Stamina, le cure vere stanno altrove

Chiusa l’inchiesta sul caso Stamina, venti le persone indagate per associazione a delinquere,  truffa, somministrazione di farmaci pericolosi. Tra loro ci sono anche Davide Vannoni, il “papà” del metodo, e il meico Mario Andolina, che sarebbe accusato anche di minacce ai genitori dei piccoli pazienti. A Torino il pm Raffaele Guariniello sta notificando i provvedimenti con i capi d’accusa per i venti indagati. L’avviso di chiusura dell’indagine prelude alla richiesta di rinvio a giudizio. Sono 101 i pazienti trattati con il metodo Stamina e per loro non solo non ci sono stati miglioramenti nella salute, ma anzi si sarebbero verificati eventi avversi. In più medici che ammettono ora di non conoscere il metodo, se non per informazioni apprese sui quotidiani o dalla televisione; attrici che si fingono infermiere per “impressionare” autorità di CapoVerde e convincerle a autorizzare la somministrazione del trattamento sull’Isola…
È uno scenario davvero squallido, quello che emerge ora nelle pagine dell’indagine torinese. Un pugno in faccia alla sofferenza e al dolore di tante persone. Luca Binetti è consigliere di Famiglie SMA ma qui parla a titolo personale, come papà di una bimba di 4 anni e mezzo con la Sma2 e di un maschietto di 2 anni e mezzo con Sma3. La Sma è una delle patologie che Vannoni aveva promesso di curare e poi escluso dalla sperimentazione e bimbi con Sma sono stati utilizzati dalle Iene come vessillo di Stamina in tv.

Immaginava che si arrivasse a tanto?
Non lo avrei mai auspicato, per la vicenda umana di tanti amici in trattamento con il metodo. Come papà però non posso accettare che la sofferenza delle persone venga così strumentalizzata. Io ho sempre avuto una posizione molto dura nei confronti di Stamina, ma ciò non intacca l’amicizia con chi invece ha scelto di tentare questo trattamento. Se mi aspettavo che si arrivasse a questo punto? Che c’era qualcosa che non funzionava si capiva, bastava guardarci dentro. Parte del problema è stata anche il potere dell’informazione, perché il caso Stamina è stato indubbiamente creato dalla bravura di alcuni giornalisti, così come la bravura di altri giornalisti ora lo sta distruggendo. Il problema è che in mezzo ci sono le famiglie e la loro sofferenza.

Quando lei parla di amici con figli in trattamento, intende che lo sono ancora?
Onestamente non lo so, perché per rimanere amici di questo non bisogna parlare.

Lei per i suoi figli non l'ha cercato, invece?
No, né sono andato in piazza sull’onda emotiva e mediatica.

Già quando il ministro Lorenzin, a ottobre, aveva bloccato la sperimentazione, Daniela Lauro – presidente di Famiglie SMA – che tanto aveva chiesto chiarezza sul metodo Stamina, aveva detto: «Questo non è un giorno di festa per Famiglie SMA». Oggi lo è?
Niente affatto, proprio perché noi sappiamo la sofferenza che c’è sotto queste vicende. Chiediamo chiarezza anche oggi, perché una crocifissione mediatica non serve a nulla. Chiediamo che la giustizia faccia il suo lavoro.

La ricerca scientifica sulla SMA, che come associazione sostenete, sta dando qualche speranza?
Il 2014 potrebbe essere un anno importante. L’8 maggio sarò a Berlino perché entro l’anno entrerà in fase finale sperimentazione di cinque nuovi farmaci, sono tutti alla fase 2, alcuni addirittura alla fase 3 della sperimentazione. Per uno si parla addirittura di prima dell’estate. Sono farmaci che non curano la Sma, però la fermano. Fra uno o due anni potrebbe poi arrivare addirittura la cura vera.

E per chi non entrerà nella sperimentazione?
La sperimentazione durerà 18 mesi, un tempo quindi circoscritto. Chi però non può aspettare la fine della sperimentazione potrà avere i farmaci come terapia compassionevole, questi sì rispettando tutti i crismi della legge Turco-Fazio, non come pretendeva Stamina.