Convivere con l’autismo: la speranza si chiama Superability

«Una sera sono tornata a casa e mio figlio per la prima volta in vita sua mi ha chiesto com’era andato il mio incontro di lavoro. In quel momento ho capito che qualcosa stava veramente cambiando». Si commuove ancora mamma Valentina, free lance, quando racconta quell’episodio dell’anno scorso e quando mostra la fotografia in cui il figlio Luca le mette affettuosamente una mano sulla spalla uscendo da un ristorante. Piccoli, semplici gesti che possono sembrare insignificanti ma che per lei rappresentano una grandissima conquista.

Sì, perché Luca, 19 anni tra pochi giorni, ha un “autismo ad alto funzionamento” e fin da piccolo è stato un figlio molto amato ma anche altamente problematico. Ecco il racconto della signora Valentina: «I primi problemi si sono manifestati già in età prescolare. A cinque anni faceva dei capricci che non sembravano normali, aveva delle crisi che non riuscivamo a interpretare. Erano le sue richieste di aiuto, con pianti e rabbia. Abbiamo girato, girato e girato tra diversi specialisti ma non abbiamo mai incontrato l’interlocutore giusto. Naturalmente abbiamo cercato subito di fare qualcosa e siamo stati indirizzati a seguire dei corsi di Parent training che però non sono serviti a niente: molta teoria e poca pratica. Da lì siccome le cose non si risolvevano siamo passati a fare una visita psichiatrica e la diagnosi è stata “Disturbo oppositivo provocatorio”. Era una diagnosi sbagliata perché fenomenologica. Negli anni abbiamo cambiato diversi interlocutori e siamo arrivati così ai 13/14 anni di Luca, quando si è reso necessario un intervento presso una comunità della Asl che però non ha dato i frutti che speravamo. Anzi! Finché è arrivata un’altra diagnosi sbagliata: “Forme di disturbo borderline con punte di sadismo e narcisismo”».

Nel racconto di questa storia così emblematica interviene il padre Gianfranco, dirigente d’azienda: «La competenza nei confronti dei disturbi dello spettro autistico è ancora molto, troppo, bassa. Se ci fossero interventi mirati già in età scolare sono convinto che tutto potrebbe essere diverso. Noi abbiamo avuto la sfortuna di avere la diagnosi di autismo molto tardi, e questo ha complicato le cose. Luca aveva attacchi di rabbia, si ribellava. Noi, oltre a non accettare un figlio che ci sembrava un ribelle capriccioso, avevamo anche l’altra figlia da seguire. È stato molto difficile gestire due modelli educativi diversi. Soltanto due anni fa abbiamo avuto finalmente il contatto con il professor Lucio Moderato che ha riconosciuto un “autismo ad alto funzionamento”. Nostro figlio ha un’intelligenza molto spiccata e nei confronti degli altri ha sempre dimostrato comportamenti consoni e corretti. Purtroppo però con noi, in casa, scatenava tutta la sua aggressività. Diventando in certi casi molto violento, tanto da costringerci una volta a richiedere l’intervento della forza pubblica. Ci sono stati episodi brutti, drammatici, con spintoni, calci, sberle, lancio di oggetti».

Dopo anni in cui si sono sentiti inadeguati e sono anche stati spesso colpevolizzati, proprio quando ormai stavano per perdere la speranza per i genitori di Luca è arrivata la svolta. «Grazie al Professor Moderato abbiamo finalmente capito che sbagliavamo l’approccio, perché cercavamo di incanalare gli eccessi di nostro figlio verso comportamenti standard, mentre lui non sopportava i limiti. Solo quando il nostro approccio è cambiato di fronte a certe reazioni, le cose sono cambiate. Abbiamo imparato a relazionarci in modo diverso, a capire come approcciare nostro figlio, soprattutto evitando di dargli sponda e di sottolineare in modo negativo i suoi comportamenti. Ora quando si offre di portar fuori il cane, prepara la tavola o chiede alla sorella com’è andato un esame universitario ci sembra di toccare il cielo con un dito. Possono sembrare piccole, semplici cose, ma per noi rappresentano segnali importantissimi», spiegano.

Il percorso anche in questo caso non è stato privo di ostacoli: «I primi sei mesi i genitori non vedevano risultati e avevano parecchi dubbi. Ho dovuto farmi carico anche della loro sfiducia. Una volta al mese andavo a casa loro per vivere, anzi “annusare” la situazione. Secondo me non basta il racconto di cosa succede per calibrare un intervento in modo leggero ma profondo. E io non uso la classica terapia, non metto una scrivania di mezzo come ostacolo. Il mio intervento è consistito nello stabilire regole stabili, programmabili. La carta vincente del cambiamento di comportamento è stato dare molta rilevanza al comportamento positivo di Luca e togliere rilevanza a quello negativo. Perché non è vero che i soggetti autistici non provano emozioni, che si isolano. Semplicemente si difendono da un mondo che è troppo invadente. Per loro occorre imparare a diminuire gli stimoli. Il conflitto non bisogna crearlo ma imparare a spostare l’attenzione. Una questione di “economia psicologica” che si deve imparare. Ora Luca sta andando molto bene, è in pieno processo di normalizzazione e stabilizzazione del comportamento», interviene il professor Lucio Moderato.

Psicologo e psicoterapeuta, in 40 anni di carriera ha incontrato migliaia di persone autistiche ed è considerato uno dei massimi esperti di questo disturbo. Direttore dei Servizi per l’autismo della Fondazione Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone (MI), docente all’Università Cattolica di Milano, insignito Cavaliere della Repubblica per meriti umanitari e scientifici dal presidente Sergio Mattarella, Moderato è il padre del modello Superability, un approccio globale alle disabilità intellettive, ai disturbi pervasivi dello sviluppo e all’autismo.

Attualmente sono 9 gli Ambulatori del Servizio Counseling per l’Autismo diffusi in tutta Lombardia dove il professor Moderato sperimenta i suoi progetti avanzati e individualizzati per il trattamento dell’autismo, ma annuncia che sta mettendo in atto «dei veri e propri “appartamenti didattici” dove accoglieremo le famiglie per un periodo di 8 /10 giorni e li guiderò con consigli per affrontare i problemi legati alla vita quotidiana. Tenendo sempre ben presente che l’autismo non va considerata una malattia, ma una condizione con la quale si può imparare a convivere».

Per chiarire il concetto il professor Moderato usa un esempio semplice: «Immaginiamo la nostra mente come una botte aperta, che si riempie facilmente, senza fatica, lasciata in mezzo a un cortile sotto la pioggia si riempie da sola. La mente degli autistici no: è come quella di una damigiana, può avere la stessa capacità di contenuto della botte, ma ha il collo stretto e per riempirla bisogna essere molto bravi: non possiamo procedere a secchiate, dobbiamo prendere la mira, agire progressivamente, costantemente, uniformemente. Goccia dopo goccia, come a scavare la pietra». Ma non rinuncia a sottolineare anche un altro aspetto, molto importante: «L’autismo non è una malattia, è una condizione, un modo di essere. I disturbi comprendono una serie di interventi talmente vari che è difficile fare la diagnosi. Però c’è ancora scarsa consapevolezza, si riesce poco a intercettare questo tipo di condizione. E io sono duro e intransigente perché secondo me occorre più preparazione da parte dei colleghi psichiatri, che troppo spesso sbagliano diagnosi. Non può essere il fattore “fortuna” a fare la differenza quando si affrontano queste problematiche. Secondo me i professionisti che sbagliano vanno denunciati, esattamente come i chirurghi che sbagliano le operazioni. Perché una diagnosi e un trattamento sbagliati rovinano per sempre la vita delle persone».

La mente degli autistici è come quella di una damigiana, può avere la stessa capacità di contenuto della botte, ma ha il collo stretto e per riempirla bisogna essere molto bravi: non possiamo procedere a secchiate, dobbiamo prendere la mira, agire progressivamente, costantemente, uniformemente. Goccia dopo goccia, come a scavare la pietra

Lucio Moderato

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Nel caso di Luca la storia fortunatamente ha un lieto fine, grazie alla costanza dei suoi genitori e all’aiuto salvifico della sorella maggiore Giulia, che è stata essenziale nel suo ruolo da tramite tra il fratello e i genitori. Ora lui sta preparando con impegno l’esame di maturità e ha già deciso di iscriversi dopo il diploma alla Scuola Futuro Lavoro di Milano, prima accademia post diploma in Italia – la cui Direzione Scientifica è in capo al Professore Moderato – per aiutare i ragazzi con sindromi legate all’autismo a inserirsi nel mondo del lavoro, sperimentando percorsi di autonomia grazie a corsi e laboratori di graphic design, videomaking, web design, digital fabrication. Un buon passaporto per costruirsi un brillante futuro, nonostante l’autismo.