Stop ai viaggi della speranza

Una parente mi ha segnalato il caso di un giovane della mia regione d?origine, il Molise, che deve intraprendere uno di quei viaggi definiti della speranza per poter trovare sollievo alla sua malattia. Il Paese di destinazione è l?Ucraina e per aiutarlo nelle spese è stata lanciata una sottoscrizione. Dopo il primo moto di solidarietà sono sorte in me alcune domande. Ma in Italia non esiste una cura? Occorre sempre andare all?estero per trovare delle soluzioni? Via Internet arrivano diverse sollecitazioni e appelli per raccolte fondi mirate a questo o quel caso, non sarebbe possibile trovare una soluzione diversa come, per esempio, sostenere la ricerca qui senza costringere la gente a peregrinare di ospedale in ospedale in mezzo mondo? Michela N. (Torino) La vicenda del viaggio della speranza in Ucraina, per il quale un diciottenne di Termoli ha chiesto aiuto e al quale il giornale Nuovo Oggi Molise, assieme, sembra, al Comune di Termoli, sta dando sostegno e pubblicità, sollecita molteplici considerazioni e sentimenti, riguardanti sia le persone direttamente coinvolte, sia il modo di fare giornalismo e di dare le notizie. La Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) in primo luogo esprime tutta la solidarietà possibile per l?estrema sofferenza, il senso di solitudine e la disperazione che muovono le persone affette da malattie gravi e progressive, come quelle neuromuscolari, alla ricerca di soluzioni a qualunque costo. Il tentativo di giungere comunque alla guarigione è comprensibilissimo. Va inoltre rispettata la libertà individuale nella scelta della condotta terapeutica. Tuttavia, la Uildm non si può esimere dal contribuire a un?informazione corretta e sincera, tale da non avallare la prospettiva di terapie falsamente efficaci e le aspettative che da ciò possono derivarne. Va ribadito che a tutt?oggi non esistono terapie in grado di guarire le malattie neuromuscolari, né in Italia, né negli Usa né tanto meno in Ucraina. Questo non significa che manchino l?interesse, le energie e i risultati da parte della ricerca di base e di quella clinica, né che non vi sia la possibilità di controllare efficacemente molte delle complicanze legate a queste malattie. Il giornale nazionale della Uildm – DM – , ha parlato a lungo delle conquiste fatte di recente dalla ricerca clinica e da quella di base, chiarendo sempre che, per quanto si siano fatti passi da gigante, purtroppo i risultati non sono ancora tali da assicurare la guarigione delle distrofie muscolari. Per quanto riguarda in particolare la terapia con le cellule staminali, si può sintetizzare affermando che buona parte delle ricerche è stata finora condotta su cellule embrionali staminali di topo, definite multipotenti. Tuttavia vi sono ancora molti dubbi circa la cellula ideale da utilizzare, poiché non è stato ancora individuato il tipo capace di promuovere un?effettiva ricostruzione delle fibre muscolari malate. Resta da percorrere molta strada: si può parlare di speranze, ma per ora il realismo è d’obbligo. Chiarito ciò, la Uildm intende sottolineare con forza la leggerezza e la superficialità con la quale Nuovo Oggi Molise ha agito, pubblicizzando un tentativo terapeutico e sostenendo la raccolta fondi necessaria alla sua attuazione, senza preoccuparsi di raccogliere informazioni sull?affidabilità dei ricercatori coinvolti e i possibili rischi ai quali il paziente si sarebbe eventualmente esposto. Sarebbe stato meglio chiedere notizie alla Uildm, al suo giornale o alla Commissione medico-scientifica nazionale: la disponibilità dell?associazione è sempre stata totale, ma questa volta nessuno è stato interpellato. Pur ammettendo la buona fede del quotidiano locale e del Comune di Termoli (se questo confermerà il suo impegno di sostenere la raccolta fondi), non sono perdonabili la mancanza di rigore e la scarsa valutazione delle conseguenze negative di tali iniziative: da un lato si dà adito a false speranze, dall?altro si rischia di alimentare la sfiducia nei confronti di campagne di raccolta fondi serie e affidabili, prima tra tutte, in ambito neuromuscolare, Telethon, iniziativa fortemente voluta dalla stessa Uildm, che ha costituito in questi ultimi tredici anni il motore della ricerca sulle malattie neuromuscolari e sulle altre genetiche. E questo è sotto agli occhi di tutti, con risultati concreti, quotidiani. La Uildm, unendosi all?associazione Duchenne Parent Project Italia, che già da tempo ha sollevato la questione, intende indurre alla riflessione malati, giornalisti e amministratori, cosicché fatti analoghi non si debbano ripetere in futuro.

Stefano Borgato ? Uildm