenerazione muscolare. I dati, raccolti dall’associazione di genitori Parent Project Onlus, evidenziano che ancora troppe scuole, nel nostro Paese, non hanno formulato programmi adeguati a garantire l’integrazione di questi alunni.
Le politiche proposte dalla scuola statale agli studenti disabili, fondate sui principi dell’integrazione e dell’inclusività, sono realizzate grazie al delicato equilibrio tra assistenzialismo e valorizzazione della persona. In molti casi, per i bambini e i ragazzi affetti da distrofia di Duchenne, queste proposte risultano addirittura inadeguate perchè elaborate senza un’affettiva conoscenza delle problematiche relative alla patologia. La conseguenza di questa difficile situazione è che la scuola, comune denominatore per tutte le persone disabili in età scolastica, non è in grado di favorire un’effettiva integrazione sociale.
Per rispondere a questa forte esigenza, Parent Project Onlus, ha sviluppato il Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete”, che consente di avviare un’attività di consulenza che coinvolgerà le scuole di sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). Grazie al progetto, sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite dal Centro Ascolto Duchenne (CAD), favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del lavoro, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che potranno essere un modello anche per altre disabilità.
 
L’obiettivo del Progetto è quello di analizzare pratiche concrete d’integrazione scolastica ripartendo dai punti fermi della legge, rivisitare le pratiche didattiche e ricalibrare gli interventi in modo integrato, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica. Il percorso di formazione e sensibilizzazione, toccando il difficile tema dell’integrazione scolastica dei soggetti con disabilità motoria, permetterà di affrontare temi di più ampio respiro e di sviluppare buone prassi che possono essere trasferite più genericamente alle problematiche della disabilità nella scuola.
 
Grazie a questo lavoro, inoltre, sarà possibile intervenire in ambito socio-sanitario con particolare attenzione alla diffusione e sperimentazione di idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e gli interventi a supporto del piano di vita del disabile Duchenne nel suo complesso.
 
Al Progetto di Parent Project Onlus, finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Welfare, partecipano l’Ufficio Scolastico Provinciale di Pesaro e Urbino, la Provincia di Pesaro Urbino, l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Vittoria (RG), Cittadinanzaattiva, Coordinamento Nazionale Scuola, la Provincia di Roma – Dipartimento IX – Servizi Sociali, la Asl Roma E, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico di Bari, l’Assessorato alle Politiche Educative del Comune di Bari, l’Ufficio scolastico provinciale di Bergamo, Per Mano Onlus.