All’associazione si è avvicinato quando, quarantenne e padre di una ragazza che stava per iniziare l’università, si è trovato con una diagnosi di sclerosi multipla, arrivata dopo dieci anni di tentativi ed errori, esami e visite con specialisti che ipotizzavano una malattia demielinizzante senza capirci molto. Lui si chiama Francesco Vacca, 62 anni, di Alessandria, ed è presidente nazionale di Aism. «Fu in occasione di una importante ricaduta», racconta, «che mi fecero la diagnosi di sclerosi multipla». È questa una malattia autoimmune del sistema nervoso centrale: il sistema immunitario colpisce la guaina mielinica che riveste le fibre nervose e tale demielinizzazione ostacola la trasmissione degli impulsi elettrici prodotti dai neuroni, causando deficit motori e sensoriali che hanno inizialmente un decorso a ricadute con tendenza alla remissione ma che finiscono, con gli anni, per diventare progressiv e e portare quindi a una disabilità permanente.
«Passavo il tempo guardando il soffitto. È stata Aism a farmi alzare dal divano. Grazie a loro ho ripreso in mano la mia vita. Li ho contattati e mi hanno invitato in sezione: parlando con loro ho capito quali erano le mie esigenze e, per farla breve, oggi mi definisco volontario a tempo pieno». Nel 2019 Francesco Vacca è diventato presidente dell’Associazione italiana sclerosi multipla, al suo primo mandato nel Consiglio direttivo nazionale, dopo dieci anni alla presidenza del consiglio piemontese. «Forse a chi non convive con una malattia cronica o degenerativa non è chiara l’importanza del contatto tra pari e della condivisione delle esperienze nel dare forza e motivazione, un aiuto che va ben oltre lo scambio di informazioni e consigli, pur importante per un malato». Nessuna esitazione a chiamare Aism, quindi, incalza Vacca, ricordando la presenza capillare delle 98 sezioni provinciali e 16 regionali e dei 14mila volontari.
Passavo il tempo guardando il soffitto. È stata Aism a farmi alzare dal divano. Grazie a loro ho ripreso in mano la mia vita
Francesco Vacca, presidente di Aism
«Siamo un’associazione di persone con sclerosi multipla, non per persone con la sclerosi multipla. Ci occupiamo di fornire sostegno fisico e psicologico ai malatie e di promuovere, finanziare e indirizzare una ricerca di base e clinica libera, non profit e indipendente». Ogni anno promuoviamo e finanziamo un bando rivolto a tutti i ricercatori; quello relativo al 2022 ha ricevuto 183 progetti di ricerca, dei quali 98 sono stati giudicati eccellenti da un comitato scientifico internazionale, ma i fondi a disposizione dell’associazione hanno permesso di finanziarne 33: «Significa che ci sono 65 progetti eccellenti fermi. La ricerca è l’unica via per raggiungere il nostro obiettivo, che è quello di un mondo libero da sclerosi multipla». Ecco perché il 5 per mille destinato ad Aism va interamente alla ricerca.
Siamo un’associazione di persone con sclerosi multipla, non per persone con la sclerosi multipla. Ci occupiamo di fornire sostegno fisico e psicologico, di promuovere, finanziare e indirizzare una ricerca di base e clinica libera, non profit e indipendente
Francesco Vacca, Presidente Aism
Francesco Vacca elenca idee, progetti, filoni di indagine in atto, la maggior parte proprio con il contributo del 5 per mille. Tra questi, ci sono studi volti a comprendere le cause della malattia, ancora non note, e a individuare una cura definitiva, che ancora non c’è anche se c’è stata un’evoluzione importante dal punto di vista terapeutico, almeno per alcune forme. Grazie ai successi della ricerca raggiunti, sottolinea l'associazione, la percentuale di persone che arriva alla disabilità si è abbassata notevolmente, nel 1970 infatti non esistevano farmaci per la sclerosi multipla, oggi ci sono più di 20 terapie possibili che permettono una personalizzazione delle cure. Ci sono poi altre tematiche molto importanti per tutta la ricerca perché di potenziale interesse e rilevanza per tutte le patologie e non solo per la sclerosi multipla. «Ad esempio, progetti sul ruolo di ciascun attore coinvolto nella produzione di conoscenza, ricercatori, pazienti, aziende farmaceutiche che sviluppano e poi commerciano le molecole, decisori politici, e i rispettivi interessi. È importante esplicitarli tutti, ordinare ruoli e procedure, per il bene del paziente». Questo è l’obiettivo di un progetto europeo di governance della ricerca chiamato Multi-act, finanziato dall’Europa con 3,5 milioni di euro e coordinato da Fism, la Fondazione di Aism.
Tra tutti gli attori, appunto, c’è anche il paziente, figura sempre più cruciale in ogni fase e contesto, «tanto che non si parla più di paziente al centro, come siamo abituati a fare, quanto piuttosto di paziente co-pilota», dice Vacca. «Mi ricordo ancora quando a Torino in un congresso – saranno passati quasi vent’anni – mi sono seduto per la prima volta al tavolo con gli specialisti neurologi per parlare della malattia. Aism è stato promotore anche di questo cambiamento»: il paziente è progressivamente sempre più presente ai vari tavoli, da quelli dove si disegnano i nuovi studi fino a quelli dove si definiscono i percorsi diagnostico terapeutici. Oggi, tramite la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, l’associazione coordina il comitato scientifico del progetto internazionale «Proms» che mira includere le prospettive delle persone con sclerosi multipla nella ricerca, grazie all'utilizzo dei cosiddetti “esiti riferiti dal paziente” (patient-reported outcomes PROs). Sono dati relativi ai sintomi, agli eventuali effetti collaterali e alla qualità di vita, parametro sempre più riconosciuto come importante nella valutazione di un trattamento. L’impiego dei PROs, tramite questionari strutturati, consente di raccogliere direttamente dal paziente e senza il tramite del medico informazioni importanti.
Infine, c’è la ricerca sulla riabilitazione e gli ausili, perché «la qualità della vita è prioritaria. Non mi stancherò di ripetere, per esempio, come l’introduzione della compressa orale abbia trasformato la quotidianità di chi, come me, prima per curarsi doveva bucarsi una volta al giorno». L’appello è dunque a destinare il 5 per mille alla ricerca di Aism: «Nessuna ricerca è meno importante delle altre, perché non si può sapere in anticipo da dove verranno i risultati potenzialmente rivoluzionari. Noi vorremmo finanziarle tutte».
Per destinare il 5 per mille alla Fondazione di Aism, firma nel riquadro “finanziamento della ricerca scientifica e dell'università” e inserisci il codice fiscale 95051730109.
