Casa della Luna, una valigia grande come un sogno

Filippo l’ha chiesto spontaneamente, a un certo punto del percorso: dopo settimane di “avvicinamento”, in cui nella casa che condivideva con gli amici ci arrivava con una valigia piccola, giusto l’occorrente per starci qualche giorno, ha chiesto di portare “la valigia grande”. Un messaggio abbastanza esplicito per far capire a tutti che il momento giusto era arrivato. 
Filippo, Matteo, Alessandro, Nicholas e Anna sono cinque giovani tra i 23 e i 35 anni. Dal 3 luglio 2023 vivono alla Casa della Luna, dove la città di Pavia lascia il passo alla campagna. Al piano terra di quella che un tempo era una cascina ci sono gli uffici della cooperativa sociale Marta, nata nel 1989 con un focus specifico sui servizi per la disabilità e gli ambienti dello Spazio neutro; il piano superiore invece accoglie questa inedita esperienza di Dopo di Noi per persone con sindrome dello spettro autistico a basso funzionamento e ad elevata intensità di sostegno.

Un “dopo di noi” che è davvero un “durante noi”: i genitori di questi ragazzi hanno tutti meno di sessant’anni e hanno scelto questa strada non per una loro (pur legittima) esigenza di sollievo, ma esattamente come progetto di vita del figlio.

Le esperienze di coabitazione di persone autistiche a basso funzionamento sono rarissime: non tanto perché le loro caratteristiche rendano impossibile questa “scommessa”, ma perché richiedono risorse economiche e sostanziali maggiori di quelli che la legge 112/2016 mette a disposizione. «I loro bisogni assistenziali sono molto elevati, qui per esempio per cinque ragazzi abbiamo assunto sei educatori e cinque Oss, con tre operatori sempre presenti durante il giorno e due presenze fisse la notte», spiega Elena Secondi, direttore dell’area disabilità della cooperativa Marta, e giustamente il progetto di vita di persone giovani «prevede molte attività, dalla piscina alle vacanze, proprio per cercare di  tener conto dei loro sogni, oltre che dei loro bisogni». Che ci sia un tema di complessità, parlando di persone con ritardo cognitivo e che esprimono in modo atipico i propri desideri e aspettative, è innegabile: ma questo non può essere motivo sufficiente per impedire anche a loro di «scegliere dove e con chi vivere», come prevede l’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

1/6

I tre progetti pilota lombardi

Casa della Luna è una dei tre progetti pilota finanziati da Regione Lombardia con  la DGR 7429 del novembre 2022, che ha stanziato 3,5 milioni di euro recuperando 2,5 milioni dai fondi relativi alla legge 112/2016 per le annualità 2016/2017/2018 e non spesi dagli ambiti territoriali sociali, più  un milione di euro del Fondo Non Autosufficienza 2018. Gli altri due progetti sono a Mantova e Codogno.

«Per la Fondazione Il Tiglio a Sant’Alessio con Vialone gestiamo più di dieci anni un centro diurno sperimentale per autismo e quando è uscita la DGR portavamo già avanti da tempo esperienze di autonomia, proprio negli appartamenti che oggi sono diventati Casa della Luna», ricorda Secondi. Alcune famiglie avevano già manifestato il desiderio di una coabitazione più stabile, ma sul territorio non c’era nulla. Cooperativa Marta così ha partecipato alla manifestazione di interesse conseguente alla DGR con un progetto che riguardava cinque giovani adulti, coprogettato con il Consorzio Sociale Pavese, candidandosi come ente gestore. 

«Le famiglie sono state coinvolte fin dall’inizio e i tempi dell’ingresso permanente nella casa sono stati molto graduali, impostati sui ritmi di ciascun ragazzo e di ciascuna famiglia: dal punto di vista organizzativo è un elemento di complessità aggiuntivo, ma abbiamo pensato che fosse giusto così», racconta Marta Serranò, coordinatrice del Centro Diurno per l’Autismo Il Tiglio e della Casa della Luna. Gli operatori sono stati assunti ad aprile e per tre mesi fanno formazione e accompagnano i cinque ragazzi nella loro quotidianità al Centro Diurno, imparando a conoscerli. Il 3 luglio Filippo, Matteo, Alessandro, Nicholas e Anna tornano negli appartamenti dove già si erano “allenati all’autonomia”. Questa volta però la prospettiva è diversa: è quella di farne la loro casa. Quella sera, il 3 luglio 2023, era la sera della superluna: il nome della Casa è arrivato da lì. 

Non un’ipotesi ma un diritto

«La DGR 7429, che ha dato origine al Progetto Casa Della Luna non nasce per verificare se gli interventi per il Dopo di noi possano essere attivati anche per le persone con autismo a basso funzionamento e con livello 3 oppure, ancora peggio, per verificare se le persone a basso funzionamento con livello 3 sono compatibili con gli interventi per il Dopo di noi», precisa Marco Bollani, direttore della cooperativa sociale Come Noi di Mortara, tecnico fiduciario Anffas Lombardia e Anffas Nazionale e consigliere regionale di Federsolidarietà Lombardia.

La sperimentazione non nasce per verificare se le persone autistiche a basso funzionamento con livello 3 sono compatibili con gli interventi per il Dopo di noi, ma per verificare quali siano gli elementi concreti per la sua realizzabilità

Marco Bollani

Sono due prospettive radicalmente diverse. La DGR 7429 «nasce per sperimentare quali sono le condizioni necessarie e sufficienti per consentire alle persone a basso funzionamento con Livello 3 di emanciparsi dai genitori per realizzare un percorso di vita adulta indipendente attraverso le coabitazioni. Non ci interroghiamo sulla plausibilità dell’ipotesi, ma su quali siano gli elementi concreti per la sua realizzabilità, per sperimentare quali siano le condizioni per fare ciò che si deve fare». 

A luglio e agosto Filippo, Matteo, Alessandro, Nicholas e Anna abitano la Casa della Luna dal lunedì al venerdì e rientrano a casa con i genitori per il weekend. A settembre, gradualmente, si è avviata la permanenza anche durante il fine settimana, in maniera personalizzata. Gli operatori arrivano verso le 8, insieme ai ragazzi scendono ad aprire il “baretto” interno alla cooperativa Marta e poi alle 9,30 vanno a Sant’Alessio per frequentare il Centro Diurno, con gli amici di sempre. Il pomeriggio rientrano a casa e c’è il tempo per il relax, la spesa, una passeggiata al parco, un aperitivo, un po’ di tv. C’è chi apparecchia, chi cucina, chi fa la lavatrice.

«Alcune situazioni non me le sarei mai immaginate», dice soddisfatta Serranò. «In progetti come questi c’è sempre un margine di “scommessa” e i ragazzi mi hanno davvero sorpresa per come abbiano intessuto relazioni così intime così in fretta. Si conoscevano già dal Centro diurno, erano amici, ma qui c’è qualcosa di più, c’è qualcosa di fraterno. Si preoccupano l’uno di come sta l’altro e questa per una persona autistica è una cosa grande». I segni del successo di questa scommessa sono piccoli ma importanti. Anna, che era super selettiva a tavola e non poteva vedere le verdure, ora cucina e mangia il risotto con la zucca e il gorgonzola. Matteo, che a casa aveva la sua copertina e il suo divano, dove solo lui poteva sedersi ora sposta i piedi quando Filippo si siede sul divano del soggiorno accanto a lui. Quando qualcuno manca, chi apparecchia lascia quel posto libero. E più di uno, durante le vacanze, ha chiesto di fare delle videochiamate con i compagni. «Dopo un anno, il bilancio è positivo. È stato un anno faticoso, per i ragazzi, per i genitori, per noi… ma ricco di soddisfazioni», riflette Serranò.

In progetti come questi c’è un margine di “scommessa” ma i ragazzi mi hanno sorpresa per come abbiano intessuto relazioni così intime così in fretta. Oggi tra loro c’è qualcosa di fraterno. Si preoccupano l’uno di come sta l’altro e questa per una persona autistica è una cosa grande

Marta Serranò

La casa di mamma e la casa degli amici

I genitori di Anna ripetono una frase che lei ha detto: «Mi piace stare a casa mia, ma sono contenta quando torno a casa con i miei amici». Anna è in grado di esprimerlo verbalmente, ma quel percorso è lo stesso di tutti i suoi compagni. La nuova casa non ha fatto dimenticare quella dei genitori: entrambe hanno trovato posto nel cuore dei ragazzi. «Ciò che ha tranquillizzato i genitori è proprio il vedere che i ragazzi qui stanno bene. Quella che ricevono qui non è “la stessa cura” che riceverebbero a casa, sono due cose diverse, ma anche questa è una cura affettuosa e giusta», dice Serranò, che sottolinea come un punto di forza di Casa della Luna sia proprio l’aver scelto molti operatori giovani e formati, affiancati da qualche operatore con più esperienza: «Per il momento si è rivelata una scelta vincente perché portano un clima di giocosità, di gioia, fanno proposte che a volte osano anche un po’… D’altronde il rischio educativo – quella cosa di cui nessuno parla più – è quello che ti permette di fare dei salti». 

Il bilancio del primo anno (e della legge 112/2016)

Per Marta Serranò quello trascorso è stato «un anno emozionante. I genitori sono orgogliosi dei loro figli e di come hanno saputo affrontare tutti questi cambiamenti. Noi come équipe siamo orgogliosi di entrambi, anche dei genitori, perché hanno fatto una scelta consapevole e faticosa nella misura in cui non dovevano farla per forza: hanno scelto perché era la cosa giusta per i loro figli», dice.

Altre famiglie – con figli ancora più giovani – si stanno avvicinando all’esperienza per capire come sia replicabile. L’unico suo timore riguarda la difficoltà che tutto il Terzo settore sta vivendo nel trovare educatori: «Mi ritengo molto fortunata ad avere questa équipe, hanno un entusiasmo pazzesco. Però guardando avanti devo immaginare che ci potrà essere un turnover e nel mio bilancio personale c’è il grande timore di non trovare il personale di cui abbiamo bisogno». 

La 112 è una buona legge e va benissimo per le persone con un buon livello di autonomie, ma per chi ha bisogno di un presidio elevato il budget disponibile è insufficiente. Di fatto stiamo utilizzando risorse sociali per rispondere a un bisogno sociosanitario

Elena Secondi

Un tema che è già tempo di mettere sul tavolo è quello della continuità di Casa della Luna al termine dei tre anni della sperimentazione prevista dalla DGR 7429. «Confidiamo che la Regione garantisca la continuità dei progetti e apra la possibilità di mettere a sistema progetti simili. Il bisogno c’è, le famiglie lo chiedono», riflette Elena Secondi. «La 112 è una buona legge e va benissimo per le persone con un buon livello di autonomie, ma per chi ha bisogno di un presidio elevato da parte degli operatori il budget disponibile è insufficiente. Di fatto stiamo utilizzando risorse sociali per rispondere a un bisogno sociosanitario».

1/5

Alla famiglia un progetto di Dopo di Noi costa più di una Rsd proprio perché nel secondo caso entrano in gioco anche delle quote sanitarie che invece non appartengono al Dopo di Noi, «ma le persone sono le stesse e il bisogno è lo stesso», annota. Le famiglie così oggi sono chiamate a mettere insieme tante misure per comporre il budget assistenziale: «va benissimo, se non fosse che le misure vanno chieste ogni anno, presentando richieste diverse, non ne hai mai la certezza. Questo per le famiglie è fonte di grande stress, perché una volta che la famiglia ha deciso di avviare un percorso di dopo di noi, non si può tornare indietro. Il dopo di noi è per sempre, non può essere messo in discussione ogni anno».

Il dopo di noi è per sempre, non può essere messo in discussione ogni anno

Elena Secondi

Sabato 21 settembre a Pavia il convegno “In viaggio verso la luna” farà il punto sul primo anno di sperimentazione del cohousing (Aula Foscolo, Università degli Studi di Pavia, ore 9-13).

«Dalla Provincia di Pavia in particolare emerge forte la necessità di andare avanti e di consolidare i progetti esistenti fissando tre ulteriori obiettivi», anticipa Marco Bollani: «l’inserimento nella programmazione zonale 2025-2027 di tutti i progetti Dopo di Noi come obiettivo di servizio, finalizzato alla definizione dei nuovi Leps; la fine del regime di sperimentazione per tutti i progetti Dopo di Noi e l’inserimento dei progetti della DGR 7429 nel Programma Operativo Regionale Ordinario dalla fine del 2025; la previsione del concorso di risorse provenienti dal fondo sanitario per garantire la sostenibilità di questi progetti e la loro ulteriore diffusione».