Trapianti, lasciamo parlare i numeri

Tra un Veronesi indignato e un Celentano amareggiato ci sono milioni di Italiani confusi. è questo il quadro che emerge dopo la trasmissione 125 milioni di caz..te, in cui il celebre showman ha messo sotto accusa la normativa italiana sui trapianti e ha demonizzato l’istituto del silenzio-assenso.
In una lettera inviata il giorno successivo al presidente della Rai, Zaccaria, il ministro della Sanità ha definito tali affermazioni «ottuse e irresponsabili». Secondo Umberto Veronesi, quei pochi minuti di trasmissione sono stati sufficienti a «vanificare gli sforzi fin qui compiuti sul fronte dei trapianti» e a sprecare i 18 miliardi serviti per l’attivazione della rete italiana dei trapianti.
Tutta colpa di Celentano, dunque? Non sembra proprio, anzi, l’ostilità e le paure espresse dall’artista sono la prova che la campagna informativa sulla donazione degli organi attivata dal ministero della Sanità è stata sostanzialmente fallimentare. Altrimenti non si spiegherebbero i pochi trapianti effettuati nel 2000, appena 2.439 su 8.785 malati in lista d’attesa. Un quadro che mette il nostro Paese poco sotto la media europea e che, tra l’altro, spacca in due la penisola: nelle regioni del Nord, infatti, il numero di donazioni è altissimo (con picchi di 29 donatori per milione di abitanti), al Sud è drammaticamente basso (appena 6 donatori per milione di abitanti). Su queste cifre lo stesso Veronesi aveva lanciato l’allarme, poche settimane fa, annunciando di aver attribuito a una commissione ministeriale il compito di promuovere, per il caso del rene, la donazione tra viventi. Un’iniziativa fortemente criticata dalle associazioni, che avevano rimproverato il ministro di investire troppo su questa pratica (che per la sua forza invasiva non può certamente essere considerata alternativa al trapianto da cadavere), e di lasciare languire una disposizione ben più importante, la legge sui trapianti, la 91 del 1999.
A questa normativa, che rappresenterebbe la chiave di volta per il decollo del sistema della donazione, mancano ancora 6 decreti d’attuazione su 12. Mentre le associazioni e gli operatori sanitari devono barcamenarsi in un regime transitorio che dura ormai da un paio d’anni, il ministero non ha ancora nemmeno programmato come dare il via alle notifiche ufficiali, da consegnare a tutti i cittadini, cui dovrebbe seguire il termine per il silenzio-assenso. «Le notifiche sono subordinate alla formazione di un’anagrafe informatica dei cittadini, la cui creazione e compilazione deve ancora essere decisa», spiega Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro Nazionale Trapianti, per nulla preoccupato del fatto che, tra l’altro, a luglio dovrebbe scadere il termine ultimo d’attuazione della legge 91. «Si tratta soltanto di un’interpretazione, secondo la quale questa legge andrebbe attuata entro due anni. In realtà servirà più tempo per mettere in moto una macchina così complessa. Alcuni passaggi strategici, come l’istituzione di coordinatori locali per i trapianti in ogni reparto rianimazione, per esempio, sono a carico delle Regioni».
«A nostro avviso Veronesi dovrebbe almeno accelerare i tempi per questi decreti» ribatte Vincenzo Passarelli, esponente Aido, l’Associazione italiana donatori organi. «E studiarsi bene questa faccenda della notifica ad ogni cittadino, vero punto critico di tutta la normativa, senza il quale non si può parlare di silenzio-assenso informato». In altre parole, perché il sistema del silenzio-assenso informato diventi operativo, sarà necessario che ciascun cittadino italiano riceva una notifica ufficiale, in cui verrà invitato a esprimere una decisione sulla donazione, e avvertito che la mancanza di dichiarazione verrà interpretata come consenso.
Sulla base di queste notifiche dovrebbe essere aggiornata un’anagrafe nazionale contenente i dati e la scelta di tutti coloro che hanno ricevuto la notifica. «Ma perché venga fatta davvero una scelta consapevole», continua Passarelli, «serve una vera campagna d’informazione. Non mi si venga a dire che con un pieghevole, uno spot pubblicitario che non ha visto nessuno e un tesserino blu che non ha alcun valore di notifica è stata fatta informazione. Siamo lontani anni luce dal modello spagnolo, dove è stato messo a disposizione un numero attivo 24 ore al giorno, grazie al quale è sempre possibile contattare specialisti. In Italia non esiste un numero verde nazionale. La linea attivata durante la settimana dei trapianti era un’iniziativa eccezionale offerta dagli operatori del Centro trapianti di Torino. Per quanto ci riguarda, da anni facciamo informazione nelle scuole, con gli insegnanti, con un messaggio che arriva a tappeto in tutti gli ambulatori e studi medici, e che ha costituito un modello anche per il ministero. Certo, non abbiamo le risorse per mettere in piedi una vera campagna informativa».
La campagna di sensibilizzazione del ministero della Sanità ha impegnato appena 4 dei 18 miliardi spesi finora. «Ma non è stata sufficiente, visto che nemmeno gli operatori sanitari conoscono bene la legge 91», continua Passarelli. «Per questo le dichiarazioni di Celentano ci preoccupano. Nonostante il numero delle donazioni nel primo trimestre di quest’anno sia aumentato, ci sono molti cittadini angosciati all’idea che si disponga del loro corpo contro la loro volontà. Un dubbio grossolano, espresso dallo stesso Celentano in trasmissione, quando ha detto che teme di “svegliarsi senza un braccio”. In realtà lo spirito della legge è orientato verso un notevole garantismo nei confronti del cittadino: fino a quando non entrerà in vigore il principio del silenzio-assenso, saranno i familiari del defunto a decidere per la donazione. Ad ogni modo, la provocazione di Celentano ha avuto almeno il pregio di rimettere l’accento sulla situazione dei trapianti in Italia e di imporre un meccanismo di chiarificazione, che ci auguriamo continui». Tra i pregi della trasmissione, anche l’iscrizione, il giorno dopo la messa in onda, di Bruno Vespa all’Aido…
Aido che si sta impegnando a riprogettare il suo ruolo all’interno della rete trapiantologica italiana e a offrire la massima collaborazione. A partire dalla messa in comune delle dichiarazioni di volontà raccolte: si tratta di 1 milione e 200mila nominativi di italiani disponibili alla donazione. Questa preziosissima anagrafe andrà ad aggiungersi alle 4mila dichiarazioni raccolte finora dalle Asl: tutti i nominativi entreranno nel sistema informativo sui trapianti, appena attivato presso i Centri interregionali. «è un primo passo verso un sistema più coerente», dice Passarelli. «Nessuno pretende che tutti i cittadini siano favorevoli alla donazione. Ma che almeno tutti abbiano la possibilità di accedere a una corretta informazione».

Dieci domande
Caro Veronesi, aspettiamo risposte

1. Perché la legge sui trapianti, a due anni dall’approvazione, non è ancora stata completata e quindi, di fatto, non è entrata in vigore?

2. Sa Lei che le azioni di informazione condotte fin qui hanno portato solo 4000 italiani a dichiarare alle Asl la propria volontà sulla donazione degli organi?

3. La legge sui trapianti stabiliva in due anni il termine massimo per la propria entrata in vigore. Visto il ritardo nell’applicazione, cosa succederà alla scadenza dei termini, il prossimo luglio? Si prorogheranno le norme transitorie e la legge dovrà ritornare da capo in Parlamento?

4. Perché non spiega agli italiani a che punto sono i sei decreti attuativi mancanti che dovrebbero consentire alla legge di entrare in vigore?

5. Quali azioni di informazione – campagne informative, affissioni, pubblicità sui giornali e in tv, depliant – sono state intraprese con i miliardi stanziati a questo scopo? Quando? Per quanto tempo?

6. Lei ha ricordato i diciotto miliardi spesi per attivare la rete italiana per i trapianti. Perché allora non parlare dei miliardi spesi per distribuire agli italiani i famosi tesserini blu, di cui oggi si denuncia l’inutilità?

7. Come spiega il fatto che dopo l’approvazione della legge sui trapianti si sia verificato un forte calo di iscritti alle organizzazioni per la promozione della donazione?

8. Come mai non è riuscito a incontrare, durante la recente settimana dei Trapianti celebrata a marzo, i rappresentanti dell’Associazione italiana donatori organi (Aido), che avevano sollecitato un incontro con lei?

9. Per quale motivo il numero verde di informazione sui trapianti è rimasto aperto una sola settimana, sempre a marzo?

10. Come mai secondo Lei, nonostante le inadempienze e i ritardi, le donazioni in Italia sono in aumento e hanno raggiunto picchi, nelle regioni del Nord, ben al di sopra della media europea?

Spagna, modello per l’europa

EUROPA 16,5
SPAGNA 33,9
ITALIA 15,2
Italia Nord 22,9
Italia Centro 14,1
Italia Sud 6,4
Donatori per milione di abitanti

Situazione trapianti in Italia (anno 2000)
Trapianti eseguiti 2.439
Pazienti in lista d’attesa 8.785
Incremento donazioni nel primo trimestre 2001 +15%