Dj Fanny, malato di Sla: «Fabo? Grande rispetto, ma io ho ancora tanto da dare»

Abbiamo parlato di lui e del suo progetto poche settimane fa (qui la news). Colpiva la sua carica vitale, il suo guardare avanti, la sua speranza nella ricerca scientifica per trovare una cura alla Sla, malattia di cui lui, Andrea Turnu (29enne di Ales in provincia di Oristano), in arte dj Fanny, è affetto e che dal gennaio del 2016 lo ha portato alla tracheotomia e al posizionamento di una Peg (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). Poi c’è stato il suicidio assistito di Dj Fabo in Svizzera e la domanda che sorge è quale sia la molla che porta a fare una scelta differente? Non una contrapposizione tra una storia e un’altra, ma la voglia di comprendere.

«Quando mi è stato chiesto ho sempre risposto di non sentirmela di esprimere un giudizio di merito. La questione è molto delicata» sono le prime parole a una domanda che in questi giorni si è sentito rivolgere tante volte. Poi la risposta arriva.
«Nutro un profondo rispetto nei confronti di dj Fabo e della sua scelta perché ritengo che ciascun individuo debba avere la libertà di essere artefice del proprio destino e della propria vita. Io ho infatti avuto la libertà di fare una scelta diametralmente opposta perché sono fermamente convinto di avere ancora tantissimo da dare e da fare, nonostante la mia gravissima disabilità e totale non autosufficienza. Credo in maniera molto forte nella scienza e nella ricerca e una delle mie missioni è proprio quella di sensibilizzare in questo senso le persone. “Empatia” è la mia parola chiave e mi piacerebbe che tutti insieme lottassimo per un fine comune: trovare una cura per le malattie neurodegenerative».

Ma chi è Andrea Turnu?
«Prima che tutto iniziasse avevo una vita normalissima, lavoravo nell’impresa edile di mio zio e pensavo presto di aprirne una tutta mia. Nel tempo libero mi dedicavo alla piscina, alla musica, agli amici e a Chiara, la ragazza con cui sto da quasi 11 anni. Nell’aprile del 2012 qualcosa è iniziato ad andare storto: inciampavo e cadevo continuamente fino a rendermi conto di non riuscire più a dorsiflettere il piede sinistro che dunque pendeva, privo di vita, dalla gamba. Da lì sono iniziate una serie infinita di visite che hanno portato, quasi un anno dopo, alla diagnosi certa di Malattia del Motoneurone, in termini più comuni Sla. Finché le forze me lo hanno consentito ho lavorato come pizzaiolo nel ristorante di famiglia ma purtroppo, anche in questo caso, il momento in cui non ce l’ho più fatta e mi sono dovuto arrendere all’impietosa avanzata della malattia è arrivato. Da quel momento la progressione è stata abbastanza veloce e, nel gennaio del 2016, sono stato ricoverato nella Rianimazione di Oristano per effettuare l’intervento di tracheotomia e per il posizionamento di una Peg».

Come è cambiata la sua esistenza?
«Da allora per me è iniziata una nuova vita. Purtroppo l'autosufficienza è un ricordo vago e lontano visto che ho bisogno di un'assistenza continua. Intanto io non perdo la speranza e seguo assiduamente le tante ricerche in atto per trovare una cura. Noi malati ci dobbiamo per ora accontentare dell'unica cura esistente veramente efficace: la tecnologia. Grazie al puntatore oculare, la mia finestra sul mondo, posso comunicare, controllare il Pc e interagire con l'ambiente. Grazie all'installazione di un apposito software ho da poco potuto riprendere la mia attività di dj. Inutile dire quanto questo mi abbia riempito il cuore di gioia e speranza. Solo pochi mesi fa, ho creato su Facebook la pagina Con gli occhi, per condividere i video che mi mostravano nelle vesti di dj, per lanciare a tutte le persone nelle mie condizioni un forte messaggio di speranza e anche nell’intento di portare avanti un progetto musicale. Mai avrei pensato che qualcuno potesse accogliere il mio appello e realizzare il mio sogno».

Qui sotto l'immagine simbolo del progetto a favore di Aisla e della ricerca

Come è perché nasce il progetto My Window on the Music?
«My Window on the Music è nata perché ci sono state delle persone che hanno creduto in me e che, molto empaticamente, hanno deciso di mettere a mia disposizione i loro mezzi e la loro professionalità affinché questo meraviglioso progetto diventasse realtà. Quando la mia pagina aveva solo poche centinaia di like, mi ha contattato Francesco Daros, dicendomi come prima cosa "di non poter sorvolare su questa mia passione" che poi è il suo lavoro. Francesco è il responsabile nonché gestore di due etichette internazionali e ha voluto mettere a mia disposizione i suoi artisti e il suo studio per la realizzazione di questo progetto. È stato lui a proporre l'idea di un brano che fosse uno "slogan" per tutte le persone nella mia condizione, che potesse infondere in loro positività e coraggio. E il grandissimo artista che Francesco a messo mia disposizione risponde al nome di Gary Caos, un famoso dj che porta la sua musica in giro per il mondo e che ha composto la meravigliosa traccia del brano nella quale a cantare il testo scritto da me è proprio il mio puntatore oculare. La cosa che mi rende più orgoglioso è che l'intero ricavato andrà alla ricerca. L'appello che ho dunque lanciato dalla mia pagina Facebook è "troviamo una cura per la Sla e nel mentre ascoltiamo della buona musica"».

Come sta andando il brano su iTunes?
«Bene. È uscito su iTunes il 6 febbraio ed è schizzato quasi subito alla posizione numero 3 della classifica Dance. Adesso, a distanza di un mese, si colloca all’interno della Top20 dei brani più scaricati. So che è pressoché impossibile ma io la vorrei vedere numero uno di questa classifica. Ciò significherebbe che i download sono veramente tantissimi e, di conseguenza, tantissimi i soldi da destinare a questa importantissima causa».

Perché dedicare i proventi ad Aisla per la ricerca?
«Ho scelto Aisla perché è il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di Sla e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di questa malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. L’associazione si occupa inoltre di altre cose fondamentali, come divulgare le informazioni relative alla malattia e stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario nazionale, regionale e locale ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti. Tuttavia mi piacerebbe guadagnare col mio brano veramente moltissimi soldi in modo da poter donare a più associazioni e centri di ricerca possibili».

Che valore ha la musica nella sua vita?
«Ho sempre amato la musica, sin da bambino, ma soprattutto in alcuni momenti particolarmente bui della mia vita, la musica è stata la mia medicina. Ora rappresenta la mia quotidianità e riempie in positivo le mie giornate. Grazie alla musica ho recentemente vinto una battaglia molto importante contro me stesso: terrorizzato dall’idea di uscire di casa, nella quale ero confinato da più di un anno, pochi giorni fa ho raggiunto invece Oristano ed ho fatto ballare, con più di un’ora di dj-set, una piazza gremita di giovani, accorsi in occasione della Sartiglia, importantissima manifestazione che si svolge ogni anno in corrispondenza del Carnevale oristanese».

Ringrazio Cristina, la fidanzata di Andrea, che ha reso possibile il dialogo a distanza tra Milano e Ales.