Sono una persona disabile e “decido io”

Le persone con disabilità intellettiva possono rappresentarsi in prima persona, spiegare agli altri ciò che desiderano, prendere decisioni sulla loro vita, avere un ruolo attivo all’interno della società? Certo che sì. Lo dice la Convenzione Onu, lo dice tutto un “nuovo” paradigma culturale incentrato sui diritti e sull’inclusione. Passare dalle parole ai fatti però non è per nulla semplice. Così parlare di autodeterminazione e autorappresentanza delle persone con disabilità intellettive sembra una cosa buona per gli studi e i documenti, ma difficilissima da tradurre in pratica.

Spesso a una persona con disabilità intellettiva non viene riconosciuto nemmeno il diritto di scegliere cosa indossare il mattino – chi la veste la veste e basta, vuoi mettere quanto tempo ci vorrebbe altrimenti? – figuriamoci se può scegliere dove abitare e con chi, o addirittura accettare che voglia sposarsi. E invece questa è la scommessa. Non è facile, ma Anffas onlus prova a realizzarla con il progetto “Io Cittadino”, che verrà presentato il 10 dicembre 2015 in un evento che già di per sé sarà una piccola rivoluzione, organizzato in modo da essere compartecipato anche da 150 persone con disabilità intellettiva (bellissimi i comunicati, il save the date e il programma scritti in linguaggio easy to read, che – lo dico senza falsi pudori – inizialmente sono stati utilissimi pure a me per capire esattamente di cosa stavamo parlando).

Nulla su di noi senza di noi: dalle parole ai fatti

L’obiettivo è avviare il primo movimento di self advocacy in Italia fatto da persone con disabilità intellettive: si parte con 8 gruppi pilota, che coinvolgeranno 60 persone e 30 operatori di supporto, da cui usciranno 8 leader con disabilità intellettiva e/o relazionale. «Oggi si celebra la Giornata Internazionale e come di consueto molte saranno le dichiarazioni di circostanza tanto altisonanti quanto ipocrite», dice Roberto Speziale, presidente di Anffas. «I diritti sono tali solo se vengono resi esigibili e se le risorse allocate sono sufficienti ed efficaci. La partecipazione, l’empowerment e l’inclusione sociale, temi al centro di questa Giornata, rappresentano diritti fondamentali inviolabili e quindi vorremmo vedere più fatti e meno parole. A tutte le persone con disabilità devono essere forniti, attraverso il proprio Progetto di Vita, adeguati sostegni, atti a garantire la migliore qualità di vita possibile. La maggiore consapevolezza dei propri diritti e il poterli rivendicare ed esigere in prima persona rende concreto quel “Nulla su di Noi senza di Noi” troppo spesso precluso a chi ha difficoltà ad auto rappresentarsi. Ecco perché, Anffas coglie l’occasione di questa giornata per avviare un nuovo ed ambizioso progetto, “Io Cittadino! Strumenti per la piena partecipazione, cittadinanza attiva e Self Advocacy delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale”».

Oggi, come di consueto, molte saranno le dichiarazioni di circostanza tanto altisonanti quanto ipocrite. I diritti sono tali solo se vengono resi esigibili. La partecipazione, l’empowerment e l’inclusione sociale, temi al centro di questa Giornata, rappresentano diritti fondamentali inviolabili: vorremmo vedere più fatti e meno parole.

Roberto Speziale, presidente di Anffas

Per l’Italia è un progetto pionieristico, ma negli USA associazioni di autorappresentanza esistono già dagli Anni 70. Esperienze simili ci sono anche in Francia, Spagna (dove di recente si è tenuta la conferenza della European Platform of Self-Advocates) e anche in Paesi come la Croazia o la Romania, dove accanto a gravi violazioni dei diritti delle persone con disabilità esistono tuttavia associazioni che lavorano già in questo modo. «Le competenze, le metodologie e le esperienze maturate anche all’estero nell’ambito del movimento per la Self-Advocacy portato avanti dalle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale saranno fondamentali. Importante, a tal fine, sarà l’apporto che i numerosi Self-Advocates europei e i rappresentanti della stessa European Platform of Self-Advocates (EPSA) daranno ai loro pari italiani nel percorso di empowerment e di diffusione di metodologie e know-how sul tema», continua Speziale.

L’autorappresentanza è per tutti

«Una cosa che abbiamo capito, sia per la nostra esperienza sia dal confronto con le esperienze internazionali è che l’autorappresentanza non è qualcosa di legato alle abilità della persona, a cioò che una persona è in grado di fare, ma alle opportunità che le vengono offerte: quindi l’autorappresentanza non è qualcosa di accessibile solo alle persone con una disabilità lieve ma a tutti», afferma Speziale. «Non c’è persona, nemmeno con la disabilità più grave, che non possa esprimere una scelta o una preferenza: la questione sono gli strumenti e i sostegni che a questa persona vengono dati e l’ambiente che le si costruisce attorno. Oggi ci sono tantissimi strumenti, ciascuno deve avere il supporto giusto per lui, la sua opportunità».

L'autorappresentanza non è qualcosa di legato alle abilità della persona, a cioò che una persona è in grado di fare, ma alle opportunità che le vengono offerte: quindi l’autorappresentanza non è qualcosa di accessibile solo alle persone con una disabilità lieve ma a tutti

Roberto Speziale

La base di tutto è l’autodeterminazione, ovvero la possibilità di prendere delle decisioni per la propria vita. L’autorappresentanza poi è l’esercitare da parte delle persone con disabilità intellettiva il diritto di avere qualcosa da dire quando si parla di loro. E dirlo. «Storicamente abbiamo avuto un movimento molto importante in questo senso, che è stato quello delle famiglie. Ora i tempi sono maturi perché a questo movimento delle famiglie si affianchi anche la voce delle stesse persone con disabilità, che partecipano e si battono in prima persona nella politica, nella società, nelle associazioni» Non per nulla il primo step sarà quello di costituire una piattaforma interna ad Anffas, attraverso cui le persone con disabilità intellettiva indichino all’associazione stesse le priorità di intervento.

«Ma la sfida più grossa è quella culturale, perché formare 8 leader serve a poco se non si lavora in parallelo sulle famiglie, sugli operatori, sulla società. Non c’è autorappresentanza possibile se la società resta chiusa nel suo pregiudizio», conclude Speziale.