La deputata spagnola che cambia lo sguardo sulle persone con disabilità

Il nome completo è Maria del Mar Galceràn Gadea, fa parte delle Corts Valencianas, l’organo legislativo principale della Generalitat Valenciana, ma alla domanda su come preferisca essere chiamata risponde semplicemente Mar: «È vero che sono deputata, ma prima di tutto sono Mar». È la stessa immediatezza con cui, alla sua elezione nel settembre 2023 come deputata regionale in Spagna, prima donna con sindrome di Down a ricoprire questa carica, ha dichiarato: «Voglio essere conosciuta come persona, non soltanto per la disabilità».

La Sala concerti del Conservatorio Verdi di Torino l’ha accolta questa mattina, ospite del Festival di Fondazione Paideia, una realtà nata nel 1993 per volontà delle famiglie torinesi Giubergia e Argentero che ogni giorno offre un aiuto concreto ai bambini con disabilità e alle loro famiglie. «La vita è l’arte dell’incontro», hanno sottolineato in apertura il presidente Guido Giubergia e il segretario generale Fabrizio Serra. «Soltanto nutrendo il dialogo riusciremo a diventare una società intonata e in armonia, in grado di rispondere ai bisogni di chi ci sta vicino». Non è dunque un caso il filo conduttore scelto per l’edizione 2024, la seconda del Festival. “Insieme” come le famiglie nella piazza di fronte che si cimentano in attività creative, tra musica, sport e storie. “Insieme” come il pubblico dentro il Conservatorio, pronto ad aprirsi alla riflessione in una sala per eccellenza deputata all’ascolto. Il ruolo dei caregiver tra responsabilità e difficoltà nel riconoscimento istituzionale della propria figura, il futuro dei giovani con disabilità verso una vita indipendente, il punto di vista dei siblings, fratelli e sorelle spesso “invisibili” di persone con disabilità, sono soltanto alcuni dei temi toccati in questo fine settimana di novembre (qui il programma).

Il dolore della comunità valenciana

La comunità in cui Mar Galceràn si spende da quando era giovanissima, con un’attenzione particolare per i temi dell’inclusione e per i bisogni delle famiglie con bambini con sindrome di Down e delle persone con disabilità, è quella di Valencia. La stessa che poco più di una settimana fa è stata travolta dalle devastanti inondazioni che hanno provocato in Spagna oltre 200 vittime. Un applauso sentito si è alzato dalla platea torinese per ricordarle. Com’è la situazione oggi? «Difficilissima: tutte le persone che vivono a Valencia stanno attraversando un momento durissimo. C’è chi ha perso familiari, chi non ha più la casa, il negozio, la propria impresa, ci sono ancora dispersi. È stato un evento atmosferico improvviso che ha lasciato dietro di sé molto dolore, una catastrofe senza precedenti. Il nostro compito politico adesso è quello di stare vicino alle famiglie, accogliere i loro bisogni e aiutarle».

La persona oltre la deputata

Oltre la deputata c’è la persona. Chi è Mar Galceràn? «Sono cresciuta in una famiglia che ha creduto in me e nelle mie capacità, e soprattutto che non mi ha mai posto dei limiti. Mi hanno sempre appoggiata, dandomi la possibilità di imparare anche dai miei errori. Penso di aver ricevuto la stessa educazione che hanno ricevuto i miei fratelli: la differenza è che io ho dovuto lavorare di più per ottenere i risultati che mi ero prefissata».

Ho ricevuto la stessa educazione che hanno ricevuto i miei fratelli: la differenza è che io ho dovuto lavorare di più per ottenere i risultati che mi ero prefissata

Mar Galceràn, prima donna con sindrome di Down a ricoprire la carica di deputata regionale in Spagna

A 18 anni ha scelto la politica. «Ho iniziato a lavorare nel governo valenciano perché c’era una posizione aperta per una persona con sindrome di Down. Ho ricoperto diverse cariche pubbliche, espletando i miei doveri all’interno dell’istituzione regionale e ho sempre condiviso i valori del mio partito, il Partito Popolare della Comunità Valenciana». C’è stata una persona, che è stata di ispirazione. Appartiene a quella stessa famiglia che sin da bambina l’ha incoraggiata a credere nelle proprie capacità: «Mia mamma faceva parte di un’associazione, Asindown (Galceràn l’ha presieduta fino a qualche anno fa), che si occupa di sostenere le famiglie con bambini con sindrome di Down. Mi ha sempre detto che entrare in politica è importante perché soltanto le leggi che vengono emanate possono aiutare a cambiare o a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità».

Scardinare i pregiudizi

La vita di Galceràn è costellata da una serie di primati: nella sua carriera è stata la prima donna con sindrome di Down a ricoprire diverse cariche importanti. Eppure, ha più volte dichiarato: «Ci sono persone che mi sostengono. Ma ce ne sono altre che pensano che io non sia capace». Che significato attribuisce alla parola capacità? «Quando dico capacità, intendo fare cose senza avere di fronte dei limiti. La parola disabilità nega l’abilità che si porta dentro. Siamo tutte persone con capacità, dovremmo mettere da parte il prefisso dis e porre l’accento sull’abilità».

Si è mai trovata nel suo percorso a dover superare dei pregiudizi? «I pregiudizi che accompagnano le persone con disabilità ci sono sempre stati e ci sono ancora. Per esempio, esistono due luoghi comuni che riguardano le persone con sindrome di Down: veniamo definiti bambine e bambini eterni eppure cresciamo e invecchiamo come tutti, ci dicono che siamo teneri e carini e invece ognuno ha il suo carattere e la sua storia. I pregiudizi e i luoghi comuni sono difficili da scardinare, ti mettono addosso un’etichetta e ti classificano».

Ci sono state volte in cui ha pensato di rinunciare? «Io non sono una persona che rinuncia. Se mi fermo non è per tornare indietro ma per andare più avanti. Mi piace avere mete e obiettivi: per questo amo la politica, mi permette di lavorare per cambiare non soltanto la vita delle persone con disabilità ma anche lo sguardo della società sulle persone con disabilità». È riuscita a far cambiare idea a qualcuno? «Forse hanno cambiato il modo di guardarmi. Io faccio questo mestiere anche per questo».

L’importanza di avere un’opportunità

La Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down si celebra in Italia il 13 ottobre. Lo slogan dell’edizione 2024 ha a che fare proprio con la fiducia della società nelle capacità delle persone con sindrome di Down: “Pensa che io possa, così forse io potrò”. Anche nella storia di Galceràn il fatto che qualcuno abbia creduto in lei ha fatto la differenza. «Per me la famiglia rimane la cosa più importante, e per famiglia intendo quella allargata agli zii, ai cugini, ai nipoti. Nel corso della mia vita però ho incontrato tante persone che mi hanno dato una cosa che credo sia fondamentale: opportunità. In primis il presidente della Generalitat Valenciana e leader del PPCV Carlos Mazón».

Oggi la storia di Mar Galceràn può essere di ispirazione per tante giovani donne e uomini. Qualche figura che le è stata di esempio? «Esistono altre persone con sindrome di Down nel mondo che occupano ruoli di spicco, in politica o in ambito universitario. Io sono qui per raccontare la mia esperienza e mettere in circolo una nuova narrazione».

Adelante

Quali sono le prossime cause per cui vorrebbe spendersi? «Non sono abituata a pensare troppo al domani, mi piace concentrarmi sull’oggi. Certo, mi piacerebbe fare un altro mandato ma questo non dipende da me. Quello che dipende da me è fare un buon lavoro per non tradire la fiducia del presidente e dei valenciani che mi hanno votato. Sentirmi dire “Hai fatto un buon lavoro” è la migliore approvazione che desidererei ottenere». C’è un messaggio che vorrebbe far arrivare a chi oggi sta cercando di scardinare pregiudizi o superare limiti imposti dalla società? «Vai avanti. Se cadi, rialzati e continua. Nessuna meta è troppo lontana da raggiungere».

Fotografie di Fondazione Paideia