Storia d’amore e di genio

T i aspetti una casa ?speciale?, a misura di disabile. Invece ti trovi davanti una villetta con giardino simile a tante altre. E dentro scopri che gli spazi sono i soliti, le porte di dimensioni normali; nessuna traccia di modifiche per allargare i corridoi, smussare gli spigoli, creare passaggi agevolati.
Eppure qui, a Meda (Como), vive una donna gravemente disabile; e la cosa più incredibile è che Giovanna Brenna, 42 anni, riesce a ?governare? la sua casa anche se può muovere solo la testa e tre dita della mano sinistra. Giovanna si muove con la carrozzina, accende la tv, si collega al computer, scrive, fa le parole incrociate, dà da mangiare al cane.Un miracolo? No, solo una bella storia di amore e di tecnologia; una storia che ci racconta il marito di Giovanna, Giuseppe, un passato da meccanico e un presente da uomo che le difficoltà non sono riuscite a piegare.
«Tutto è iniziato 12 anni fa, quando Marco, il nostro bambino, aveva un anno e mezzo. Giovanna è stata ricoverata in ospedale per una banale operazione all?utero. Era tornata a casa da tre giorni, stava bene. Poi, all?improvviso, una sera, si sente male: si tratta di un ictus, seguito da uno stato di coma. E quando si sveglia, un mese dopo, Giovanna non può muovere più niente, tranne la testa».
Al rientro a casa, dopo alcuni mesi, la donna capisce tutto ma non riesce a muoversi. Giuseppe non può rassegnarsi; non può credere che sua moglie resti così, immobile in un letto. E coniugando un affetto senza riserve con un ingegno non comune, si dà da fare per trovare gli ausili più adatti alla disabilità di Giovanna: compera una carrozzina (17 milioni, rimborsati dall?Asl solo dopo molte battaglie) che si abbassa come un letto e si mette quasi in verticale per consentire il maggior numero di posizioni. Compera un?auto su misura per la carrozzina; costruisce una piccola veranda che consente di caricare la carrozzina sull?auto senza bagnarsi quando piove e una pedana per sveltire le operazioni.
«Così potevamo andare in giro; perché il pericolo per chi ha in casa un disabile come Giovanna è quello di chiudersi, di non avere contatti con il mondo esterno. Non volevo che ci capitasse questo; volevo portare mia moglie in giro, come avevo sempre fatto. Così abbiamo attrezzato la carrozzina e l?auto; ma non è stata questa la parte più difficile. Continuavo a pensare a come poter garantirle un minimo di autonomia; soprattutto cercavo il sistema per consentirle di comunicare. L?idea mi è venuta guardando un caschetto che Marco usava per andare in bicicletta».
Il caschetto è di plastica, bianco. Giuseppe lo prende, ci infila un?antenna televisiva, la collega ad una piccola tastiera sul computer; dopo molti tentativi, Giovanna riesce a scrivere muovendo il capo. Lettera dopo lettera, arrivano i primi messaggi, che confermano come Giovanna sia ancora, nel cuore, la moglie e la mamma di prima.
Ma non basta; sfruttando un ausilio visto per caso all?istituto Don Gnocchi di Milano («perché nessun medico ci informa che ci sono posti specializzati?»), Giuseppe adatta una specie di ?braccio? alla mano di Giovanna, che pian piano, muovendo tre sole dita, impara a scrivere, e riesce perfino a fare le parole incrociate. «Da quel momento siamo stati inondati di striscioline di carta con i messaggi di Giovanna, i suoi pensieri, i brevi resoconti della giornata; era già una vittoria, e sembravano lontani i tempi in cui per dire di sì mia moglie poteva soltanto muovere gli occhi». Il passo successivo avviene grazie a un traduttore simultaneo, opportunamente adattato, che memorizza i messaggi scritti da Giovanna durante il giorno, e li racconta in ?vivavoce? alla sera.
«Provavo e riprovavo gli ausili in tutti i momenti liberi che avevo», continua Giuseppe, «così succedeva che magari stavo sveglio di notte per adattare gli strumenti e la mattina scoprivo che non funzionavano. Però non mi sono mai arreso, ho continuato a cercare, a provare. Perché gli ausili magari ci sono, anche se non sempre è facile trovare il posto giusto dove li fabbricano. Ma poi ogni ausilio va adattato alla persona, al tipo specifico di disabilità. Insomma, non ci sono soluzioni già fatte».
Oggi Giovanna comanda il pc grazie a un piccolo sensore posizionato sulla fronte, che è praticamente un simulatore del mouse, e ha un telecomando vicino alla mano sinistra che le consente di gestire il telefono, il videoregistratore, le luci, l?accensione del computer, la stufa elettrica. E poi c?è Hunter, uno splendido incrocio tra un labrador e un golden retriver, appositamente addestrato per l?assistenza ai disabili. «Se potessi, lo abbraccerei», ha scritto Giovanna in uno dei suoi messaggi, perché questo cane è un fedele angelo custode, sempre al suo fianco, sempre pronto ad assisterla, abbaiando quando occorre, aprendo le porte, spostando gli oggetti che intralciano il passaggio della carrozzina; e tutto obbedendo ai comandi che gli dà Giovanna; poche sillabe, ma sufficienti per eseguire gli ordini. Grazie a Hunter, Giovanna fa anche esercizio di logopedia, perché deve controllare il tono della voce mentre gli dà gli ordini. È sempre lei che gli dà da mangiare: grazie ad un pulsante che si può schiacciare con un movimento della carrozzina, aziona il contenitore elettrico che lascia cadere la porzione adatta nella ciotola del cane. Anche qui, tecnologia e affetto fanno il ?miracolo?. Attorno a Giovanna c?è una rete di volontari che praticamente non la lasciano mai sola: la accompagnano al supermercato a fare la spesa, o semplicemente le fanno compagnia durante il giorno, quando Marco è a scuola e Giuseppe al lavoro.
«I momenti tristi ci sono», ammette Giuseppe, «ma per la verità mi scoraggio solo quando vedo mia moglie in crisi; allora mi sfiora il dubbio che darsi tanto da fare non sia poi così utile. O quando i soldi non bastano: la carrozzina per spostarsi costa dieci milioni, il materasso ad acqua per farle il bagno, altri tre milioni e mezzo; poi il braccio meccanico e gli altri ausili. Troppo cari, spesso inutilizzabili senza le opportune modifiche che però non tutti sanno fare. Poi, però, questi momenti passano; e devo solo ringraziare mia moglie per quello che riesce a darmi, anche nelle sue condizioni».