Sos degli oncologi: troppe vite a perdere

Meno di tre anni fa l?Organizzazione mondiale della sanità pubblicò un rapporto comparativo tra i vari sistemi sanitari dei Paesi Ocse: l?Italia si collocò al secondo posto per l?efficienza del sistema sanitario, subito dopo la Francia. Per quanto riguardava un altro fondamentale indice della ricerca, quello sul livello di risposta alle aspettative terapeutiche e alle esigenze di cura del malato, l?Italia si collocava solo al 22° posto. Insomma, non esiste equazione tra una risposta efficiente secondo parametri aziendalistici e una risposta efficace secondo le aspettative dei malati. Anzi. Probabilmente se l?Oms rifacesse oggi la stessa rilevazione, la forbice tra i due valori sarebbe ancor più ampia, drammaticamente più ampia.
Lo dimostra la ricerca che Vita (in collaborazione con l?équipe di Vita Comunicazione) ha condotto sui protagonisti del sistema sanitario di due regioni italiane all?avanguardia per i loro modelli di sanità, Lombardia ed Emilia-Romagna, sul tema delle cure e delle terapie contro il tumore. La ricerca ha interpellato le associazioni (200), gli oncologici responsabili di reparto (43) e i direttori generali di Aziende ospedaliere e sanitarie (59) su due questioni: la prima sul grado di trasparenza e di informazione ai pazienti sulle cure più innovative e adeguate per la cura; la seconda, sul peso che i criteri di razionalità economica hanno oggi sulla libertà di cura di oncologi, direttori e sul giudizio dei pazienti rispetto all?allocamento dei budget in sanità.
I risultati sono allarmanti. Un dato per tutti: il 63% degli oncologi interpellati non si sente libero nella scelta della migliore terapia possibile perché limitato dai vincoli di bilancio imposti dalle aziende. Così come è sconvolgente la confessione dei direttori di Asl e Ao che per l?80% si dice d?accordo (il 50% molto d?accordo) con l?affermazione, contenuta nei nostri questionari, che “la razionalità economica danneggia l?accesso alle cure oncologiche innovative”.
Pesante è anche il giudizio delle associazioni dei pazienti e dei loro familiari che per il 46% giudicano insufficiente (o pessimo) il grado di informazione fornito dai medici e dalle strutture sulle possibilità di cura e sulla scelta della miglior terapia. Il 76% delle associazioni interpellate si dice poi in disaccordo con le scelte economiche fatte da aziende ospedaliere e sanitarie. E c?è chi, come Piergiorgio Molinari (presidente di Una mano alla Vita) denuncia: “Le Asl cercano di dare il meno possibile ai malati terminali poiché ormai c?è la certezza della non guarigione. Gli oppiacei, le pomate e gli aghi speciali sono a pagamento. E neppure il sostegno psicologico viene preso in considerazione”. Malati a perdere?

Le Associazioni – Informazione ai pazienti? per il 60% sono del tutto insufficienti

1. I pazienti e i loro familiari (e quindi le associazioni che li rappresentano), come giudicano il grado di trasparenza delle informazioni sulle terapie oncologiche innovative?

2.Qual è il grado di soddisfazione delle associazioni in merito alla condotta delle aziende ospedaliere e delle Asl in termini di scelte economiche rispetto alla qualità delle cure e delle terapie?

Quasi il 60% delle associazioni di volontariato che si occupano dell?assistenza dei malati di cancro valuta insufficienti le informazioni sulle terapie oncologiche innovative (tra questi il 17% considera il livello d?informazione addirittura pessimo). Così hanno risposto alla domanda rivolta da Vita le 200 associazioni del settore in Lombardia ed Emilia Romagna (109 le risposte raccolte).
Daniela Cattaneo racconta l?esperienza di Vidas: “A noi risulta che le informazioni siano rare e non esaustive, anche perché la conoscenza delle terapie oncologiche innovative da parte degli operatori sanitari è correlata all?appartenenza a un centro piuttosto che a un altro”. L?Associazione nazionale tumori di Bologna rincara la dose e fa sapere che nella fase iniziale della malattia la realtà viene spesso edulcorata, mentre la fase terminale richiede informazioni sempre dettagliate, anche perché si restringe il campo di azione delle terapie e si allarga quello degli antidolorifici.Dello stesso avviso l?Associazione di volontariato per l?assistenza, ricerca e cura degli ammalati terminali che opera all?interno dell?ospedale di Desio (MI). E la Lega tumori di Cremona auspica che le informazioni verso pazienti e familiari diventino più serie, continue e diffuse.
Le associazioni non sono soddisfatte neppure dalle scelte di razionalità economica delle Aziende ospedaliere e delle Asl. Quasi l?80% del campione dà un giudizio negativo (pessimo per il 29%).”L?attuale sistema dei voucher enfatizza l?efficienza sull?appropriatezza tra il percorso erogato e i bisogni espressi”, afferma Daniela Cattaneo.
Dello stesso avviso Francesca Tognetti dell?Ail di Milano che denuncia una serie di carenze nei centri che curano pazienti affetti da tumori del sangue. In Emilia Romagna non va meglio,come fanno sapere i rappresentanti dell?Associazione volontari e amici Ior di Forlì che hanno verificato una costante preoccupazione delle Asl e delle aziende ospedaliere alla quadratura dei conti che si riverbera sui tagli nella routine assistenziale. Non diversa la posizione dell?Associazione incontinenti stomizzati onlus di Modena.

I Medici oncologi – Vincoli di bilancio e necessità di marketing contano più del malato

1.Quanto conta la volontà del paziente nella scelta della terapia? Ovvero, il paziente ha tutte le informazioni sulla scelta più pertinente e innovativa?

2.Qual è il grado di libertà degli oncologi nella scelta della migliore terapia rispetto ai vincoli di bilancio e di razionalità economica che gli vengono prospettati?

Di fronte al tumore, nei pazienti e nei loro familiari nasce immediata l?esigenza di avere più notizie possibili sulle cure. Le cure, anche innovative e all?avanguardia, esistono, ma il paziente lo sa? Vita lo ha chiesto a 43 medici direttori dei reparti oncologia di Lombardia ed Emilia Romagna (40 le risposte). Ebbene, il 40% degli oncologi chiamati a dirigere i reparti specializzati pensa che in ogni caso non ci sia una sufficiente informazione e il 63% pensa che al momento di scegliere la terapia oncologica la loro volontà conti davvero poco o per nulla.
Maurizio Tomirotti, direttore di Oncologia medica dell?Ospedale Maggiore di Milano, sottolinea anche un altro aspetto: “La maggioranza dei pazienti ricevono le informazioni necessarie ma ciò che manca è il tempo di capire e metabolizzare l?informazione. Le modalità, infatti, seguono i ritmi dell?ospedale e non quelli del paziente”. Roberto Labianca, direttore di Oncologia medica degli Ospedali Riuniti di Bergamo, ci racconta però di come il livello d?informazione prima dell?ingresso in terapia sia notevolmente cresciuto soprattutto grazie a Internet da cui si può venire a sapere come stanno le cose, non solo in Italia.
La maggioranza degli oncologi si è detto poi non sufficientemente libero nella scelta della migliore terapia rispetto ai vincoli di bilancio. Una situazione nata in questi ultimi anni, raccontano i medici oncologi con anni di esperienza. “Il meccanismo dei Drg è perverso perché induce a incrementare le prestazioni meglio retribuite. Un attivo di bilancio ottenuto in questo modo a mio avviso può solo ipermedicalizzare i pazienti e peggiorare i conti pubblici”, afferma Maurizio Tomirotti dell?Ospedale Maggiore di Milano.
Gli fa eco Pier Franco Conte, dell?ospedale di Modena, che avverte che continue restrizioni rischiano di compromettere i livelli terapeutici, in un sistema in cui già esistono vistose discrepanze di trattamento tra regioni. Aaron Goldhirsch, direttore dell?Istituto Europeo diOncologia, è chiaro: “No, non siamo liberi da vincoli di bilancio, fattibilità, marketing. Il bilancio rappresenta un impedimento”.

I Direttori asl e di aziende ospedaliere – Le cure più innovative sono le più danneggiate

1.E’ d?accordo con l?affermazione che la razionalità economica danneggia l?accesso alle cure e alle terapie innovative?

2.Che scelte suggerisce alla sua azienda la razionalità economica in rapporto alle terapie oncologiche?

Il fronte dei direttori generali delle aziende ospedaliere e dei direttori delle aziende sanitarie di Emilia Romagna e Lombardia (60 direttori, 41 le risposte) è compatto nell?affermare che non è con i tagli alle spesa sanitaria ma con interventi sulla organizzazione che si perseguono buone prassi nell?ambito delle terapie oncologiche innovative. Anzi, l?80% tra loro è d?accordo con la grave affermazione che la razionalità economica danneggi l?accesso alle cure oncologiche più innovative.
La revisione dei Drg è chiesta a gran voce sia da chi opera in Emilia Romagna che da chi opera in Lombardia, come Roberto Rotasperti della Fondazione Macchi di Varese. Il sistema italiano si basa sui rimborsi da parte delle Asl che, ad esclusione della Lombardia, erogano servizi sanitari, secondo un sistema predefinito in cui le tariffe quasi mai però si avvicinano agli effettivi costi, mancando un loro costante adeguamento. In questo modo accade che le strutture si accorgono quali sono i Drg più convenienti con selezione dei pazienti per massimizzare i rimborsi. Stefano Del Messier, direttore generale dell?Asl di Pavia, spiega che le aziende sanitarie sono chiamate a un compito molto impegnativo per la difficoltà di riconoscere alle terapie oncologiche innovative finanziamenti. E Stefano Rossattini, direttore generale degli Ospedali Riuniti di Bergamo, ammette che alcuni farmaci, anche già registrati alla Cuf, hanno costi troppo elevati per le aziende.
Sulle scelte più frequenti imposte dalla razionalità economica si segnala la partecipazione alle sperimentazioni come prassi operativa di molte aziende. In questo modo, spiega Franco Sala dell?ospedale Sacco di Milano, si possono verificare i criteri d?efficacia del farmaco. All?ospedale San Gerardo di Monza, su indicazione del direttore generale Ambrogio Bertoglio, i medici effettuano per ogni paziente una critica selezione degli esami clinici per una prescrizione assolutamente personalizzata. Al Niguarda, il direttore Pasquale Cannatelli racconta di costanti rinegoziazioni dei contratti con le case farmaceutiche. “All?Ausl di Modena”, dice il direttore sanitario Giorgio Mazzi, “da tre anni esiste una commissione apposita che definisce le indicazioni sull?appropriatezza dei farmaci oncologici”.