Un profumo nato dai ricordi di chi non può più goderne

Un progetto che nasce con l’obiettivo di condividere un messaggio di speranza per tutti coloro che hanno sofferto della perdita dell’olfatto e che oggi, grazie alla ricerca, possono dare un nuovo senso alla propria vita. L’olfatto è intimamente connesso ai ricordi e alla memoria, per questo è stato scelto il nome Il Profumo dei Ricordi per la fragranza, frutto della co-creazione tra la casa di profumi fiorentina Aquaflor, alcuni pazienti con poliposi nasale afferenti alle associazioni FederAsma e Allergie e Respiriamo Insieme, partner dell’iniziativa ideata e promossa da Sanofi.

Un’essenza che risveglia ricordi ed emozioni

La fragranza per ambiente, in edizione limitata, è stata ispirata dal racconto delle persone che hanno sofferto della perdita dell’olfatto a causa della rinosinusite cronica con poliposi nasale ed è firmata dal “naso” Zisis Kapsalis della profumeria Aquaflor di Firenze. L’essenza, frutto di un lungo processo creativo, risveglia ricordi ed emozioni ancora vivi: un agrumeto dai profumi pieni, l’aroma dell’arancio amaro, gli oli essenziali delle scorze, il petit grain delle foglie e il neroli ottenuto dai fiori. Per ogni confezione venduta, Aquaflor devolverà 10 euro a ciascuna delle associazioni FederAsma e Allergie e Respiriamo Insieme, impegnate nel supporto alle persone affette da patologie respiratorie, tra cui la poliposi nasale.

Ricominciare a respirare la vita

La rinosinusite cronica con poliposi nasale è una patologia caratterizzata da una reazione infiammatoria di tipo 2 che è frequentemente associata ad altre malattie delle vie aeree che ne aggravano ulteriormente i sintomi. «Ho riacquistato l’olfatto, ma la cura continua, purtroppo non ha un tempo limitato. Chiunque fa queste cure non sa se, negli anni, potrà sempre avere effetto», dice Nadia Magarò, paziente, contenta di poter apprezzare la fragranza, alla cui realizzazione ha contributo anche lei. «Poliposi nasale e asma grave spesso sono legate. Ho sofferto di rinite e bronchite sin da ragazzina, 11 anni fa ho iniziato a soffrire di asma, dopo un anno sono iniziati i polipi nasali. Sono stata operata cinque volte nell’arco di otto anni, sono stata per molti anni in cura con antibiotici e cortisone», continua Magarò. «Ho riacquistato l’olfatto qualche settimana dopo aver iniziato un farmaco che mi è stato prescritto ad “uso compassionevole” dall’équipe dell’ospedale di Careggi di Firenze, dove sono in cura. Questo farmaco mi ha risolto i problemi dei polipi, dell’asma, dell’olfatto: ho ricominciato a respirare la vita, in tutto e per tutto. Dopo tre settimane dall’inizio della cura ho ricominciato a godermi l’odore della mia pastiera».

Problemi nella vita professionale e privata

La poliposi di Magarò era aggressiva, dopo un po’ di tempo doveva operarsi di nuovo. «Avevo difficoltà a respirare, la notte dormivo a bocca aperta, per cui avevo infezioni ai bronchi e dovevo curarmi con antibiotici e cortisone, tutto questo portava a un’infiammazione respiratoria. Avevo sinusiti e mal di testa. A livello professionale, la poliposi nasale è molto invalidante. Lavorando con il pubblico e nell’ambito del turismo, non sentire gli odori e neanche i sapori (le due cose sono collegate) e facendo anche corsi di cucina, la mia condizione mi ha portato grossi problemi», continua Magarò. «L’aria condizionata e gli spostamenti in aereo erano un enorme difficoltà, per le mie infiammazioni respiratorie. Anche nella vita privata i problemi sono tanti. Avete mai provato a baciare con un “acchiappino” sul naso? È impossibile».

Colpisce il 2-4% degli adulti

La poliposi nasale colpisce il 2-4% della popolazione adulta, manifestandosi prevalentemente dopo i 40 anni e con una maggiore incidenza negli uomini. I suoi sintomi, soprattutto in fase iniziale, sono spesso sottovalutati: ostruzione delle vie respiratorie con difficoltà a respirare, dolore facciale e mal di testa continui, fino ad arrivare, nelle forme più avanzate, alla perdita dell’olfatto e del gusto. La perdita dell’olfatto, che interessa circa il 90% dei pazienti con poliposi nasale severa, ha un impatto devastante non solo sulle capacità sensoriali ma anche sulla memoria olfattiva, alterando profondamente l’esperienza di vita e il benessere psicologico dei pazienti.

Una nuova terapia biologica

«La rinosinusite cronica con poliposi nasale è dovuta alla reazione iperattiva del sistema immunitario che può anche essere alla base di altre malattie come l’asma, la dermatite atopica e la rinite allergica, che possono coesistere nello stesso paziente e ne aggravano ulteriormente il quadro clinico», dice Veronica Seccia, dirigente medico, responsabile dell’ambulatorio di Rinologia, U.O. Otorinolaringoiatria, audiologia e foniatria Azienda ospedaliero universitaria pisana, Pisa. «Oggi possiamo intervenire sull’infiammazione di tipo 2, grazie a una nuova terapia biologica target che rappresenta una vera svolta».

L’odore di un bambino appena nato

«Il sintomo maggiormente impattante della poliposi nasale è la perdita dell’olfatto. Una grande sofferenza di molti pazienti, ad esempio, è non poter annusare l’odore di un bambino appena nato. A livello lavorativo, ci sono categorie di lavoratori, come i cuochi e i sommelier, che sono costretti a lasciare il lavoro», afferma Simona Barbaglia, presidente associazione nazionale pazienti Respiriamo Insieme. «Il Profumo dei Ricordi è una opportunità in più che la nostra associazione ha avuto per sostenere chi soffre di poliposi nasale, che si unisce a tutti gli altri servizi, attività e progetti che realizziamo ogni anno per garantire loro il più ampio diritto di cura e di tutela sociale».

Un veicolo per sensibilizzare sulla patologia

«Questa fragranza è un veicolo per sensibilizzare su una condizione troppo spesso trascurata», dice Mario Picozza, presidente FederAsma e Allergie. «Con progetti come questo, realizzato insieme a FederAsma e Allergie e Respiriamo Insieme, concretizziamo quotidianamente un altro nostro impegno: sensibilizzare la comunità e le istituzioni sull’impatto, in termini di qualità di vita, delle patologie infiammatorie croniche, sviluppando anche nuove forme di collaborazione con le associazioni pazienti impegnate nel supporto alle persone che ne sono affette», dice Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia e Malta.

Foto dell’ufficio stampa Sanofi