“Un caffé con… ” Soci Aisac e Comitato scientifico
In occasione dell'assemblea dei soci, il 20 aprile, anche un momento aperto a tutti: "Un caffé con...", un incontro con l'équipe socio-psicologica e i medici. Marco Sessa: «Importate per le famiglie avere pareri certi sulle ricerche»
Un appuntamento formale con un appeal in più. È quello che propone Aisac (associazione per l’informazione e lo studio dell’Acondroplasia) per il 20 aprile. In occasione dell’annuale assemblea dei soci a Milano, infatti, è stato organizzato “Un caffé con…” incontro con i medici del comitato scientifico e l’équipe socio-psicologica di Aisac (l'ingresso alla sala è in via Commenda 10 a partire dalle ore 13).
«I nostri sono incontri sempre molto disinvolti» osserva il presidente Marco Sessa. «Accanto all’assemblea, che è un momento istituzionale, abbiamo voluto mettere al centro l’incontro con i medici perché è importante per le famiglie avere dei pareri certi sulle ricerche scientifiche in corso. Quando escono le notizie su nuovi protocolli di cura c’è grande speranza nei genitori, ma il rischio è si tratti di illusioni per questo è importante che i medici del nostro comitato scientifico aiutino a comprendere anche la tempistica».
Sono quasi 900 le persone che ruotano attorno ad Aisac, di cui 200 soci, e che fanno riferimento ad essa nei momenti critici: al momento della diagnosi e più avanti negli anni in cui si decide l’allungamento degli arti «Tra i nostri servizi abbiamo il supporto psicologico che i nostri soci chiedono soprattutto in questi due momenti della vita dei propri figli» spiega Sessa che ricorda anche il lavoro di supporto su come comunicare la sindrome «abbiamo preparato del materiale di supporto per spiegare a parenti, amici, compagni di scuola, insegnanti cosa sia l’acondroplasia».
