Diventare uno specchio migliore per il proprio figlio. E’ questo l’obiettivo che ha trasformato Francesca Fedeli, in un’imprenditrice sociale e nel punto di riferimento per i genitori di bambini colpiti da ictus perinatale a livello internazionale. Con un passato da manager di grandi aziende, oggi Francesca è la prima fellow di Ashoka Italia, il network globale per il sostegno degli imprenditori sociali e degli attori di cambiamento, la sua avventura è iniziata con la nascita di Mario, il primo figlio, sopravvissuto ad un ictus perinatale. “Avevo avuto una gravidanza difficile, che mi aveva costretto a letto, praticamente da subito, tutto però sembrava essere andato bene,” racconta Francesca Fedeli, “la diagnosi è arrivata pochi giorni dopo la nascita ed è stato un terremoto, inizialmente non avevamo parlato con nessuno di quello che ci stava accadendo.”
La diagnosi aveva trasformato la vita di Francesca e del marito, Roberto D’Angelo, nella ricerca costante e caparbia della terapia più efficace per Mario. “Tra i percorsi che abbiamo seguito in termini di riabilitazione c’è la terapia basata sulla teoria dei neuroni specchio, focalizzata sull’imitazione dei movimenti. Per mesi abbiamo ripetuto gli stessi movimenti, per insegnarli a Mario. Con il passare del tempo però ci siamo accorti che, oltre ai nostri gesti, Mario aveva iniziato a riprodurre anche le nostre facce, noi eravamo il suo specchio, il problema era che eravamo tesi, tristi e preoccupati. Le cose dovevano cambiare.”
Abbiamo ricominciato da una vacanza, per tornare a goderci le piccole cose della quotidianità e mostrare a nostro figlio anche l’aspetto più bello della vita, poi è arrivato il desiderio di condividere la nostra storia, di fare rete con altri genitori, per condividere le conoscenze e le informazioni sull’ictus perinatale, ancora troppo poco conosciuto a livello medico.” E’ così che è nata FightTheStroke, un’organizzazione a sostegno dei bambini e dei giovani sopravvissuti all’ictus. “Nei prossimi tre anni Ashoka ci aiuterà a trasformare FightTheStroke in un’impresa sociale”.
Già oggi infatti l'organizzazione si sta impegnando nello sviluppo di una tecnologia che permetta l'applicazione della terapia basata sui neuroni specchio, a distanza, grazie ad un sistema video. Il modello di business della futura impresa potrebbe essere rappresentato mettendo in vendita ai soggetti che possono permetterselo l'accesso alla piattaforma di terapia. "Oltre ai bambini colpiti da ictus perinatale, la riproduzione dei movimenti si è dimostrato estremamente efficace anche per gli adulti che hanno avuto incidenti e che devono quindi recuperare il controllo motorio."
La diagnosi precoce dell’ictus perinatale e nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull’applicazione della tecnologia alla medicina, rappresentano solo alcune delle battaglie portate avanti dall’Associazione, che continua a far conoscere la propria storia attraverso eventi di risonanza mondiale come il TED Global (2013), Ciudad de las Ideas (2013) e Doctors2.0 (2014). Nell’Ottobre 2013, l’associazione è entrata a far parte del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke, ed è stata selezionata come finalista a numerosi premi locali e internazionali, tra cui l’Eisenhower Fellowship (USA, Settembre 2014). Il 2 ottobre Ashoka presenterà a Milano la fellowship di Francesca Fedeli, eletta in partnership con Boehringer Ingelheim. L’evento sarà l’occasione per le nuove adesioni all'Ashoka Support Network italiano e per allargare la rete di sostenitori di Ashoka Italia.
Foto: Andrea Ruggeri
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