Tre anni di un ospedale per le malattie rare

Lo Sportello Malattie Rare della Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano, ha compiuto tre anni. In questo periodo ha accolto e seguito 471 nuclei familiari, con almeno una persona affetta da disabilità legata a malattia rara. Si tratta, normalmente, di coppie di genitori con un bambino malato oppure di soggetti malati adulti. L’equipe dello Sportello si è anche occupata della rilevazione e presa in carico dei bisogni della persona con malattia rara. Bisogni che si collocano in un ambito molto più ampio di quello specificamente sanitario e che richiedono pertanto interventi psico-socio-sanitari integrati.

I dati sono stati diffusi nel corso del  terzo convegno per le Malattie Rare in Fondazione, dedicato al progetto di un Ospedale costruito per la cura delle persone affette e delle loro famiglie. La Fondazione Ca’ Granda Policlinico segue 262 malattie rare, attraverso l’attività di 62 specialisti, che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti la patogenesi (meccanismo di insorgenza), la variabilità clinica (personalizzazione del quadro clinico), i possibili trattamenti innovativi. «Nasce da ciò – ha detto la Dott.ssa Faustina Lalatta, responsabile dell’organizzazione della giornata – la necessità di ripensare la stessa organizzazione dell’Ospedale, per assicurare efficacia terapeutica alle prestazioni non si può operare solo nell’ambito strettamente ospedaliero. Nel momento in cui il paziente arriva in Fondazione e si rivolge allo Sportello malattie Rare  incontra un’equipe integrata che oltre a fornire un supporto psicologico,  sa valutare anche il contesto socio-culturale di riferimento, l’ambiente sociale extrafamiliare, la famiglia e deve comprendere necessariamente le diverse interrelazioni all’interno di ciascun sistema e tra un sistema e l’altro ed anche operare in quegli ambiti».

Presso la Fondazione Ca’ Granda, in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare, si è anche costituito un Nucleo di coordinamento delle associazioni malattie rare che affianca il Nucleo malattie rare di specialisti. Il nucleo rappresenta 38 associazioni che si occupano di malattie rare e che hanno aderito all’iniziativa. Scopo principale del Coordinamento è promuovere una partecipazione attiva delle Associazioni ai diversi momenti dell’attività sociosanitaria dedicata alle persone con malattia rara e loro familiari. Tale partecipazione contribuisce a rafforzare la rete, formale ed informale, tra le diverse parti coinvolte sostenendo uno scambio attivo ed una condivisione di esperienze e strumenti. Ciò consente alle persone, cittadini-pazienti e operatori sanitari, maggiore informazione, educazione, partecipazione e controllo sulla salute.