Agop, un “paracadute” per i genitori di bimbi con malattie oncologiche

«Il dramma di un bambino che sta male è troppo forte per chiunque. E il futuro di un bambino è adesso». In questa verità è racchiusa l’essenza dell’attività che l’Agop-Associazione genitori oncologia pediatrica svolge dal 1977, l’anno della sua costituzione. A pronunciarla è una mamma speciale, la presidente Benilde Naso Mauri, che spiega perché è nata questa realtà arrivata a 45 anni. «Sono stati anni di vita intensa, passati in un attimo perché ogni giorno per noi è una sfida alla malattia, alle crisi sociali, alla pandemia, alla guerra», racconta Naso Mauri. «I bambini sono tanti, e purtroppo aumentano ogni anno. Diamo accoglienza a tante famiglie e in più ci occupiamo di ricerca, soprattutto applicata alla cura. La nostra associazione è nata da un gruppo di genitori con bambini affetti da tumori e leucemie e sin dal principio ha scommesso su un carattere che ci distingue da altre realtà: il trattamento globale del bambino malato di tumore e della sua famiglia. Gratuitamente».

L’Agop è nata da un’esperienza personale. «Quando abbiamo cominciato non c’era davvero niente. Io e mio marito venivamo da un’esperienza all’estero, avevamo portato nostra figlia negli Stati Uniti e in Francia per una cura che in Italia non c’era ancora o comunque non c’erano i centri che potessero seguire una malattia definita all’epoca come “un male incurabile”. Le emigrazioni sanitarie erano frequenti: per chi poteva, erano davvero l’unica speranza. Mia figlia poi è guarita ma ci sono voluti 7-8 anni di cure costose. La sua fortuna è stata la diagnosi precoce fatta da un bravo pediatra», ricorda.

La sede operativa dell’Agop è ospitata all’interno del Policlinico Gemelli di Roma. Dal 2018 l’associazione ha avviato un percorso assistenziale completo anche a Trento, per garantire le terapie innovative effettuate dal centro di protonterapia. L'associazione offre gratuitamente accoglienza alle famiglie durante le cure, attraverso l’alloggio gratuito in due appartamenti, dà sostegno economico per i beni primari, assistenza sociale e volontariato domiciliare. «La protonterapia permette di focalizzare l’irradiazione e ottenere due risultati in uno: accelerare i tempi di ripresa e limitare al minimo i danni», sottolinea la presidente Mauri. «A Trento sono stati lungimiranti, purtroppo non si può dire lo stesso per tutto il resto del Paese. In Italia siamo ancora molto indietro per quanto riguarda l’oncologia pediatrica: è uno dei settori di ricerca più trascurati. E alcune regioni, soprattutto nel Meridione, sono ancora più indietro rispetto alle altre. Ancora oggi così assistiamo ai viaggi della speranza dalla Calabria o dalla Sardegna, che invece dovrebbero essere dotate di centri di eccellenza sul territorio, in modo da risparmiare a quelle persone spese enormi e grandi fatiche. Un’altra criticità è che non abbiamo ancora il registro dei tumori. Insomma, il cammino è lungo».

Quando abbiamo cominciato non c’era davvero niente. Io e mio marito venivamo da un’esperienza all’estero, avevamo portato nostra figlia negli Stati Uniti e in Francia per una cura che in Italia non c’era. Le migrazioni sanitarie erano frequenti: per chi poteva, erano davvero l’unica speranza

Benilde Naso Mauri, presidente di Agop

Questa è una battaglia che Benilde Naso Mauri ha avviato da tempo e che non intende abbandonare: «Noi siamo per le cose concrete, che diano ristoro ai piccoli pazienti e ai loro familiari», afferma. «Non ci interessano gli attestati di stima e non sopporto il pietismo di chi dice “poverini!”. Occorrono interventi strutturali sul sistema sanitario nazionale. La sanità è una cosa troppo delicata, occorre garantire accesso ai diritti e alle cure in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale, serve un’unica guida e questa non può che essere lo Stato a darla. Per garantire a tutti gli stessi diritti».

Sono 350 le famiglie di bambini con patologie tumorali ospitate in sette case di accoglienza, tra Roma e Trento, nate con lo scopo di evitare lunghi periodi di ospedalizzazione a chi proviene da fuori. Ora sta decollando anche il progetto “La Casa a Colori”, in uno stabile di 1.600 metri quadri a Roma che è in ristrutturazione. Inoltre è attivo un servizio di volontariato domiciliare: il personale, adeguatamente formato e qualificato, aiuta le famiglie a sconfiggere quel senso di solitudine che di solito accompagna la malattia e migliora la qualità della vita dei piccoli ospiti con attività ricreative, aiuto negli studi e supporto nella gestione delle case e negli spostamenti necessari. «Quando a tuo figlio o a tua figlia viene diagnosticata questa malattia, sei in caduta libera. Non capisci nulla. Io non pensavo neanche che i tumori potessero venire ai bambini, è come un biglietto di sola andata per un paese sconosciuto. Agop si occupa del "dietro le quinte" delle necessità di una famiglia. Agop la devi immaginare come un grande paracadute», racconta Mirella Stigliano, mamma di Alice e membro del Consiglio Direttivo di Agop. «Agop ti dice "non ti preoccupare, alla logistica ci penso io": ecco un mini-appartamento, il pulmino che ti viene a prendere e ti accompagna in ospedale, i ticket per prendere il taxi ed evitare al bambino il contatto con altre persone… Agop è questo "non preoccupare"».

Proseguiamo nella nostra missione per permettere l’accesso ai nuovi farmaci e alle migliori cure a tutti i bambini, senza discriminazioni. I risultati che abbiamo ottenuto non sono il frutto di aiuti pubblici bensì di ciò che ha fatto la gente, anche con il 5 per mille

Benilde Naso Mauri

Accanto a questa dimensione sociale, c’è l’impegno sul fronte della ricerca di una cura: «Proseguiamo nella nostra missione per permettere l’accesso ai nuovi farmaci e alle migliori cure a tutti i bambini, senza discriminazioni. L’enorme lavoro che abbiamo fatto e i successi che abbiamo ottenuto non sono il frutto di aiuti pubblici bensì di ciò che ha fatto la gente con il 5 per mille, che ci piace particolarmente perché significa che le persone hanno fatto una scelta libera e consapevole. Né dimentico le tante associazioni che ci hanno donato una parte del loro 5 per mille. Il 5 per mille è un segno della libera partecipazione dei cittadini a un progetto che in fondo lega tutti quanti. Sarebbe davvero importante che si realizzasse la tanto sospirata e mai realizzata collaborazione fattiva tra le istituzioni pubbliche e il Terzo settore».

Benilde Mauri non dimenticherà mai un momento chiave di questa avventura lunga 45 anni. «Un giorno, negli anni Settanta, dalla Libia arrivò al “Gemelli” un bambino malato, accompagnato da alti funzionari. Ho sempre pensato che fosse il figlio di un personaggio veramente in vista, forse addirittura di Gheddafi, perché non poteva muoversi dall’ospedale per alcun motivo. Nemmeno sua madre aveva il permesso di raggiungerlo dalla Libia, immagino per motivi di sicurezza. Alla fine, dopo alcuni anni di permanenza, per lui ero un po’ come la sua seconda madre. I suoi ricordi della terra natia e della sua famiglia si facevano sempre più rari e sbiaditi, con il passare del tempo. Un giorno mi chiese di spiegargli che cosa accade quando si muore. Gli risposi che è come un palloncino che vola nel cielo, a un certo punto non riusciamo più a vederlo ma non significa che lui non c’è più. Questo lo aveva rassicurato. Purtroppo, le sue condizioni si aggravarono e morì poco dopo. Fu allora che decisi di spendermi interamente per questa causa».

Per destinare il 5 per mille ad Agop-Associazione genitori oncologia pediatrica, metti la tua firma nel riquadro "sostegno degli Enti del Terzo Settore" e inserisci il codice fiscale 07273560586.