Salute

Comitato editoriale Aism

Sclerosi multipla: altri due infopoint a Roma

Proseguono nella capitale le aperture di punti informativi gestiti da volontari di Aism. Questa è la volta del San Filippo Neri della Asl Roma 1, aperto tutti i giovedì mattina e pomeriggio, e lunedì 4 marzo sarà inaugurato un terzo...

di Redazione

Giornata delle malattie rare

Massimo e la Norrie: tanti no trasformati in sì

Il 44% degli utenti arrivati al Centro Diagnostico della Lega del Filo d'Oro nel 2023 aveva una malattia rara. Queste sindromi sono ormai la prima causa di sordocecità. Le storie di Massimo e di Francesca

di Sabina Pignataro

Fondazione Telethon

Sindrome rara di Wiskott-Aldrich: la terapia genica sarà garantita

Telethon è stata selezionata per partecipare, proprio con il programma di sviluppo della terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich, al programma pilota di accelerazione dello sviluppo di terapie avanzate promosso dall’Ema. Si tratta della seconda terapia genica abbandonata dall’industria...

di Redazione

Uildm

Un visore di Ai per vedere meglio dentro di sé

Il progetto prevede esperienze immersive con la realtà virtuale guidate da uno psicologo per lavorare sull'autoconsapevolezza, coinvolgerà 20 persone con distrofia muscolare e sma e si svolgerà a settembre nella casa vacanze di Platamona a Sassari

Sanità

Sclerosi multipla: Campania approva percorso Pdta regionale

Esprimono soddisfazione la Regione, l'Associazione italiana sclerosi multipla Aism e la rete dei centri clinici che hanno contribuito alla stesura del percorso diagnostiche terapeutico assistenziale. Ora bisognerà garantirne l'applicazione

di Redazione

Giornata delle malattie rare

Malati rari: si tenga conto delle esigenze di ciascuno

In occasione delle celebrazioni del 29 febbraio, i neurologi della Sin e la federazione italiana Uniamo stringono un'alleanza per la diagnosi tempestiva e la presa in carico globale della persona con malattia rara. Ricercatori e associazioni sostengono l'importanza della ricerca....

di Nicla Panciera

Comitato editoriale Aism

Sclerosi multipla: nuovo infopoint a Roma

Apre presso il centro sclerosi multipla della Fondazione Santa Lucia di Roma uno sportello informativo gestito dai volontari di Aism. Primo di una serie di infopoint, intende essere il primo punto di contatto tra pazienti e associazione

di Redazione

Innovazione

Nuove tecnologie tra virtuale e reale a servizio della comunità

Come Mediverso e intelligenza artificiale impattano su sanità e trasmissione della conoscenza. Se ne parla con Fondazione Golinelli

di Alessio Nisi

L'appello delle associazioni

Duchenne, lo sconforto dei pazienti: non lasciateci senza l’unico farmaco

La decisione europea di non autorizzare il farmaco si basa sul non raggiungimento degli endpoint. Mancano le evidenze della sua efficacia, ma le associazioni ribattono che non esistono alternative terapeutiche e la qualità della vita comunque migliora

di Redazione