SLA. Un’Agenzia favorirà la ricerca e l’informazione

La SLA è una gravissima malattia neurodegenerativa le cui cause e terapie per guarirla sono ancora sconosciute. Una patologia rara che è passata alle cronache per aver colpito alcuni calciatori famosi, ma di cui in Italia soffrono 7 abitanti ogni 100.000. Per vincerla, coordinando e concentrando gli sforzi dei migliori ricercatori, nasce in questi giorni AriSLA, l’Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. 

L’Agenzia, voluta e fondata da quattro tra le più importanti realtà italiane nel campo della ricerca scientifica e della solidarietà, si propone anche di raccogliere finanziamenti e di sollecitare l’interesse della comunità scientifica: il tutto con l’obiettivo primario di offrire ai malati speranze di cura e di metterli in condizione, grazie alla ricerca tecnologica, di migliorare la qualità della vita. In particolare l’Agenzia metterà a punto strumenti dedicati esplicitamente al finanziamento della migliore ricerca scientifica predisponendo bandi di gara, attivando processi di selezione dei progetti di ricerca secondo i principi del peer review e metodologie di monitoraggio in itinere ed ex-post delle attività finanziate. L’AriSLA si occuperà inoltre di fornire servizi avanzati ai ricercatori, per permettere loro di svolgere al meglio le proprie attività.
L’ambizioso progetto passerà attraverso la creazione di una rete multicentrica e multidisciplinare coordinata tra i differenti gruppi accademici in centri di ricerca sia di base che clinica che si occupano di SLA, lo sviluppo di  una massa critica scientifica coordinata nel nostro Paese e di training per giovani ricercatori, la promozione di collegamenti con la ricerca internazionale.

Compito  fondamentale  dell’Agenzia sarà mantenere sempre “a fuoco” le ricerche attivate garantendo opportune ricadute in termini di cura e miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti affetti da SLA. Proprio a tal fine AriSLA intende fornire un aiuto ai ricercatori per lo sviluppo di protocolli sperimentali terapeutici favorendo il reclutamento del maggior numero possibile di pazienti con diversi livelli di gravità clinica, la diffusione dei trial su tutto il territorio nazionale per venire incontro alle esigenze dei malati di aree geografiche svantaggiate e formando gli operatori sanitari sulla conduzione di trial terapeutici secondo standard clinici e sperimentali elevati.

Mario Melazzini, presidente di Aisla Onlus, osserva: «Attraverso l’AriSLA vogliamo perseguire il nostro principale obiettivo statutario, ovvero la sconfitta della Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’autorevolezza dei soggetti che ci affiancheranno rappresenta un’opportunità unica e ci offre la possibilità di costruire e donare ai nostri malati una speranza di cura e di attenzione». Tra questi soggetti c’è la Fondazione Vialli e Mauro, che in una nota si dice «orgogliosa» della scelta, per la quale «concentrerà gran parte della sua attività filantropica. L’impegno iniziale è per i primi cinque anni con un investimento di 500.000 euro».

L’Agenzia costituisce uno strumento efficace per finanziare nuovi progetti di ricerca scientifica sulla SLA. L’ambizioso proposito è quello di non far disperdere le poche risorse finanziarie italiane destinate a questa terribile malattia. Particolarmente apprezzabile, inoltre,  è il supporto che sarà dato ai ricercatori con l’obiettivo di agevolare sia lo scambio costruttivo di informazioni sia la loro formazione.

Per maggiori informazioni: www.arisla.org