Un’esperienza innovativa in Friuli. L’autismo alla rovescia

A Villa Respiro il sabato ci si alza di buonora, ci si lava, si rifà il letto e si rassetta la propria camera. La mattina si segue l?orto, dove crescono tante verdure di stagione, oppure si dipinge. Poi si prepara il pranzo (cose semplici, ma sempre gustose), si riordina la cucina, si gioca o si dipinge. La domenica, invece, è dedicata alle gite, in montagna o al mare. Oppure si passeggia per raccogliere ciotoli sul greto del fiume Meduna, preziosi perché qualcun altro li trasformerà in tessere per il laboratorio di mosaico. Un weekend speciale, in cui anche i più piccoli dormono tranquilli. Poi tutti a casa. Soddisfatti.
È un resoconto che potrebbe essere quello di un fine settimana di un gruppo di scout. E invece… “Invece si tratta di persone autistiche, con una disabilità grave dunque? ed è questo lo straordinario”: a parlare è Cinzia Raffin, psicologa e psicoterapeuta, direttrice e cuore pulsante della Fondazione bambini e autismo di Pordenone.

140 bambini rinati
La Fondazione è nata cinque anni fa, proprio da un?idea della Raffin e del marito Davide Del Duca, che ne è presidente: genitori di un bambino autistico, hanno cercato di sopperire alla mancanza di strutture specializzate. Presto è diventata punto di riferimento per decine e decine di famiglie, e sono già 140 i giovanissimi che devono la propria rinascita alla Fondazione bambini e autismo. Venti di loro abitano nei pressi di Pordenone e sono seguiti quotidianamente; un?altra ventina frequentano comunque il centro con certa regolarità. Ma c?è anche chi sta in Canada e viene monitorato a distanza, grazie all?importante mediazione dei genitori. O chi si appoggia al neonato centro di Fidenza, in provincia di Parma, voluto da un gruppo di famiglie e della cui realizzazione è stata generosa promotrice Francesca Tanzi.
La struttura realizzata dai coniugi Del Duca non ha pari in Italia: “Altri centri”, spiega Davide Del Duca, “sono nati a macchia di leopardo sul territorio nazionale e generalmente si occupano delle persone autistiche per fasce di età: fino a 18 anni stanno nei centri di neuropsichiatria infantile, così come ci sono altri centri solo per adulti, o solo per le famiglie o, peggio, strutture in cui gli autistici vengono ?mescolati? con chi ha disabilità di tutt?altro tipo: un vero stress, che provoca crisi frequenti in pazienti che, invece, necessitano di regolarità e tranquillità”.

Bastano solo sei mesi
Il processo suggerito dalla Fondazione bambini e autismo è invece più articolato e inizia con la certificazione di ?persona con autismo?, che ormai è possibile ottenere anche in ospedale. “La diagnosi precoce, possibile fin dal secondo anno di età, è essenziale”, sottolinea Cinzia Raffin, “perché prelude all?inizio precoce del trattamento e, quindi, a una prognosi favorevole”. La basilarità dell?approccio della Fondazione autismo viene subito dopo, con l?analisi delle abilità del bambino e la stesura di un piano educativo preciso, che tenga sempre in primo piano le esigenze della famiglia e renda il figlio indipendente in azioni quotidiane semplici, come il lavarsi e il vestirsi.
“Anche dopo soli sei mesi i bambini si trasformano”, spiega Cinzia Raffin, “studiamo per ciascuno una riabilitazione ?su misura?: il primo step dura due giorni e prevede la dimostrazione concreta degli esercizi da ripetere a casa, l?illustrazione del materiale didattico e la prescrizione di eventuali accertamenti diagnostici (come, ad esempio, l?esame della vista o dell?udito)”.
Ausilio fondamentale per seguire i bambini della Fondazione è il ?quaderno di comunicazione?, una sorta di diario dove familiari, insegnanti ed educatori annotano, giorno per giorno, tutti gli avvenimenti significativi della vita del bambino. Una sorta di archivio storico, utile anche ad anni di distanza per interpretare particolari atteggiamenti del paziente.

Come una vera casa
Gli esercizi ?pratici? si fanno nella sede di via Vespucci, a Pordenone, ma soprattutto a Villa Respiro, nella campagna di Cordenons. Che è, innanzitutto, una casa. Vera e propria. Con il giardino e l?orto. E perfino il tipico seminterrato friulano, pareti di legno e caminetto, che ospita una piccola palestra, laboratori artistici e la sala computer. Arredata con mobili moderni e con tutti gli accessori che rendono un?abitazione gradevole e accogliente.
“Ho preteso un ambiente di questo tipo”, spiega Cinzia Raffin, “perché sono convinta che le persone autistiche hanno diritto a una vita serena e gradevole, circondati di cose belle che trasmettano loro energia e calore al tempo stesso. E che li facciano sentire uguali al resto del mondo”. E c?è da crederci, guardando l?organizzazione del centro diurno della Fondazione e di Villa Respiro. Che è poi la sua vera forza.
Spazi allegri e colorati, dove la giornata di ognuno, bambino o adulto che sia, viene scandita da disegni precisi delle cose da fare: dalle ciabatte che vanno indossate all?ingresso fino all?ora della merenda. Pure il ?gioco libero? ha dei paletti ben precisi: perché l?autismo richiede questo trattamento, non un altro.
Villa Respiro è un?oasi che durante la settimana ospita piccoli e grandi con percorsi precisi di apprendimento, insieme agli educatori. Nel weekend, invece, la casa è abitata 24 ore su 24 da gruppi omogenei, sempre insieme agli educatori: una vera e propria full immersion, in cui bambini, adolescenti o adulti (a seconda di una turnazione precisa, decisa a priori) ?respirano?. Sì, perché il weekend del respiro non interessa solo le famiglie, che per due giorni possono rilassarsi e ritrovarsi senza l?impegno di un figlio ?speciale?.
Spiega la Raffin: “Si rilassano anche le persone autistiche, generalmente ?segregate? da famiglie iperprotettive. Un training di vita ?adulta?, in cui ognuno contribuisce alle attività di questa sorta di famiglia allargata secondo le proprie capacità: chi cucina le cotolette e chi fa il bucato, chi fa la spesa e chi sistema il giardino”.

Progetti sì, fondi forse
Un?attività entusiasmante, gratificata dai piccoli e grandi successi degli ospiti del centro, ma che crea non pochi grattacapi a chi, di tutto questo, è il ?deus ex machina?: “Il vero problema sono i fondi”, spiega infatti Davide Del Duca. “Fino alla fine del 2003 eravamo coperti da un finanziamento biennale della legge 162 per la vita indipendente, e grazie a numerosi e preziosissimi finanziamenti privati. Il futuro è un?incognita: incontreremo Pecol Cominotto, il nuovo assessore alle Politiche sociali della regione Friuli Venezia Giulia, con cui ci auguriamo di poter proseguire sulla stessa strada avviata dal suo predecessore”.
Del Duca illustra anche il prossimo, ambizioso obiettivo della Fondazione: un centro per adulti, da allestire di fianco a Villa Respiro, per il quale ci vorranno almeno 500mila euro tra ristrutturazione e gestione. Ma il progetto non finisce qui: l?ultimo passaggio sarà quello della realizzazione di una villa per adulti, un vero e proprio prototipo di ?casa possibile?. Una sorta di Villa Respiro alla massima potenza dove le persone autistiche possano trascorrere una vita normale, con la collaborazione di operatori ed educatori. Un?iniziativa che non avrebbe pari al mondo.
“Arrivando ultimi”, aggiunge Del Duca, “facciamo tesoro dei modelli delle altre nazioni, come l?Irlanda, la Scozia, la Gran Bretagna, tra i Paesi più evoluti per la cura dell?autismo”. Vuoi vedere che sarà un nuovo successo?

Info:
Fondazione Bambini e autismo,
v. Vespucci 8/A -33170 Pordenone
tel. 0434.29187
bambini.e.autismo@iol.it
Fondazione Bambini e Autismo