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Febbraio 2025
29 Febbraio 2024
Sport & Disabilità
Campionessa paralimpica di salto in lungo lei, sportivo fino al midollo lui: Antonella e Luca sono affetti da retinite pigmentosa, una malattia rara. A Monza hanno fondato FreeMoving, un'associazione sportiva per seguire correttamente chi ha una disabilità visiva
di Arianna Monticelli
28 Febbraio 2024
Giornata delle malattie rare
Il 44% degli utenti arrivati al Centro Diagnostico della Lega del Filo d'Oro nel 2023 aveva una malattia rara. Queste sindromi sono ormai la prima causa di sordocecità. Le storie di Massimo e di Francesca
di Sabina Pignataro
Alla vigilia di una ricorrenza che si celebra il 29 febbraio a livello mondiale, diventa docufilm la storia di Cira Maniscalco, mamma di una bimba affetta da sindrome di Arnold-Chari. Una patologia non curabile che condanna a continui viaggi della...
di Gilda Sciortino
Arisla ha lanciato, con l'hashtag #ricercaèvalore una campagna di sensibilizzazione sull'importanza di finanziare e sostenere la ricerca per aiutare i pazienti e trovare terapie efficaci
di Redazione
Fondazione Telethon
Telethon è stata selezionata per partecipare, proprio con il programma di sviluppo della terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich, al programma pilota di accelerazione dello sviluppo di terapie avanzate promosso dall’Ema. Si tratta della seconda terapia genica abbandonata dall’industria...
26 Febbraio 2024
In occasione delle celebrazioni del 29 febbraio, i neurologi della Sin e la federazione italiana Uniamo stringono un'alleanza per la diagnosi tempestiva e la presa in carico globale della persona con malattia rara. Ricercatori e associazioni sostengono l'importanza della ricerca....
di Nicla Panciera
23 Febbraio 2024
Televisione
È una montagna russa emotiva. Si ride, si piange, si spera, si va in ansia. Ci si rabbuia e poi si torna felici. II 25 febbraio andrà in onda su Rai3 “Una meravigliosa avventura”, il film che racconta il programma...
18 Dicembre 2023
Comitato editoriale Fondazione Telethon
La raccolta fondi per il sostengo alla ricerca nelle malattie genetiche rare ha già superato i 60 milioni di euro da gennaio a oggi; il numero solidale 45510 usato nella Maratona Rai resta attivo fino al 31 dicembre
2 Novembre 2023
La campagna informativa
La zebra, animale simbolo dei tumori neuroendocrini di cui si celebra la giornata mondiale il 10 novembre, indica l'eterogeneità di queste malattie. Un evento aperto a tutti, organizzato da Pharmalex e dall'associazione La lampada di Aladino, è previsto a Milano...
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