Un accordo per l’accoglienza dei profughi con malattie rare

Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) e la Protezione Civile hanno siglato un accordo per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità, nelle cui fila vi sono molti malati rari. L’accordo innesca una serie di azioni che vedono coinvolti numerosi altri enti in gioco a vario titolo in questa emergenza: la Rete Nazionale delle malattie rare, UNIAMO (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare), come anche le Prefetture-UTG (Uffici Territoriali del Governo), l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), gli Enti del Forum del Terzo Settore, i Referenti Sanitari Regionali. Per quanto riguarda l’Istituto Superiore di Sanità, l’accordo ha il suo perno nel Telefono Verde Malattie Rare che risponde al numero 800 89 69 49, dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13, gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile. Su segnalazione della Protezione Civile, si rende disponibile a garantire una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare al fine di individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia. In base allo stesso accordo, il TVMR assicura un collegamento diretto con UNIAMO che, raggruppando oltre 150 associazioni, può contribuire a ramificare la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e ad inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali di malati rari.

UNIAMO, oltre ad essere parte attiva dell’accordo suddetto, è stata fin dall’inizio dell’emergenza in prima linea: collabora con EURORDIS, che ha messo in piedi un resource centre bilingue e una task force specifica per la quale sta cercando volontari e ha attivato fin da subito una mail apposita per le richieste di aiuto (ucraina@uniamo.org). Sul sito della Federazione, inoltre, si apre una pagina dettagliata (e che rimanda a siti mirati) con tutte le indicazioni sulle necessità delle persone ucraine con malattia rara, su cosa si può fare, su cosa stanno facendo alcune Associazioni (ad esempio l’Associazione Cri Du Chat ha dato la disponibilità per accogliere una famiglia con un bambino con questa patologia, l’Associazione Famiglie Dravet si è attivata per inviare farmaci specifici in Ucraina, l’Associazione AIDel22 sta diffondendo l’appello dell’omologa associazione ucraina per la raccolta fondi a favore delle famiglie con una persona disabile e così via) e molto altro di estrema utilità in questo momento.