Ricerca scientifica e assistenza del paziente: sono questi da sempre i due obiettivi primari dell’azione dell’Associazione italiana contro leucemie linfomi e mieloma – Ail. Il sostegno ai ricercatori per rendere i tumori del sangue sempre più curabili e l’attenzione ai malati e ai loro familiari «per noi sono andati sempre in parallelo, fin dalla nascita dell’associazione», ricorda il presidente nazionale Giuseppe Toro. Non a caso lui parla di una “sinergia” tra medici, pazienti, familiari che è cresciuta con gli anni e con i progressi dell’ematologia italiana, che l’associazione ha sempre sostenuto. Fiore all’occhiello di questa azione è Gimema (un acronimo per Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto), che promuove la ricerca indipendente e lavora per identificare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche: grazie a borse di studio e contratti, contribuisce alla formazione e all’aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio. La fondazione è intitolata a Franco Mandelli, storico presidente di Ail. «È un gruppo di medici e ricercatori che mette insieme tutte le ematologie italiane, un’eccellenza della ricerca scientifica che permette di avere protocolli uniformi da Palermo a Bolzano», illustra il presidente Toro parlando di Gimema, convinto che la ricerca sia fondamentale e debba essere sostenuta «dalle istituzioni ma anche dalla società civile».
I risultati raggiunti e le terapie innovative sempre più efficaci e mirate – tra cui l’immunoterapia con Car-T, ultima frontiera nella cura dei tumori e il trapianto di cellule staminali – hanno determinato un notevole miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici, adulti e bambini. È necessario però proseguire intensamente su questa strada e investire sempre più risorse nella ricerca scientifica per raggiungere nuovi traguardi e rendere queste malattie sempre più guaribili.
La metà di quel che raccogliamo con il 5 per mille va alla ricerca. L’altra metà al sostegno dei centri trapianto e alle divisioni di ematologia e a quello diretto dei malati che impiegano mesi, anzi anni di cure prima di guarire
Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail
In alto un momento all'interno di una Casa Ail – sotto una delle psicologhe dell'associazione
Ail fin dalla sua nascita, nel lontano 1969, ha sempre guardato al malato ponendolo al centro della propria azione sia scientifica sia assistenziale e per sostenere questa sinergia tra medici, ricercatori e pazienti destina «il 50 per cento di quanto viene raccolto con il 5 per mille alla ricerca», dice Toro. L’altra metà di quanto Ail raccoglie con il 5 per mille «è dedicata al sostegno dei centri trapianto, alle divisioni di ematologia e a quello diretto dei malati che impiegano mesi, anzi anni di cure prima di guarire. In questo lungo arco di tempo, l’associazione con i suoi 15mila volontari e l’opera quotidiana delle sue 83 sezioni provinciali, rende concreto quotidianamente il “prendersi cura” della persona malata», afferma Toro.
Con l’avanzamento delle cure e della ricerca, infatti, alcuni tumori del sangue sono sempre più curabili e spesso la condizione del paziente si cronicizza, rendendo sempre più importante anche il sostegno dei volontari. L’assistenza grazie a loro non viene mai a mancare, in tutte le fasi della malattia e a 360 gradi. Sul territorio, infatti, l’associazione con i suoi volontari garantisce la continuità assistenziale e terapeutica: dai trasporti gratuiti per le visite e i day hospital alle Case Ail che permettono anche a chi si trova lontano da casa per le cure (che possono essere anche molto lunghe) di avere un luogo adeguato in cui stare. Per i pazienti accolti nelle Case Ail il contatto con i volontari è un ricordo sempre molto positivo: c’è chi dice di «aver incontrato una seconda famiglia». Un aspetto particolare dell’attenzione che Ail riserva ai pazienti è il servizio psicologico: sono oltre 65 gli psicologi Ail che prestano servizio negli ospedali e «sono fondamentali nel momento in cui viene comunicata la diagnosi, aiutano a metabolizzare le informazioni e seguono il malato per tutto il percorso», spiega ancora Toro. Ma «l’assistenza psicologica serve anche ai caregiver, che vivono gli stessi drammi e difficoltà dei pazienti».
Anime delle Case Ail, delle attività di trasporto e di molte altre azioni a favore di malati e familiari sono i volontari. Per loro è nata un paio di anni fa la Scuola nazionale di volontariato: «Il concetto “curare è prendersi cura” è diventato il nostro slogan e da questo discende gran parte della nostra azione», conclude il presidente Toro, che è stato personalmente tra gli ideatori della scuola ed è da sempre attento al valore della formazione dei volontari come elemento imprescindibile per far sì che “il bene sia fatto bene”.
Per destinare il 5 per mille ad Ail-Associazione italiana contro leucemie linfomi e mieloma metti la tua firma nel riquadro "sostegno agli Enti del Terzo Settore" oppure nel riquadro "finanziamento della ricerca e dell'università" e inserisci il codice fiscale 80102390582.
Nell'immagine in apertura una Casa Ail, sopra un gruppo di volontari. Tutte le immagini da Ufficio Comunicazione Ail
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