Tutti sul catamarano inclusivo, aspettando il Global Day

Ti voglio cullare, posandoti su un’onda del mare”. Con il Thalas – Mare&Vento, l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni nella Marina di Salivoli a Piombino. Nata dall’impegno della sezione AISLA Piombino, la veleggiata è indiscutibilmente il simbolo italiano dello Sla Global Day. Giunta alla sua 15° edizione, il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiascolate, concerti e molto altro ancora (www.aisla.it/global-day).

Promossa dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti di cui Aisla è parte come membro italiano, la Giornata Mondiale della lotta alla Sla si celebra ogni anno nel giorno del Solstizio d’Estate, il 21 giugno. Una data scelta per sottolineare la speranza che in questo giorno di cambiamento, possa arrivare anche una svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la Sla.

«Celebriamo insieme questi giorni con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza nel cuore» ha dichiarato la Presidente Aisla Fulvia Massimelli che continua «Abbracciamo le energie positive del mare nel senso di Comunità e di rinnovato rispetto gli uni verso gli altri. La speranza nella ricerca è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti. Questa stessa speranza, tuttavia, oggi deve anche concretizzarsi in una responsabilità condivisa per una presa in carico sempre più adeguata a garanzia e tutela della qualità di vita di ogni famiglia che, in Italia, è costretta a convivere con una malattia come la Sla».

Ed è con questo spirito che, domenica 18 giugno, il catamarano Elianto – imbarcazione inclusiva e costruita appositamente per persone con disabilità – è salpato, seguito da uno sciame di barche a vela. Oltre 200 tra volontari, famigliari e sostenitori che sono andati in radar fino al porto dell’Isola d’Elba, località Cavo, dove per tutti, anche per le persone con Sla, è stato possibile immergersi nelle acque cristalline (qui alcune foto). A dare il via è stata l’alzabandiera italiana e di Aisla, accompagnata dalla Galantara Marchin Band e dalla sfilata delle majorette e, grazie al sostegno del Rugby Piombino, è stata possibile la salita delle carrozze a bordo. È il senso di libertà a diventare protagonista in questo incontro con l’immensità del mare; un concetto, quello della libertà, che si lega con l’essere fuori dai confini e dagli spazi che la malattia impone.

L'hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l'idea di una società senza ostacoli e di una speranza senza limiti. Nel giorno del Solstizio d’Estate, dunque, Aisla sottolinea che un vero cambiamento è possibile solo insieme, quel “noi” capace di fare la differenza.