In fuga con la Duchenne

«I bambini mi chiedono quando potranno ritornare a casa, dai nonni e dal papà. Quando potranno riprendersi la normalità». Sono queste le parole di Ivanna, una giovane donna ucraina accolta in Repubblica Ceca con i suoi due bambini Mark e Max, di 2 e 7 anni. Max ha la distrofia muscolare di Duchenne, una patologia genetica rara che comporta la progressiva degenerazione dei muscoli.

Max è un bimbo silenzioso, attento. Passa da una stanza all’altra del Motol University Hospital per i controlli e per la riabilitazione. Accenna pochi sorrisi, ma rivolge sguardi amorevoli alla mamma e al fratellino minore di cui si prende cura. Il suo sguardo racconta di un’infanzia che fa fatica ad esprimersi in questo momento storico. Emerge timidamente solo quando il fratellino gli chiede di giocare nell’atrio dell’ospedale immaginando di essere in un parco giochi. Immaginando un luogo magico in un ambiente per loro del tutto nuovo.

Ivanna ha percorso centinaia di chilometri giungendo a Praga con i suoi bambini proprio per metterli in salvo e per assicurare la presa in carico clinica del piccolo Max. Una nuova vita, senza le persone care e in un paese che non conoscono.

«Abbiamo accolto la famiglia di Ivanna fornendo loro tutto ciò di cui potessero avere bisogno», afferma Karolina Podolska, membro di Parent Project Czech Republic, organizzazione di pazienti Duchenne in Repubblica Ceca. «Abbiamo trovato un alloggio temporaneo, effettuato una raccolta di vestiti, organizzato la presa in carico clinica del bambino all’interno del nostro centro specializzato in patologie neuromuscolari, il Motol University Hospital. Cerchiamo, ogni giorno, di non far sentire soli la mamma e i suoi bambini».

C’è tutta una comunità che si stringe intorno ad una famiglia che fugge dal dramma della guerra con una preoccupazione ancora maggiore dettata dalla gestione di una patologia complessa. I bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, così come per altre patologie neuromuscolari, necessitano infatti di ausili per il movimento, per la respirazione, di regolari esercizi riabilitativi e dell’assunzione di medicine. Si tratta di un percorso molto articolato che assume dei toni ancora più complicati in contesti drammatici come la guerra. Per questo motivo, la World Duchenne Organization, ente non profit che riunisce le organizzazioni di pazienti Duchenne di tutto il mondo, ha attivato un piano specifico all’interno del suo programma di emergenza che prevede il supporto alle famiglie rimaste in Ucraina e alle organizzazioni di pazienti che le accolgono in tanti paesi europei. Proprio come nel caso di Parent Project Czech Republic e la famiglia di Ivanna. «I social mi hanno permesso di entrare subito in contatto con l’associazione di famiglie ed ho trovato tantissimo supporto», racconta Ivanna. «Sono una risposta concreta alla difficoltà».

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. La ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e l’aspettativa di vita dei ragazzi.

World Duchenne Organization è una collaborazione mondiale tra le organizzazioni di famiglie e pazienti Duchenne che ha come obiettivo quello di migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine per tutti gli individui affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD e BMD).

*Nicoletta Madia si occupa di progettazione e comunicazione. Coordina il programma di emergenza globale per World Duchenne Organization e, in questo momento, gestisce la rete di supporto e aiuti umanitari per le famiglie di bambini con Duchenne e Becker colpiti dalla guerra. Per seguire il programma e incontrare le famiglie si è recata in Repubblica Ceca e al confine tra Polonia e Ucraina.