Un network per le malattie neuromuscolari

Una “filiera” per creare nuove sinergie per la ricerca, l’assistenza, l’informazione ai pazienti. Saranno per la prima volta insieme alla XXXII edizione del Meeting di Rimini, dal 21 al 27 agosto, dedicato quest’anno al tema “L’esistenza diventa una immensa certezza”, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus), la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AriSLA), il Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena Onlus e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), da oggi alleate per combattere le malattie neuromuscolari e offrire supporto a 360 gradi ai pazienti colpiti da queste patologie, secondo il principio della sussidiarietà.

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, operano da decenni per l’accoglienza, il sostegno diretto al paziente e alla sua famiglia, l’informazione sulla malattia, la promozione dei diritti e dell’integrazione sociale della persona con disabilità attraverso un’azione diretta con le Istituzioni, nonché il supporto alla ricerca scientifica.
Partendo dal bisogno dei loro associati, hanno voluto dare risposte concrete con la creazione presso l’Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano del Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena Onlus, un polo innovativo di assistenza clinica multidisciplinare e centro polifunzionale per la cura dedicata alle malattie neuromuscolari voluto dai malati per i malati ed in grado di garantire un’assistenza omnicomprensiva, e di AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ente impegnato a promuovere, sostenere e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA. Oggi i quattro enti sono in grado di dar vita ad un nuovo modello di collaborazione che mette in gioco e dà concretezza al principio di “sussidiarietà orizzontale”, secondo il quale le specificità di ciascuno concorrono al raggiungimento di un unico obiettivo: assistenza e partecipazione, accoglienza, presa in carico e ricerca per combattere in modo efficace le malattie neuromuscolari, avendo come priorità il paziente e la sua famiglia perché la speranza divenga “certezza dell’esistenza”.
«Quello che presentiamo in questa sede è un vero e proprio network» ha dichiarato Mario Melazzini, Presidente di AISLA e di AriSLA. «Tutte le esperienze, anche in campo internazionale e non solo per le malattie neuromuscolari, portano verso questa direzione: mettere sotto una cabina di regia i segmenti di cui si compone il mondo che ruota intorno alla patologia. Una cabina di regia non unica, ma condivisa tra i vari attori di riferimento di quella che diventa una vera e propria filiera che sostiene i malati partendo dalla ricerca, alle cure, al sostegno quotidiano ai pazienti e alle famiglie».
«L’obiettivo con cui è nata questa alleanza – ha commentato Alberto Fontana, Presidente di Uildm e di Fondazione Serena-Centro Clinico Nemo – è mettere i pazienti e le loro esigenze al centro di un’azione forte e condivisa grazie alla sinergia di una pluralità di soggetti che operano singolarmente, ma all’unisono per offrire un aiuto sempre più concreto e per potenziare le possibilità di assistenza e di cura».