Testamento biologico: l’Anffas chiede una sospensiva

Caro Bonacina, ho letto con molto interesse la sua lettera aperta alle associazioni pubblicata sul numero del 20 febbraio di Vita. Mi permetta una piccola precisazione: Emilio Rota, da voi intervistato, è il presidente della Fondazione nazionale “Dopo di noi” Anffas onlus, la nostra fondazione, e non di Anffas onlus.
Abbiamo assistito tutti, nei giorni scorsi, alla “rappresentazione mediatica” della conclusione della vita della giovane Eluana, alla sua morte praticamente “in diretta”, alla strumentalizzazione della condizione sua e della sua famiglia, alla “scesa in campo” dei diversi schieramenti politici; abbiamo tutti sentito ogni genere di personaggio esprimere la propria opinione. Purtroppo, siamo costretti per l’ennesima volta a constatare che i media del nostro Paese, ma anche, cosa ben più grave, le istituzioni e i rappresentanti politici, si “accorgono” della disabilità, della fragilità e del disagio solo quando “fa scalpore”. Tutto ciò accade forse perché è troppo difficile e complesso raccontare la disabilità, soprattutto quella grave e gravissima, nella sua quotidianità e forse perché è anche più facile non vedere né conoscere quali siano le reali condizioni di vita di una persona con disabilità e della sua famiglia, dal momento che questo, probabilmente, scuoterebbe le coscienze di tutti. Anffas, che da più di 50 anni raccoglie genitori, familiari ed amici di persone con disabilità, sa bene quanto può essere dura la vita di una famiglia se al suo interno c’è una persona con disabilità, sa anche quanto, se non si è lasciati soli e nella totale indifferenza da parte del contesto sociale e delle istituzioni, questa vita possa essere bella e degna di essere vissuta alla pari di tutte le altre. Si, perché spesso quando si raccontano vicende del genere si “trascura” di sottolineare che, nella stragrande maggioranza dei casi, le persone con disabilità e le loro famiglie, contrariamente a quanto indicato e sancito da diritti, vivono nel più totale abbandono e nella più cieca indifferenza da parte delle istituzioni competenti. Anffas, come tantissime altre associazioni in Italia, sta dalla parte delle persone, delle famiglie SEMPRE. Questa non vuole essere una “difesa”, ma semplicemente la spiegazione del perché la nostra associazione non abbia partecipato “mediaticamente” al dibattito dei giorni scorsi su Eluana Englaro. Vorrei chiudere informando lei e i lettori circa l’iniziativa che abbiamo promosso rispetto alla legge sul testamento biologico. Abbiamo rivolto l’appello a tutte le forze politiche di sospensiva temporanea dell’iter del provvedimento allo scopo di poter includere nello stesso tutti gli elementi di tutela delle persone che non sono in grado di rappresentarsi quali le persone con disabilità intellettiva e relazionale, condizione di vita (e di morte) che a nostro avviso non è stata considerata attentamente. La saluto cordialmente