Un numero solidale aiuta la ricerca sulla Sla

In attesa della decima giornata nazionale sulla Sla, in programma il 17 settembre in 150 piazze di tutta Italia, è attivo da oggi, 8 settembre e fino al 2 ottobre, il numero solidale 45515 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa (2 euro da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali; 5 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile, di 5 e 10 euro da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali): i fondi serviranno in particolare per sostenere la ricerca scientifica sulla Sla. Dalla sua nascita, Aisla (Associazione italiana Sclerosi laterlae amiotrofica) ha sostenuto la ricerca scientifica con oltre 4,5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni.
Negli ultimi anni, in particolare, Aisla ha destinato le risorse ad AriSla, la Fondazione per la ricerca sulla Sla che, dal 2009 ad oggi, ha finanziato 62 progetti di ricerca, di cui 6 (3 Pilot Grant e 3 Full Grant) solo nell’ultimo anno. E’ attualmente in corso il processo di selezione della Call 2017.

I risultati di alcuni di questi progetti di ricerca saranno presentati a Torino il 29 settembre al secondo Simposio nazionale sulla Sla organizzato da Aisla e AriSla (vedi agenda online). Nella stessa occasione si farà il punto sulla disponibilità in Italia di farmaci che rallentano la malattia, come il Radicut, di cui l’Agenzia Italiana del Farmaco, Aifa, ha appena approvato la distribuzione in Italia, proprio su sollecitazione di Aisla. Si parlerà inoltre del diritto delle persone con Sla si scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, attraverso le dichiarazioni anticipate di trattamento.

Saranno 300 i volontari presenti in oltre 150 piazze italiane, domenica 17 settembre, per celebrare la Giornata Nazionale sulla Sla per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia che sono oltre 6000 in Italia. L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti Docg. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte oltre 12mila bottiglie di vino.

I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con Sla. Tra queste l’Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell’aiutare gratuitamente le persone con SLA con consulenze psicologiche legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori).
Fino a oggi con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, Aisla ha potuto aiutare più di 200 famiglie destinando oltre 400mila euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.

«Ogni anno incontriamo e aiutiamo circa 2000 persone con Sla in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto» sottolinea Massimo Mauro, presidente di Aisla. «Con la Giornata Nazionale vogliamo portare in piazza la Sla, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per far arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita, come il Radicut, appena approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco, Aifa, su nostra sollecitazione».

In apertura photo by Luke Porter on Unsplash