Sono trascorsi 60 anni da quando il 20 dicembre 1964 una tenace donna sordocieca, Sabina Santilli, un giovane sacerdote e molte altre persone di buona volontà diedero vita a un’organizzazione pensata come un “filo prezioso” capace di unire le persone sordocieche con il mondo esterno, portandole fuori dal buio e dall’isolamento. Da qui il nome, Lega del Filo d’Oro. «In questi sessant’anni è aumentata la condizione di gravità dei bambini che si rivolgono alla Lega del Filo d’Oro», spiega il presidente Rossano Bartoli, «Negli anni Settanta la prima causa di sordocecità era la rosolia contratta dalla madre nei primi due o tre mesi di gravidanza, mentre oggi – grazie ai progressi della medicina e della tecnologia – è aumentata la possibilità di sopravvivenza di tanti bambini che hanno una malattia rara oppure sono nati prematuri. La ricerca e l’utilizzo delle tecnologie assistive consentono una capacità di comunicazione che sicuramente sessanta anni fa era impensabile».
Trovare un canale di comunicazione è il primo passo per la Lega del Filo d’Oro, che poi opera per l’assistenza, l’educazione, la riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali: lo fa recuperando e valorizzando le loro potenzialità residue, ricercando per ciascuno la maggiore autonomia possibile. Secondo il Nuovo studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità, realizzato dall’Istat in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, in Italia le persone con disabilità sensoriali e plurime alla vista e all’udito e contemporaneamente con limitazioni di tipo motorio sono oltre 360mila: una popolazione spesso invisibile, che rischia di essere confinata nell’isolamento imposto dalla propria disabilità.
«La cecità è arrivata lentamente, quando ho cominciato a perdere la vista ho preso l’abitudine di girare per casa con una mascherina sugli occhi, per esercitarmi». Roberto Infante è uno tsunami di simpatia. Classe 1964, odontotecnico prima di perdere vista e udito, per lui il mondo dal 2015 è «splendidamente buio». In quel momento, racconta, la sua più grande preoccupazione era «sapere se anche un sordocieco può essere felice. Poi durante un soggiorno estivo della Lega del Filo d’Oro ho visto una signora così allegra ed entusiasta, che la risposta è stata chiara», ricorda. «Questo mi ha cambiato: anche adesso che le mie patologie sono peggiorate, non mi lamento. Cerco il lato positivo, mi viene automatico». Racconta che “prima” lavorava sempre: «Quanto sbagliavo! Non ho mai viaggiato, ho iniziato a farlo con la Lega del Filo d’Oro e mi piace tantissimo». Roberto frequenta la sede territoriale di Padova e qui ha trovato, dice, «tante persone pronte a dare un consiglio, un aiuto e un sorriso. Sono la mia famiglia».
Massimo, invece, aveva 4 mesi quando gli fu diagnosticata la sindrome di Norrie, una patologia genetica rara caratterizzata da cecità totale. Per tanto tempo lui e i suoi genitori si sono sentiti dire solo dei “no”. «No, non potrà apprendere; no, non riuscirà a fare. Ce lo diceva la scuola e tutto il mondo circostante», racconta mamma Enza. «Lui questo “no” l’ha interiorizzato così tanto che per anni, dinanzi a qualsiasi proposta, rispondeva allo stesso modo». Lei, il papà Mauro e la Lega del Filo d’Oro, invece, a quei “no” non hanno mai creduto. Anzi, hanno sempre confidato moltissimo nelle capacità di Massimo, riuscendo a vedere più lontano. Oggi lui ha 15 anni, frequenta il secondo anno del liceo delle scienze umane e si trova molto bene. «È un entusiasta, vorrebbe provare tutto e fare tutto», racconta mamma Enza.
In ascolto dei bisogni che cambiano
«All’inizio eravamo dei pionieri, ma anno dopo anno», prosegue Rossano Bartoli, «ci siamo impegnati per dare risposte concrete alle tante famiglie che si rivolgevano a noi. Per riuscire a farlo, la strada era solo una: crescere». Crescere in presenza sul territorio, per essere vicini alle persone là dove esse vivono; crescere in professionalità, puntando moltissimo sulla formazione continua; crescere in qualità dei servizi, garantendo uno standard che prevede due operatori accanto ad ogni utente, sempre.
Ci siamo impegnati per dare risposte concrete alle tante famiglie che si rivolgevano a noi. Per riuscire a farlo, la strada era solo una: crescere
Rossano Bartoli, presidente Lega del Filo d’Oro
Oggi la Lega del Filo d’Oro è presente in 11 regioni italiane, con cinque centri residenziali e annessi servizi territoriali a Osimo (An), Lesmo (Mb), Modena, Molfetta (Ba), Termini Imerese (Pa) e sei sedi territoriali a Novara, Padova, Pisa, Roma, San Benedetto dei Marsi (Aq), Napoli. Nel 2023 il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella è stato a Osimo per inaugurare il nuovo Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro, con cui la Fondazione si proietta nel futuro. A dicembre il trasferimento degli ospiti è stato completato e ora il Centro Nazionale è totalmente operativo. «Il nostro approccio si fonda sulla consapevolezza che ogni persona presenta capacità e problematiche differenti, sulle quali si deve costruire un progetto educativo-riabilitativo specifico e personalizzato, così da valorizzare le potenzialità di ciascuno. Questo percorso viene messo a punto al Centro Nazionale di Osimo da un’équipe interdisciplinare con il coinvolgimento della famiglia, vista sempre come protagonista. I bisogni delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali cambiano ed è importante saper leggere questo cambiamento per continuare a garantire servizi appropriati e di qualità, in tutte le fasi della vita», prosegue il presidente.
Lo stesso Bartoli si è avvicinato alla Lega del Filo d’Oro per la prima volta nel 1968, da giovane volontario: «Da allora ho visto crescere tanti bimbi, che oggi sono persone adulte che spesso hanno superato le loro difficoltà comunicative grazie all’utilizzo di moderni sistemi tecnologici, adattati alle loro caratteristiche. Oggi in molti casi è possibile raggiungere un buon livello di autonomia e comunicazione. Contribuire a migliorare la vita di chi non vede e non sente e delle loro famiglie è la ragione per cui continuiamo con coraggio a vedere e ad ascoltare “oltre” le limitazioni legate alla disabilità, puntando sulle abilità residue».
Il Dopo di Noi
Il 5 per mille è uno strumento fondamentale per permettere alla Lega del Filo d’Oro di dare risposte a sempre più persone, in luoghi più vicini e con minori tempi di attesa. Ma anche per mantenere alto lo standard di qualità dei servizi erogati. Tutte le attività svolte dalla Fondazione, infatti, vengono finanziate solo in parte da risorse pubbliche: più del 75% delle entrate deriva invece dalla raccolta fondi. Solo così la “Lega” riesce a garantire agli utenti un trattamento personalizzato che arriva a dedicare più di due dipendenti per ogni ospite: l’unico modo per offrire un percorso riabilitativo efficace. «Sessant’anni di storia sono un traguardo importante, ma c’è ancora moltissimo da fare», conclude Bartoli.
Migliorare la vita di chi non vede e non sente e delle loro famiglie è la ragione per cui continuiamo con coraggio a vedere e ad ascoltare “oltre” le limitazioni legate alla disabilità, puntando sulle abilità residue
Rossano Bartoli
«Una delle preoccupazioni maggiori delle famiglie è il “dopo di noi”, ossia il sapere cosa ne sarà dei loro figli quando loro non potranno più prendersene cura. Per questo motivo, ormai da qualche anno, stiamo lavorando per realizzare nuovi servizi che possano rispondere a questo bisogno. Una sfida che necessita del sostegno anche dei cittadini e delle istituzioni». La Lega del Filo d’Oro è impegnata a incrementare la propria presenza sul territorio, rafforzando i servizi esistenti e aprendo nuove Sedi nelle regioni in cui non è ancora presente, a cominciare da Calabria e Sardegna. Un nuovo centro residenziale, invece, è in fase d’avvio nel Lazio.
Il secondo obiettivo importante è quello di aumentare le collaborazioni con le università e il mondo scientifico, sia per la formazione dei futuri operatori sia per rafforzare ulteriormente la ricerca educativo-riabilitativa, anche con la sperimentazione di tecnologie assistive che migliorino l’autonomia e la qualità della vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriale. Infine, proprio dall’osservazione dei bisogni e dall’ascolto delle famiglie, sta emergendo un tema nuovo per la Lega del Filo d’Oro: quello delle persone che entrano nell’età anziana e che hanno esigenze diverse rispetto alle altre fasce d’età.
Per destinare il 5 per mille alla Fondazione Lega del Filo d’Oro metti la tua firma nel riquadro “sostegno degli Enti del Terzo Settore” e inserisci il codice fiscale 80003150424.
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