Tutti a scuola di advocacy

Èpartito all’università degli studi di Pavia il primo corso di perfezionamento per le quarantacinque associazioni di pazienti oncologici e oncoematologici afferenti al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere Sbdd”, che tale corso ha voluto e finanziato proprio con l’obiettivo di fornire alle sue 45 associazioni afferenti una formazione su vari temi utili alla proficua partecipazione ai tavoli decisionali, all’efficace comunicazione con clinici e politici e, in generale, alla difesa delle proprie istanze di salute. Il corso in cinque moduli si terrà a Pavia, conta quaranta iscritti ed è interamente gratuito, le spese essendo coperte dalle sedici aziende sostenitrici del Gruppo Sbdd, coordinato da Annamaria Mancuso, presidentessa di Salute Donna. «La partecipazione attiva delle associazioni dei pazienti nelle politiche sanitarie e nei processi decisionali nazionali e regionali deve passare anche da una formazione strutturata. La Facoltà di medicina dell’Università di Pavia è la prima in Italia a promuovere il ruolo di advocacy dei pazienti oncologici e oncoematologici attraverso un corso di perfezionamento universitario» spiega Laura Deborah Locati, direttrice del corso e professoressa associata di oncologia medica dell’Università di Pavia e direttrice dell’oncologia medica degli Istituti Clinici Scientifici Irccs Maugeri di Pavia.

Un titolo di studio

Solo il possesso di specifiche competenze permette il raggiungimento dei traguardi di salute oggetto delle battaglie delle associazioni. Eppure, rispetto all’enorme varietà di corsi e proposte formative che si occupano di management e innovazione sanitaria, quello relativo all’associazionismo è un aspetto ancora un po’ negletto. In Italia, esistono dei corsi universitari, master di primo di livello, il cui requisito è quindi il possesso di una laurea triennale e che forniscono un titolo di studio post-lauream, come il master in patient engagement organizzato proprio a Pavia dall’ateneo pavese, Agenas e Fondazione the Bridge, pensato proprio per le associazioni, e il master patient advocacy e international patient advocacy management del centro Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari Altems di Roma, pensati invece per una platea più vasta rispetto al terzo settore, essendo aperti a tutti coloro che operano nel contesto delle organizzazioni che rappresentano gli interessi dei pazienti e dei cittadini nel settore salute.

Equipaggiare le associazioni

«Creare figure esperte, fornendo loro strumenti e competenze per agire nell’ambito della salute, è prioritario per consentire loro di muoversi con maggior consapevolezza ed efficacia» ci ha spiegato Simone Gerzeli, associato di statistica sociale presso la facoltà di scienze politiche dell’Università di Pavia e coordinatore del master di Pavia che affronta varie tematiche, come «l’organizzazione del sistema sanitario, i modelli di innovazione e ricerca per influire sulle politiche pubbliche in sanità a livello regionale e nazionale, capacità di comunicare per meglio interagire da un lato con la cittadinanza e dall’altro con i decisori politici». Il ruolo delle associazioni, preziose nel supplire alle mancanze del sistema socio-sanitario, è sempre più centrale, sia «per l’influenza che hanno, e che dovranno avere, nei processi decisionali riguardanti la ricerca, i trattamenti e le nuove tecnologie; sia per il loro contributo all’avanzamento delle conoscenze in questi ambiti, anche in virtù della loro esperienza diretta di pazienti». Il master, di cui è in corso la prima edizione, si rivolge a membri delle associazioni che hanno quindi diversi background formativi: «L’entusiasmo e l’interesse dei partecipanti sono notevoli. Il nostro obiettivo è di fornire alcune competenze alla rappresentanza dei pazienti, che è portatrice di istanze fondamentali tanto nella ricerca quanto nell’assistenza. L’intuizione forte iniziale è venuta dal professor Alessandro Venturi del dipartimento di scienze politiche e sociali dell’Università di Pavia, responsabile scientifico del master, e da Rosaria Iardino della Fondazione The Bridge, co-organizzatrice del master che ha messo a disposizione la sua forte rete associativa».

Si tratta di un progetto di supporto all’attivismo civico di salute, il cui coinvolgimento ai tavoli decisionale è, per quanto incompleto nella sua completa realizzazione, previsto e raccomandato da più parti. In Italia, l’atto di indirizzo del Ministero della Salute (28 settembre 2022), frutto del lavoro di un Gruppo di studio sulla partecipazione delle Associazioni di cittadini operanti in ambito sanitario, stabilisce le modalità di partecipazione delle associazioni ai processi decisionali. La partecipazione dei pazienti è prevista anche dal DM 77/22, con il quale si indicano linee di azione per attuare quanto il Pnrr prevede per lo sviluppo della medicina di prossimità.

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