Storie e volti per donare un nuova luce sulla Sm

Il motto di Annarita Adducci è “Qui e ora, nonostante”. Nonostante la Sclerosi multipla. È il suo, infatti, uno dei dieci volti ritratti in altrettante opere fotografiche dall’istant artist Maurizio Galimberti realizzate per la mostra legata alla campagna “Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci” di Roche con Aism. Nel corso della presentazione, al Palazzo delle Stelline di Milano, Annarita Adducci ha testimoniato la sua esperienza: i quattro anni di attesa per avere una diagnosi, il suo impatto alla conferma della malattia «fino a quel momento ero convinta che la vita fosse un rettilineo e che la mia sarebbe andata come per tutti gli altri. Cercavo la guarigione e rimpiangevo quel “rettilineo” in cui ero felice ma non me ne rendevo conto». L’accettazione graduale del nuovo percorso di vita, una strada a curve quella che in 26 anni – tanti ne sono passati dalla diagnosi quando ne aveva poco più di 20 – ha portato Adducci alla sua consapevolezza.
Una storia questa che, come le altre in mostra, esplicita bene l’obiettivo della campagna 2022 di Roche realizzata in collaborazione con Aism che vuole fare il punto sulla sclerosi multipla sottolineando l’importanza di una diagnosi tempestiva per anticipare l’inizio di terapie efficaci e rallentare così la progressione della malattia. Vuole, inoltre, trasmettere un messaggio positivo che invita a “riflettere” – da qui il concept dell’edizione 2022 della campagna – sulla patologia, sul suo impatto fisico ed emotivo, sui progetti di vita, proprio a partire dalle storie di chi vive la patologia ogni giorno.

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In alto la presentazione della mostra, sotto il pubblico in visita all'esposizione temporanea a Palazzo delle Stelline

Questi dieci ritratti suggestivi, rappresentati dall’artista comasco con la tecnica del mosaico fotografico, sono nati dalle riflessioni delle persone che vivono con la Sm e dei loro specialisti durante un laboratorio di ascolto, sotto la guida della counselor Erika Sartori che ha raccontato la genesi delle frasi e dei racconti che accompagnano e che in un certo senso hanno ispirato il fotografo Galimberti. Durante il laboratorio, infatti, i protagonisti hanno parlato di diagnosi, di rapporto paziente-medico di come oggi sia possibile vivere con la sclerosi multipla e riappropriarsi della propria vita. La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. In Italia vivono oltre 133mila persone con una diagnosi di Sm, la maggior parte delle quali manifesta il primo sintomo tra i 20 e i 40 anni di età, il che rende questa patologia la causa principale di disabilità non traumatica nei giovani adulti.

«La diagnosi è un momento che cambia la vita. Rispetto a 20 anni fa, oggi chi riceve una diagnosi di Sm sa che può contare su un’ampia gamma di farmaci, allora erano due oggi sono 15, e sulla possibilità di personalizzare la terapia, ma è essenziale accelerare il processo di diagnosi per facilitare l'inizio di terapie efficaci per favorire il rallentamento della progressione di malattia», ha spiegato Filippo Martinelli Boneschi, neurologo dell’Ospedale San Paolo di Milano e professore associato di neurologia all’Università degli studi di Milano nonché autore del libro “Quando inizia un nuovo viaggio. Una vita oltre la sclerosi multipla”. «Agire tempestivamente consente, infatti, di ottenere il massimo dei risultati e di migliorare la qualità di vita, soprattutto grazie a terapie che possono essere somministrate ogni sei mesi. Un tempo così lungo da consentire ai pazienti di sentirsi liberi dal peso della terapia».

Per chi soffre di una malattia cronica la diagnosi non è che l’inizio di un percorso che durerà tutta la vita, un cammino che nel caso della Sm è oggi reso meno difficile dalla disponibilità di terapie efficaci. «Ma le opzioni terapeutiche sono tanto più efficaci quanto più sono inserite all’interno di una relazione medico-paziente empatica e costruttiva. Di fronte a una nuova terapia, alle diverse caratteristiche dei farmaci disponibili, il neurologo deve considerare anche le aspettative delle persone con Sm, i loro desideri e le loro esigenze, e arrivare così a una presa in carico globale», ha sottolineato Laura Brambilla, Dirigente Medico I Livello, Neurologo, all’Istituto Neurologico C. Besta. Che ha richiamato la necessità di «creare empatia e un’alleanza terapeutica: al paziente serve sapere che non è da solo».

Emozioni, aspettative, difficoltà e frustrazioni, raccontate durante il laboratorio da coloro che vivono la sclerosi multipla nel quotidiano, sono le leve che hanno stimolato il lavoro dell’artista Maurizio Galimberti che ha ricordato il giorno dello shooting fotografico, per un progetto definito «difficile, in una giornata particolare che mi ha fatto crescere professionalmente. Per me è stato come un esame di laurea», ha aggiunto confidando una speranza «che in questi ritratti traspaia la gioia e la serenità che ho cercato di restituire»

Raccontare la Sm con un linguaggio nuovo, questo l’obiettivo del progetto “Nuova luce sulla Sm. Riflettiamoci”. «È fondamentale che la malattia venga raccontata a partire dai racconti delle persone che con essa convivono» ha affermato Francesco Vacca (nella foto), presidente nazionale di Aism: «È attraverso le esperienze di chi ha già ricevuto una diagnosi da tempo che i nuovi diagnosticati possono capire quali sono le diverse opportunità oggi disponibili. Vogliamo quindi dare un messaggio positivo: la diagnosi non è la fine, ma l’inizio di un viaggio che è possibile condurre anche con la SM. Non è un viaggio facile e i progetti di vita possono subire rallentamenti e ri-assestamenti che coinvolgono non solo le persone con Sm, ma anche i loro familiari. Da qui l’importanza di iniziative come questa, che riescono a fare luce sulle diverse sfumature della malattia». Il presidente Vacca ha aggiunto «ho rivisto un po’ il mio percorso in questi interventi»

“Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci” prende spunto da uno dei progetti vincitori della Design Marathon realizzata in collaborazione con Naba nel 2020, il progetto “2reflect”. «Con questa nuova edizione della campagna, Roche conferma il suo impegno a fianco delle persone con sclerosi multipla», afferma Anna Maria Porrini, Medical Director di Roche. «Negli ultimi decenni, grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca, l’approccio alla sclerosi multipla è certamente cambiato. Ma questa malattia continua ancora oggi a condizionare la vita delle persone ed è quindi fondamentale fare informazione, in sinergia con le associazioni di pazienti e con gli specialisti, aprendosi anche a linguaggi non tradizionali, come possono essere l’arte e la fotografia, per raccontare i tanti, diversi, volti di questa malattia e fare nuova luce sulla sclerosi multipla».

La mostra delle opere di Maurizio Galimberti che riflettono le storie di pazienti e clinici sarà aperta al pubblico, con ingresso libero, da venerdì 2 a domenica 11 dicembre alla galleria MAC – Miradoli Arte Contemporanea, Alzaia Naviglio Grande, 54, Milano, nei seguenti orari:
2 dicembre dalle ore 17 alle ore 21
dal 3 all’11 dicembre dalle ore 12 alle ore 20.