Mattia, che affronta l’epilessia con il sorriso

 «Mattia è pura gioia. È simpatico, sarcastico, spiazzante, è sveglio, intelligente e tanto dolce». Mattia è un bambino di sei anni di Milano che soffre di epilessia. «Ma la sua malattia non lo definisce». A parlare è Marta, la sua mamma. «L’epilessia è una malattia sconosciuta ai più e porta con sé grandi pregiudizi. Per questo fa paura a molti. Ai genitori, e anche agli insegnati».

Grazie al sostegno dell’Associazione Epilessia Lombardia (ELO), Marta è riuscita a far sì che 50 insegnanti dell’istituto comprensivo frequentato da Mattia ricevessero una formazione di due ore – da remoto – tenuta dalla dottoressa Veronica Pelliccia, neurologa dell’ospedale Niguarda di Milano, che ha spiegato loro come intervenire in caso di crisi e come aiutare gli studenti affetti da questa patologia. «È necessario, anzi urgente, che gli insegnanti ricevano una maggiore formazione, sia sui disturbi del neurosviluppo sia sulle difficoltà che i loro alunni potrebbero manifestare – sottolinea mamma Marta – altrimenti potrebbero sentirsi spaventati ed impreparati nell’affrontare la quotidianità con queste bambine e bambini, con il rischio di perdere le molte competenze, sensibilità e capacità di cui loro sono portatori».

I dati
Secondo studi recenti l’epilessia si manifesta a tutte le età, anche se in oltre il 60% dei casi l’esordio avviene in età pediatrica. È il caso di Mattia. La sua prima crisi epilettica si manifestò quando aveva due anni e otto mesi. «Eravamo in spiaggia e mentre giocava a palla è stato colto da una crisi fortissima. La sorte ha voluto che in spiaggia, tra i bagnanti, ci fosse un medico che si è preso cura di lui in attesa dell’arrivo dell’ambulanza».

All’inizio ai genitori era stato detto che probabilmente si era trattato di un caso isolato. Poi, però, a ottobre, mentre frequentava il suo primo anno di scuola materna, ha avuto una crisi che è durata moltissimo, quasi mezz’ora. Da lì il ricovero all’ospedale Buzzi di Milano e la tanto attesa risonanza magnetica, che fortunatamente ha escluso masse cerebrali e ha dato spazio ad una più sempre certa diagnosi di epilessia idiopatica infantile, una forma che può esordire in epoca infantile anche se più frequentemente in epoca adolescenziale, caratterizzata da crisi tonico-cloniche generalizzate, per lo più rare e talora scatenate da fattori precipitanti.

Le difficoltà all’asilo
A causa delle continue visite mediche, esami ed accertamenti, per Mattia la scuola dell’infanzia ha rappresentato un’esperienza emotivamente impegnativa «anche a causa dei forti pregiudizi da parte di alcuni genitori della classe, i quali temevano che lui potesse rappresentare un pericolo per gli altri. Ad esempio, un litigio tra bambini, veniva sempre ricondotto alla patologia, pur trattandosi semplicemente di “un litigio tra bambini”».

L’entusiasmo alle elementari
Mattia ha cambiato diverse cure in questi anni per arrivare ad un trattamento efficace e da qualche mese vive una tregua rispetto alle continue visite mediche cui si è sottoposto negli anni passati. «A settembre ha iniziato la scuola primaria con grande entusiasmo», racconta la mamma. «Però questa euforia è stata annacquata dalle difficoltà riscontrate nei primi mesi in classe, a causa della carenza di attenzione che questa malattia può dare».

A un certo punto leggono che in una scuola di Bologna, frequentata da un bimbo epilettico, l’insegnante aveva deciso di rendere ciascun compagno di classe consapevole di poter essere d’aiuto, affidando a ciascuno un ruolo reciso da svolgere nel caso il loro amico manifestasse una crisi in classe: è un esempio di “comunità” e di “inclusione” che fa ben sperare i genitori di Mattia.

In quel caso un foglio appeso sulla porta della classe indicava chi aveva il compito di prendere il farmaco, chi quello di avvertire i bidelli, chi di prendere dall’armadietto il cuscino da posizionare sotto la testa del compagno. «Quello di Bologna è stato un modo intelligente di insegnare ai bambini a rendersi utile, ma anche un valido strumento per sollecitarli a prendersi cura del loro compagno». Questo ultimo aspetto è fondamentale per Marta: «I pazienti epilettici infatti, al di là della propria storia clinica, hanno spesso difficoltà dovute anche agli effetti collaterali della terapia assunta, che agisce sulle emozioni e che, oltre a curare la parte di “cervello malata” spesso agisce ahimè anche sulla parte sana».

La paura dello stigma
Marta ci tiene molto a sottolineare che Mattia è «un bimbo come gli altri»: ama costruire con i Lego e fingersi poliziotto che insegue e cattura i ladri, «che solitamente sono i fratelli o noi genitori», costruisce case con cuscini e sedie e, ovviamente, guarda i cartoni animati. «Non patisce la sua malattia: a volte si sveglia all’alba per fare gli esami del sangue, poi fa colazione nel posteggio della scuola ed entra in classe con i compagni come nulla fosse, a parte il fastidio per il cerotto che preme sotto il grembiule».

Rimane la consapevolezza di quanto Mattia potrà dover affrontare in futuro, in attesa di guarire da questa malattia. «Sarebbe fantastico pensare che le “difficoltà” e le persone che le vivono non le rendano diverse da chi che non le ha. Ma in realtà, soprattutto quando sei un bambino o ancor peggio un adolescente, so che non è così… e questa cosa mi preoccupa molto».

La storia di Mattia e della sua famiglia è protagonista del podcast “Nodi” di Chora Media, promosso da Angelini Pharma, che racconta, attraverso la voce di Andrea Delogu, le storie e i legami che uniscono chi convive con una malattia mentale o un disturbo neurologico a chi, ogni giorno, dedica loro tempo, energia e attenzione (https://www.choramedia.com/nodi)