Un incontro pubblico per diffondere la cultura delle cure palliative

Nel nostro Paese le cure palliative sono ancora limitate ad alcune strutture e non integrate nella pratica ospedaliera e potrebbero invece portare sollievo e restituire la dignità a molti malati inguaribili. La diffusione della cultura della cure palliative è la mission della Fondazione Isabella Seràgnoli, uno degli organizzatori dell’incontro. Il direttore generale Monica Bravi, spiega a Vita lo scopo del convegno che si terrà giovedì a Roma, alla Casa del cinema, in Largo Marcello Mastroianni, dalle ore 17.45

Un tema delicato come quello delle cure Palliative, affrontato in un dibattito pubblico. Qual è l’obiettivo che vi ponete?
Il nostro obiettivo è di contribuire a diffondere la cultura delle cure palliative nel nostro paese.  Lo facciamo – in questa occasione – attraverso ASMEPA Edizioni, la linea editoriale della Fondazione Hospice. Le cure palliative rappresentano una risposta efficace e positiva per i pazienti che affrontano malattie inguaribili, perché consentono di restituire dignità alla vita, attraverso risposte mirate al dolore fisico, psicologico e spirituale. Nonostante l’importanza del tema per una porzione crescente di popolazione,  le Cure Palliative restano però largamente misconosciute. Il termine “palliativo” – spesso utilizzato come sinonimo di “inutile” – non contribuisce a fare chiarezza: se ne parla poco e malvolentieri. Vorremmo che l’evento contribuisse ad un dialogo sereno e competente, consentendo ad un pubblico ampio di affrontare un tema importante e necessario. Chi si trova a sostenere una malattia inguaribile deve sapere che esistono strumenti capaci di alleviare la sofferenza – per sé e per la propria famiglia – e che è possibile garantire qualità di vita anche nel contesto di una malattia non più guaribile.

Che ruolo ha svolto il non profit nella diffusione della pratica e della cultura delle cure palliative?
Un ruolo rilevante e alto, anche in senso culturale. Il movimento delle Cure Palliative è partito come fenomeno di nicchia, con servizi rivolti a pazienti in una fase della malattia particolare, ai quali i sistemi sanitari pubblici non riuscivano a dare risposta. Molte Fondazioni e Associazioni non profit sono state le prime a muoversi e ancora oggi il loro ruolo è imprescindibile e molto attivo. Per avere un’idea dei numeri, nel 2013 sono 230 gli Hospice sul territorio nazionale. Nel 2010 oltre il 20% degli hospice risultava gestito esclusivamente dal Terzo Settore, cui va aggiunto un 17% a gestione mista pubblico/privato.

A tre anni dall’approvazione della legge 38 sulle cure palliative, che bilancio si può fare della stessa legge?
Il fatto che esista una normativa rappresenta di per sé un elemento positivo e la legge 38 del 2010 è un provvedimento quadro importante, perché per la prima volta introduce il concetto di Cure Palliative come diritto dei cittadini. Restano alcune questioni sostanziali, che necessitano di essere chiarite e sulle quali la legge non fornisce indicatori adeguati. Tra queste, la mancata definizione di modelli condivisi nella realizzazione delle strutture Hospice e la separazione delle Cure Palliative rispetto alla terapia del dolore.La legge ha comunque generato la reazione virtuosa dei sistemi sanitari, che hanno posto una particolare enfasi per esempio sulle Cure Palliative Pediatriche e sulle Reti di Cure Palliative, identificando e integrando i diversi ambiti assistenziali in cui vengono erogate a livello regionale (Ospedale,  Hospice,  domicilio e  altre strutture residenziali) . Perché sia davvero innovativa è naturalmente necessario che la sua corretta applicazione venga costantemente monitorata.

Che valutazione si può dare dell’atteggiamento dei media sul tema delle cure palliative? C’è troppa latitanza?
Direi di sì. E’ un tema complesso e non sempre i media italiani hanno il coraggio di affrontarlo, nonostante il  grande interesse da parte del pubblico. E’ necessario fare un lavoro importante di traduzione, che permetta di passare dal dibattito tecnico e accademico – vivace e presente – ad una divulgazione seria ma accessibile per tutti. E’ proprio questo l’intento del nostro incontro a Roma.