Davide, Margherita, Luigi, Italo: dal dolore alla solidarietà

Margherita e Luigi persero il figlio Davide di 10 anni. Decisero di iniziare ad aiutare le famiglie con i bambini in cura all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggi l’associazione Davide Ciavattini compie trent’anni, ha dato amore e accoglienza a circa duemila famiglie

«Ogni bambino che ospitiamo rimane nel nostro cuore, sia quelli che ce l’hanno fatta e tornano a casa sia quelli che non ci sono più e rimangono dentro di noi. L’associazione ha dato uno scopo alla nostra vita per andare avanti, è come se ogni bambino fosse il nostro Davide, noi continuiamo a dargli le nostre cure», dice Margherita Ciavattini, presidentessa onoraria dell’associazione che porta il nome del figlio e che in trent’anni ha ospitato circa 2mila famiglie.

«Trentuno anni fa, insieme a mio marito, trascorsi un periodo in ospedale per accudire Davide, che poi morì a soli 10 anni, dopo cinque mesi e mezzo di ricovero per leucemia linfoblastica. Quando lo perdemmo, venimmo travolti da un dolore grandissimo e iniziammo un cammino che ci permettesse di trasformare il nostro dolore in amore e accoglienza. Fondammo l’associazione Davide Ciavattini e inaugurammo la casa di Davide, un appartamento a Roma in cui ospitare tre famiglie, siamo cresciuti sempre di più fino ad accoglierne, oggi, diciassette».

Domenica scorsa l’associazione ha festeggiato i suoi trent’anni con una grande festa nella casa di Davide, un concreto punto di riferimento a disposizione dei bambini e delle famiglie residenti lontano dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma dove sono curati e non in grado di poter rientrare nelle loro abitazioni al termine delle terapie, incluse quelle in Day Hospital. «Alla festa, a tema Alice nel Paese delle Meraviglie, hanno partecipato tante persone, molte famiglie che sono rimaste affezionate a noi sono venute da fuori regione per festeggiare insieme a me, alle famiglie ospitate, ai volontari, agli amici. I genitori e i bambini della casa ci hanno regalato un quadro con una foto mia e di Luigi, mio marito scomparso due anni e mezzo fa, è stato molto emozionante». L’associazione Davide Ciavattini è stata una delle prime nate a Roma per affiancare il Bambino Gesù nel sostegno alle famiglie dei bambini e ragazzi affetti da malattie oncoematologiche. Il 6 giugno scorso ha festeggiato i suoi trent’anni presso l’ospedale con un incontro, a cui sono intervenuti anche il presidente del Bambino Gesù, Tiziano Onesti, il presidente dell’associazione Davide Ciavattini, Alessandro Pinci, il responsabile dell’Area studi clinici oncoematologici e terapie cellulari, Franco Locatelli.

«Trentuno anni fa, in ospedale, conoscemmo tante famiglie che venivano da fuori Roma che versavano in grandi difficoltà: le terapie sono lunghe, non sempre ci sono alloggi per le famiglie. Quando mio figlio si ammalò, noi nella disgrazia avevamo la fortuna di vivere a Roma, con i familiari vicino; io e mio marito ci alternavamo giorno e notte, potendo stare anche con l’altro nostro figlio. Vedevamo le famiglie provenienti da regioni anche lontane, con i padri che spesso dormivano in macchina. Una volta usciti dall’ospedale, i bambini devono continuare le lunghe cure in Day Hospital».

La morte di Davide avvenne il 28 luglio 1992, dopo meno di un anno Margherita e Luigi Ciavattini, insieme ad altre famiglie, fondarono l’associazione, grazie alla spinta di un giovane infermiere del reparto di Oncoematologia, Italo Ciaralli, che si era molto affezionato a loro. Inaugurarono la casa di Davide. «Le persone ospitate gratuitamente rimangono nella nostra struttura per mesi o anni. Alloggiare a Roma in un appartamento in affitto, con i costi che ci sono, è impossibile. Nel 2016 abbiamo trovato una collocazione in uno stabile nel complesso dei Giuseppini di Murialdo in Roma. Nelle diciassette stanze dell’edificio possiamo ospitare le famiglie al completo, diamo loro un sostegno attraverso interventi di assistenza, terapia, residenza territoriale, in base alle esigenze del bambino e dei suoi genitori». Oltre ad un supporto logistico, la signora Ciavattini e i volontari consentono di alleggerire la lontananza e il distacco delle famiglie dalle proprie case e dai propri affetti. «Quando i bambini devono entrare e uscire dall’ospedale per curarsi, i papà possono tornare al lavoro e stare con altri figli, mentre le mamme restano a Roma nella nostra struttura: portiamo loro e i bambini con il pulmino, dall’associazione in ospedale, grazie ai nostri volontari che li trasportano. Nella struttura è presente tutto il giorno una segretaria, garantiamo pulizie, assistenze ludiche, sostegno dei volontari se le mamme hanno bisogno di fare la spesa e di qualche minuto di relax. Sappiamo quanto è importante ogni tanto “staccare la spina”, per un genitore che ha un figlio malato da seguire 24 ore su 24».

Grazie alla solidarietà di amici e simpatizzanti dell’associazione, i Ciavattini hanno potuto portare avanti quella che è una vera e propria missione di vita. «Purtroppo mio marito è venuto a mancare due anni e mezzo fa, mi sono trovata in un momento di grande dolore per la sua perdita e di smarrimento. È stato faticoso pensare di portare avanti senza Luigi il lavoro dell’associazione, lui ne è stato cuore e fulcro per tanti anni, senza risparmiarsi mai. Mi è sembrato giusto continuare, per la sua memoria e per amore suo e di mio figlio, e ho avuto il sostegno di tutto il Comitato direttivo».

L’associazione Davide Ciavattini è presente presso l’ospedale Bambino Gesù, presso il dipartimento oncologico, con un sostegno psicosociale educativo e ricreativo con le pedagogiste ed educatrici, che intrattengono i bambini 3-4 ore al giorno.

Inoltre, offre ai piccoli pazienti la clownterapia. «Negli anni, man mano che l’associazione è cresciuta, abbiamo potuto fare sempre qualcosa in più per i pazienti e le loro famiglie. La provvidenza ci ha sempre aiutato, appena avevamo un progetto pronto ci telefonava qualche donatore che aveva sentito parlare bene di noi al Bambino Gesù e ci voleva aiutare». L’associazione ha acquistato, per i reparti dell’ospedale, delle poltrone letto per le mamme e i papà, nuovi televisori e play station. Inoltre, si è occupata di pagare le borse di studio per gli psicologi. «Sempre grazie all’aiuto dei nostri sostenitori, siamo presenti nei progetti di ricerca e nelle nuove terapie geniche, come le Car-t, che stanno consentendo di raggiungere risultati importanti e molto confortanti», continua la signora Ciavattini. «Siamo affezionati a tutti i bambini conosciuti in questi trent’anni. Un posto particolare nel mio cuore è dedicato alla famiglia Embrione, che è stata tre anni e mezzo ospite della nostra casa, abbiamo vissuto insieme alti e bassi della malattia di Achille, morto a 17 anni a dicembre del 2020. A distanza di meno di un mese è morto mio marito Luigi. Una foto, che mi è rimasta nell’anima, li ritrae insieme in montagna, mentre camminano e si sorreggono a vicenda. Abbiamo inaugurato di recente una biblioteca multimediale e l’abbiamo dedicata a loro due: Luigi Ciavattini e Achille Embrione».

Tutte le foto sono di Daniele Di Pietro.