Sul mare l’hospice per i minori del Bambino Gesù

Con i suoi 20 moduli abitativi già attivati e altri 10 in preparazione ha aperto i battenti a Passoscuro, nel comune di Fiumicino, il più grande Centro di Cure Palliative Pediatriche in Italia, realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. È la prima struttura di questo tipo nella Regione Lazio, dove si stima che siano circa 1000 i bambini con malattie gravi ad alta complessità assistenziale, che necessitano di cure palliative.

L’edificio di 5 piani immerso nel verde e a pochi passi dal mare è stato ristrutturato grazie al contributo di piccoli e grandi donatori. «Si realizza un altro importante passo nell’assistenza ai bambini più fragili» ha affermato la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc. «Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire».

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Da sx: D'Amato, Card. Pietro Parolin, Mariella Enoc, Nicola Zingaretti ed Esterino Montino In basso nella stanza di uno dei pazienti ucraini

In questi giorni sono stati accolti nel Centro alcuni dei pazienti ucraini fuggiti dalla guerra con le loro famiglie. Si tratta di 5 bambini con patologie molto gravi tra i circa 80 pazienti già presi in carico dall’ospedale a oggi.

All’inaugurazione erano presenti il Segretario di Stato della Santa Sede, cardinale Pietro Parolin, il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, il sindaco di Fiumicino, Esterino Montino e i principali donatori che hanno contribuito alla realizzazione della struttura.
Dopo la benedizione di mons. Gianrico Ruzza, vescovo della diocesi di Porto Santa Rufina, sono intervenuti sul tema delle cure palliative il direttore della Programmazione Sanitaria del ministero della Salute, Andrea Urbani, l’assessore Sanità e Integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato, il direttore del Dipartimento Emergenza, Accettazione e Pediatria generale del Bambino Gesù, Alberto Villani e il responsabile del Centro di Cure Palliative Pediatriche, Michele Salata.

Il nuovo Centro di Cure Palliative Pediatriche sorge all’interno di un’area di circa 11mila metri quadrati, non lontano dalla sede di Palidoro dell’Ospedale della Santa Sede. La struttura ospitava in precedenza una scuola materna gestita dalle Piccole ancelle del Sacro Cuore. I lavori di ristrutturazione sono iniziati lo scorso settembre e hanno interessato sia la parte interna – dove le aule scolastiche per i bambini hanno lasciato il posto ai moduli abitativi per i pazienti e i loro familiari – sia la parte esterna, in cui è stato realizzato un grande parco-giardino, vero punto di forza del progetto, che arriva a ridosso del mare. Il percorso è accessibile da carrozzine e lettighe e sono presenti un’ampia area per gioco e sport e un rigoglioso agrumeto, luoghi pensati per l’accoglienza di tutto il nucleo familiare, compresi i fratelli dei bambini ricoverati.

L’edificio principale si sviluppa su 5 piani, di cui uno seminterrato e uno rialzato. Il piano rialzato e il primo piano ospitano 20 moduli abitativi che diventeranno 30 quando saranno completati i lavori del secondo piano, ancora in fase di ristrutturazione.

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Ogni paziente potrà sempre avere accanto i propri familiari, per cui le stanze di degenza – tutte singole – sono ampie, con bagno attrezzato e dotate di poltrona o divano-letto. In ogni modulo è presente una cucina per preparare cibi graditi al bambino, oltre ai pasti personalizzati forniti dalla struttura.
Al piano terra sono state realizzate le aree di valutazione, terapia e supporto. Nella struttura, inoltre, c’è un locale comune con la disponibilità di spazi per cucinare. Ad accogliere il desiderio di spiritualità di familiari e visitatori rimane disponibile la cappella.

Il Centro è dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale. Garantisce la presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare: non solo i genitori, infatti, ma anche i fratelli e le sorelle subiscono la situazione di malattia e il carico assistenziale. Il Centro garantisce la cura e il controllo attento dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati. Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi.

In Italia sono circa 35mila i minori che non possono tornare immediatamente a casa dopo il ricovero in ospedale perché necessitano di assistenza altamente specialistica o hanno bisogno che i loro genitori abbiano acquisito tutte le competenze necessarie per prendersi cura di loro. Anche nella fase di assistenza domiciliare, il ricovero residenziale può rappresentare una soluzione temporanea in grado di fornire alla famiglia un periodo di sollievo oppure per permettere una revisione del piano assistenziale che necessiti di un monitoraggio più intenso.

Tra gli obiettivi del Centro c’è quello di garantire la migliore qualità di vita nelle fasi terminali di malattia. In questo senso concretizza quell’attenzione al diritto delle cure per tutti i pazienti, anche quando non c’è una speranza di guarigione, espressa nella Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile dell’Ospedale Bambino Gesù, redatta nel 2018 in seguito alle controverse e dolorose vicende dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans.

Il Centro è inserito nella rete regionale di cure palliative pediatriche. Lavora in stretta collaborazione con le strutture territoriali, assicurando il collegamento tra gli ospedali dove i pazienti sono ricoverati e l’assistenza domiciliare delle Asl e i pediatri di famiglia. Un Centro di cure palliative, infatti, non è una lungodegenza. L’obiettivo è far tornare il più possibile il paziente a casa, ma in condizioni di sicurezza.
A questo fine il Centro assicura la corretta formazione dei caregiver e intende costituire un punto di riferimento per il personale medico e infermieristico del territorio coinvolto nell’assistenza domiciliare.

I lavori di ristrutturazione del Centro di Passoscuro hanno un costo di circa 3 milioni di euro, due terzi dei quali coperti dal contributo di piccoli e grandi donatori attraverso la campagna “Mi prendo cura di te” realizzata dalla Fondazione Bambino Gesù Onlus.
Tra questi in particolare la Fondazione Angelini, il Fondo per la filantropia Andreotti & Brusone, la Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, la duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani D'Aragona. E poi ancora l’Aeronautica Militare, la Guardia di Finanza e la Fondazione Mediolanum, la 1-618, Federazione Italiana Giuoco Calcio (Figc), la società Siderferro, le Ferrovie dello Stato, l’associazione La magia di Lelino, Giacomo Ponti e Deborah Zani, Dream Rider. Più tante altre donazioni da persone fisiche o giuridiche o direttamente online.
«A tutti loro dobbiamo una grande riconoscenza perché ci hanno consentito e ci stanno consentendo di realizzare un progetto straordinario per la cura e l’accompagnamento dei pazienti più fragili», ha affermato il segretario generale della Fondazione Bambino Gesù Onlus, Francesco Avallone.

La duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani d’Aragona ha sottolineato: «Non ho potuto non rispondere all’invito della presidente Mariella Enoc a diventare una sorta di “ambasciatore” dell’ospedale, carica che spero di assolvere con passione ed entusiasmo. Oggi, qui a Passoscuro, si è compiuto un piccolo miracolo: è stata ultimata la realizzazione del Centro di Cure Palliative Pediatriche e mi auguro che altri – come me- non siano insensibili e diano il loro contributo a future iniziative che possano accogliere e curare bambini di tutto il mondo».
«In questi tempi cosi drammatici segnati dalla guerra alle porte dell’Europa noi continuiamo ad investire sulla cura dei bambini, quelli più fragili, i cosiddetti inguaribili, che però continuano ad aver bisogno di cura, insieme con le loro famiglie», ha affermato la presidente dell’Ospedale Mariella Enoc. «È il paradosso di questo nostro mondo: c’è chi tira le bombe sui bambini, e chi fa di tutto per salvarli con il meglio della cura, della ricerca, e per accompagnarli con umanità. Grazie a quanti continuano a credere in questa nostra missione».

Al Centro delle Cure Palliative sono già avviati i lavori per la realizzazione e l’allestimento di altri 10 moduli. Altri lavori riguarderanno il completamento degli arredi e lo sviluppo degli spazi esterni, l’area giochi e la spiaggia attrezzata, una nuova centrale elettrica e un ampio parcheggio. Gli ulteriori costi previsti ammontano a circa 3 milioni di euro. Sono già in programma molte iniziative di sostegno, tra cui una in particolare: il 20 aprile, all'Auditorium Conciliazione di Roma, lo spettacolo benefico di Rosario Fiorello "Stasera Fiorello per la solidarietà", con l’incasso devoluto alla struttura di Passoscuro (prevendita già aperta su Ticketone).